43岁京东副总裁身患绝症，怒砸几千万寻药，最羡慕路边拾荒老人

2019年9月30日，那是蔡磊毕生难忘的一天。

那天上午，他刚从医院离开，便立即赶往一家企业商谈业务。

聊完了正事，蔡磊对那位企业家说：

“我刚从医院出来，诊断可能是渐冻症，这是世界第一绝症，患者平均只能活2到5年。”

大概因为他的语气平静得像在讲述别人的事，对方一下就懵了。

蔡磊继续说：“一年以内，我还可以支持相关业务，但一年后就不好说了。”

他这副理智冷静的模样，让那位企业家陷入了良久的沉默之中。

一般人在得知身患绝症时，要么绝望癫狂，要么茫然无助。

但鲜有人像他一样，不仅飞快接受了事实，反而还比以前更有拼劲。

在41岁前，蔡磊是小镇做题家，是忙于打拼事业的京东财务副总裁；

在41岁后，他是渐冻症患者，是誓要和绝症死磕到底的堂吉诃德。

这场疾病，既成了他人生中的一道分水岭，也成就了他的大义和壮举。

如今，仅剩不到一年寿命的他，正朝着人类多年都无法攻克的疾病，发起最后进攻。

2023年4月初，蔡磊夫妇到东方甄选直播间做客。

身穿灰色西装外套的蔡磊，精神奕奕，笑容和煦，除了上肢始终僵硬地下垂以外，看起来就跟健康人无异。

俞敏洪和董宇辉在旁边讲述时，有粉丝问：“为什么不让蔡总说话？”

董宇辉耐心解答：“刚才蔡老师已经与我们聊了许久，我们怕他会累。”

蔡磊已进入了渐冻症发病的第四个年头。

他的双手早已失去了行动能力，摸不了手机，喝不了水，口腔肌肉也受到影响，就连发声讲话都要耗尽全身力气。

近两小时的直播里，蔡磊就一直安静地坐着，偶尔发出几句沙哑的回应。

许多人便想：到底是怎样坚强的人，才能在死亡面前这般从容不迫？

直播结束时，一向内敛的董宇辉主动朝蔡磊张开手臂，紧紧搂住了他。

蔡磊笑道：“等我胳膊好了，再跟你拥抱。”

董宇辉说：“会有那么一天的。”

然而，他们都心知肚明，这一天永远都到不了。

大概因为从小就吃惯了苦，蔡磊向来要强，不甘人后。

1978年，蔡磊出生于河南商丘。

军人出身的父亲一直对他和哥哥严加管教，时刻教育他们要吃苦耐劳，靠双手打拼一切。

他们家的情况，也确实容不得蔡磊有丝毫松懈。

从小，兄弟俩便穿着打满补丁的旧衣服，住在四处漏风、没有暖气的屋子里，时常冻得手脚通红。

艰苦的家庭条件，也磨炼着蔡磊的韧性。

从五年级开始，他就坚持着每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。

在学校，他的成绩向来稳居全班第一。

每次考试，他都要求自己只用一半时间完成，并提前交卷，依旧能得各科满分。

同学都把他当做“外星人”，但只有蔡磊清楚——他只是一个没有伞的孩子，才需要在大雨里全力奔跑。

高考结束后，他依照父亲意愿填报了中央财经大学，只为方便日后找工作。

父亲说得没错，毕业后他就顺利进入了机关单位，后又以优异成绩考上了母校的公费研究生。

三年以后，他放弃了公务员道路，但牢牢抓住了时代的飓风。

25岁，他进入三星集团，担任中国总部的税务经理；

29岁，他跳槽至万科集团，晋升为总税务师；

33岁，他加入势头强劲的京东，成为了创始人之一。

工作以来，蔡磊也像中学考试时一样，非要提前“交卷”。

竞争对手要花10个月才能完成的任务，他带领团队只用了1个多月，就开出了内地第一张电子发票。

其他人讲究劳逸结合，他从早到晚都在加班，做好本职工作之余，还利用晚上和周末时间创业。

就连谈恋爱的时长，也被他极限压缩，在第二次见面时，他就直接向如今的妻子求婚，差点被当成是骗子。

光速结婚以后，他升级成为了父亲，一手创立的企业正步入正轨，一切都是如此完美。

直到某一天，埋在蔡磊体内的定时炸弹忽然启动。

他的人生，便如同坐过山车一样，从地球最高峰直抵世界最深的海沟。

2018年，蔡磊的左胳膊开始不断地肉跳。

一开始，他没当回事，直到它持续跳动了半年多以后，他才意识到不对劲，连忙前往协和医院检查。

可医生迟迟给不出诊断结果，无奈之下，他只好跑遍了北京多家顶级医院，却仍旧徒劳。

后来，有位医生建议他去找北医三院的樊东升专家，几经周折，蔡磊才终于挂上了号。

“应该只有这一种可能了。”樊东升医生对他说。

坐在对面的人，是全国最权威的渐冻症专家，当他“宣判”时，蔡磊就像听到了死亡的钟声正在耳边敲起，咣咣作响。

渐冻症又名运动神经元病，是世界五大绝症之首。

它会让患者逐渐丧失力量和控制能力，最后导致全身瘫痪、无法自理。

目前，其病因依然不明，治疗也就难以开展，一旦确诊，患者平均寿命就仅剩2至5年。

更痛苦的是，在这过程中，患者始终保持着头脑清醒，只能眼睁睁看着自己变成一个废人，再毫无尊严地死去。

但渐冻症同时也是一种罕见病，十万人中只有不到两人会罹患。

所以蔡磊一开始不敢相信，概率这么低的事情，怎么就让他给碰上了呢？

他才40岁啊，人生最黄金的年纪！

他试图开个玩笑：“那我不是快死了？”

樊主任一脸严肃地看着他，用双手比划了近20厘米的长度，然后他把左手快速往右靠近，两掌间便只剩下不到1厘米的距离。

他说，这微乎其微的空隙，就是蔡磊现有的生命余额。

蔡磊明白，他快要死了，从窗外投射到桌上的阳光，忽然就变得暗淡了。

他是个连电梯都不愿意等的人，现在却只能等死。

但蔡磊之所以能成为强者，是因为他有着过人的强大心志。

意识到时日无多以后，他飞快地接受了现实，开始思考要如何交接工作，以及把事情告知妻子。

他和妻子在认识两周后便快速结婚了，她比他小11岁，是北大药学专业的高材生，学识渊博，能力出众。

蔡磊深知，照顾一位不能自理的病人到底有多磨人。

大三那年，他的父亲肝硬化晚期，他和母亲、哥哥三个人轮流照料，为父亲翻身、按摩、接大小便。

他们日夜几乎不眠不休，仍旧无法阻止父亲病情的恶化，有时候父亲还会狠狠辱骂他，骂得很难听。

那时蔡磊便忍不住想：我们都死了算了，谁也不用再受苦了。

现在命运的大山压到了他的头上，他不愿拖累年轻的妻子，更不愿考验人性。

聪慧的妻子也隐约意识到了什么，但谁都不敢率先打破沉默，任由房间里的大象不断膨胀。

半晌，蔡磊还是将病情全盘托出，悉数交代完自己的后事。

起初，他还能够保持逻辑清晰，但说着说着，就开始有些语无伦次。

在把所有能考虑到的事情都讲完以后，他假装冷静地说：“我们离婚吧。”

一旁的妻子早已泪流满面，她眼眶通红，用手背狠狠抹了把泪，说：“你想都别想！”

“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾！”

隐忍至今的蔡磊终于压抑不住所有情绪，眼泪唰一下地流了下来。

能拥有一位愿意做后盾的妻子，实属三生有幸，只是蔡磊也不知道，他又能否上得了战场、拿得起矛。

在没有患上渐冻症之前，蔡磊和大多数人一样，只从国外很出名的“冰桶挑战”那儿听说过这个罕见病。

目前，全国的渐冻症患者人数约为6到10万，然而由于诊断困难，许多人可能到死那天，也不知道自己究竟得了什么怪病。

再加上全国医疗数据无法相互打通，医生、科学家和药企接触不到足够多的案例，便使得治疗以及研发药物等环节变得难上加难。

住院以后，蔡磊深刻理解到渐冻症患者和家庭到底有多难。

发病者一般都是家中支柱，处于四五十的年纪，一般家庭都不会轻易放弃治疗。

但暂且不说家里已经失去了一大经济来源，到了病情晚期，患者完全丧失了行动能力：

“吃饭”要靠胃管输送，呼吸要靠机器维持，连大小便都要靠家人去抠。

所以说，只要有一人得了这种病，就一定会搭上全家。

6万这数字，在14亿人口里看似不值一提，但落到每个家庭头上，都是活生生的一条人命。

家人想救，却救不了；病人想死，也死不了。

蔡磊曾和病友们了解过瑞士安乐死的项目，发现需要30万人民币以后，大家都笑着说：“太贵了，死不起。”

病房里，唯一不参与“组团赴死”的人是老朱，他是公职人员，能多活一天，妻儿就有多一天的保障。

有天深夜，蔡磊在护士查完房以后，还在忙工作的事情，回头却发现，平时休息很早的老朱居然还没睡。

他问了原因以后，对方说：“我怕吵醒你，等你忙完了我再睡吧。”

蔡磊便想起很久之前，老朱问过他怕不怕打呼噜，蔡磊当时回答：“只要我比你先睡着了，那就不怕。”

蔡磊的心顿时一软，他想，他的病友们都是多么好的人，老天为什么都要收走他们宝贵的生命？

他虽也是将死之人，可已然比很多人幸运了：

他有相对雄厚的家底，有多年招商引资的经验，有广阔的社会人脉……那他可不可以利用自己的优势，帮助这些绝望的渐冻症群体呢？

这个念头一经出现，就像在他那荒芜的心上，燃起了一小撮火苗，最后火势越来越大，一发不可收拾。

蔡磊没有片刻犹豫，他必须行动起来，必须跟死神抢时间。

他要在有生之年，推动科技的进步，为社会多做贡献。

当他提出要开发一个互联网平台、将全国的患者连接起来时，樊医生登时眼前一亮。

樊医生说，这也是他们曾经最想要做到的事情，但因精力与经费不足，只能以失败而告终；

这次若能成功，他们就能接触到更多病例，进行更深入的研究。

有专家与自己一拍即合，身为互联网“老兵”的蔡磊当即行动起来。

可最先朝他泼冷水的，却是要当他后盾的妻子：

“别的科学家几十上百年都做不到的事情，你一个外行人，就剩几年时间活命，这能成吗？”

蔡磊对此毫不理会。

他再次化身为“外星人”，开启了人生中最疯狂的一次创业。

为了精准地收集患者数据，蔡磊首先需要了解医学基础知识，并设计一份有效量表。

尽管他从未涉足过医疗行业，认识的医生也只有樊东升一位，可蔡磊向来擅长学习。

为此，他买了70多本专业书，读了上千篇相关论文，硬是把晦涩难懂的医学知识都啃了下来，成为了半个专家。

设计量表时，他也非常注意严谨性和科学性，每个字节的设计与问题的表述都需要反复斟酌。

妻子嘴上说着不理解，但还是为他提供了帮助，如是花了两个多月，他们终于设定了2000多个字段。

接下来，就是需要搭建平台系统。

蔡磊多次寻求老东家的帮助，希望他们可以共同打造这个数据平台。

他的真诚，打动了包括刘强东在内的一众京东高管。

哪怕他们知道这事儿很难，风险极高，却还是对蔡磊说：“我们全力支持你，你就做吧。”

解决完了技术问题，蔡磊需要把天南地北的患者链接起来。

经过病友们的推荐，蔡磊很快就加到了许多病友，每天都有数十个。

那段时间，他一睁开眼就开始聊微信，聊到半夜才睡，第二天又继续开始，右手每天都得打字十六七个小时，酸得几乎抬不起来。

沟通半年多以后，他终于和病友们建立起了信任，有相当一部分人全力支持着他的工作，愿意填写平台的量表。

如今，这被命名为“渐愈互助之家”的平台已触达上万名患者，成为了最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

他们这群在深海里独孤游曳的鱼，终于找到了投进黑暗里的那束光。

有了患者数据，蔡磊还得把它们交给科学家和药企，才能真正解决问题，但摆在面前的困难一个也不少。

例如，做药物研发需要做大量动物实验，他便掏了上百万元，建设出了国内规模最大的渐冻症动物实验基地；

攻克渐冻症需要科学家的加入，但当科学家说渐冻症并非自己研究领域时，他便多次拜会，用诚意打动他们；

进行药物研发需要源源不断的资金投入，他便建立了渐冻症慈善信托，四处说服企业家进行投资；

渐冻症需要得到社会各界的广泛关注，他便拖着病躯参加各种活动，不论是路演、“冰桶挑战”活动、媒体采访、撰写自传、直播带货，他全都愿意去做；

我国“脑库”需要渐冻症的标本进行研究，他便联合上千位患者，一同捐赠遗体，发誓要打光最后一颗子弹……

在这短短的4年时间里，他就将资金、实验室、患者、药企、医院全都连接起来。

众所周知，药物研发的成本极高，数以亿计，且需要花费至少十年时间。

蔡磊只能让这套“系统”成功运转起来，才可确保，即便自己去世了，它也能为其他患者带来希望。

当有人骂他这么做全是为了自己的时候，蔡磊说：

“我当然也想自救，但我等不来了，我更希望国内数万和全球几十万的患者都能从中获益。”

当投资者和其他渐冻症患者表示质疑、选择放弃时，他说：“你要相信相信的力量。”

过度的劳累也使他的病情急速恶化。

现在，他已经离不开别人的贴身照料，双手彻底凋零，要用鼠标时，只能用脚踩踏板。

医生多次批评他：“你不能再这样下去了！一天工作个十六七个小时，别说病人了，就是普通人也扛不住！”

明知自己正在“自杀”，蔡磊依旧“叛逆”。

他必须拼尽全力奔跑，才能赶在倒下前把药做出来，救活50万人。

2023年初，蔡磊推动和追踪了70多条研发管线，30余条失败了，30余条在研，约10条已或将要进入临床试验阶段。

黑夜尚未过去，但似乎能看到一些曙光。

蔡磊被评为了2022中国慈善家年度人物。

颁奖词上写：

“只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。”

早早就安排好身后事的蔡磊，并没有如此惧怕死亡，反倒是知道死期将近，他才能不顾一切地成为那个推动巨石的西西弗斯。

如同他所说的：“科技的进步总是需要人为推动的，如果没人做，那就我来做！”

就在前几天，蔡磊对外宣布，他已经完全接纳了死神，并在准备后事。

而对于他的个人英雄主义，有许多人表示不看好，并认为他如同飞蛾扑火，在做无用功。

可在一些人眼里，他就是一颗飞速降落中燃烧的陨星，在短时间内爆发出最大的能量，用生命照亮了茫茫夜空。

流星终会陨灭，光芒也会再次黯淡。

但只要有一个人看到了光明，就不会愿意重回黑暗。

当先驱者们擎着星星点点的烛火汇聚起来时，便能创造出黎明，照亮全人类。

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资料来源：

1.蔡磊自传 《相信》

2.凤凰网 《旅途》专访蔡磊

3.董宇辉&俞敏洪&蔡磊 访谈直播

4.腾讯视频 《医者》第一集

作者：莫葱葱

责编：柳叶叨叨