10岁唐氏男孩上小学：妈妈憔悴到被人喊“奶奶”

上图中，10岁的康康正在同学们帮助下完成作业。在贵州毕节，他是当地一个心智障碍者家长群中，唯一被周知能进入普校读书的“唐宝宝”。

“唐宝宝”，也就是唐氏综合征患者。他们体内的21号染色体，比普通人多出一条。这导致他们面容“特殊”，还伴随着智力落后，肌张力低，语言和运动发育迟缓等特征。和自闭症儿童一样，他们也是心智障碍者，不容易受社会接纳。

康康的“唐宝宝”特征很明显，刚出生就被医生判为“先天愚型”。现如今，他能写会算，融入了小学一年级，还在学校交到了好朋友。熟悉“唐宝宝”的朋友，都知道做到这些有多难。

而康康能走到今天，主要靠的就是一家人齐心协力，还有他那永不放弃的妈妈。这对母子的经验，值得所有心智障碍家庭借鉴。

01

他不是个“废品”

康康在刚出生时，几乎被所有人视为“废品”。

他头大，四肢短，双眼位置靠上；他只有1.9公斤重，瘦得干巴巴；他肌张力低，软得像团棉花......

他被剖出后，医生一直拍打他的后背，想让他尽快大哭出来。但医生失败了，躺在手术台上的康妈还没来得及看清儿子的脸庞，他就被送入了保温箱抢救。

产后第二天，康妈的下腹还在痛，她就被查房的医生问起，“有没有做过唐筛”。康康的特殊面容，让医生并无太多迟疑，就有了结论。

康妈大吃一惊，她被“随机发放”了一个唐氏孩子。生康康时，她和丈夫才30出头，称不上大龄夫妇，双方家族也没有相关病史。而且，她孕期的唐氏筛查结果显示为低风险。唯一的异样，是做唐筛检查的医生说孩子生下来会很瘦小，5斤左右。

这也不奇怪，康妈是个不到90斤的瘦子。而老大生下来也只有5斤，是个活蹦乱跳的NT。她不再多想。

可康康不仅是瘦，他还是一名唐氏宝宝，除了特殊面貌和智力落后，他还有免疫力缺陷。孱弱的他，曾多次病危。

这样一个孩子，让康妈马上身心俱疲。坐月子的时候，康妈想着晒太阳可以帮儿子补钙，就抱着他去了公园。在阳光下，康康原本细软的黄发，白得刺眼。当康妈怔怔地看着儿子时，路人对她说，你这么年轻就带“孙孙”啦？

“那时我才31岁，居然憔悴到被人误以为是奶奶。”康妈说。

除去外表，她的内心也很煎熬。根据《中国卫生年鉴》，中国唐氏患儿1岁前的死亡概率高达32%。她很害怕儿子长不大，“康康这么小，他一个人在地底下的话，肯定会很怕。如果真到那一步，我会下去陪他。”

儿子出生头三个月，康妈一直忙着给他救命，“他动不动就染上肺炎、支气管炎。我三天两头就带着他往医院跑。”

后来，他曾高烧不退，两眼结膜发红，全身起疹子，命悬一线。他被确诊“川崎症”，这是一种能引发全身炎症，并很有可能导致后天性心脏病的恶疾。

其他家人劝康妈尽力就好，没有必要过度治疗。康妈很难过，一个人坐在了医院外的花坛边。说来也奇怪，她瞥见报刊亭的一张报纸，上面写的是广州一家慈善机构里有很多被遗弃的唐氏婴儿。

这反而让康妈更坚定自己的决心，“我和他母子一场，注定在今生相遇。说什么我也不能放弃。”

乖巧的康康，是一个爱笑的男孩

除了容易生病，康康还嗜睡，喂养困难。每天晚上，康妈就定时打儿子的脚底，先让他醒来，再用滴管挤半滴牛奶到他的嘴里。她解释：“一整滴不行，会呛到他。”这样的喂法，能持续一整夜。

02

“你疯了”

康妈不顾一切救孩子，在康康的外婆看来，女儿“疯了”。

或许，在很多人看来，康妈在做“无用功”。这也不奇怪，因为唐氏患者的一生，并不太乐观。据北京大学郑晓瑛教授2008年发表于《中华流行病学杂志》的论文显示，中国唐氏综合征患者的预期寿命估算为42岁。

唐氏患者也是最易患阿尔茨海默氏症的群体之一。在欧美，约40%的唐氏患者在40岁出现症状。也就是说，在唐氏患者仓促的一生中，他们的大脑会很快萎缩，能力也将逐步退化。

康妈不管这些。她背着8个月大的康康去广州做了评估。往后几年，她陆续辗转贵阳、北京、沈阳、成都多地，带着儿子轮番参加大运动、认知、发音、感统以及家长培训课 。夫妻俩打理的一间厨卫电器店铺，就曾因康妈的外出而一度关停。

并不是每一个家庭成员都支持她。每个月不菲的干预费，不停消耗着夫妻俩多年攒下的积蓄。一家四口，也仅靠康爸做售后维修养活。

母亲想骂醒女儿：“你疯了吗？真要把自己逼上绝路？”也有亲戚劝她，随着孩子自然发育，有些能力会慢慢跟上，不如存钱给孩子养老。

康妈理解他们也是为这个家好，但她是康康的母亲，她认为孩子生而为人，不是来混吃等死的，而是要体验喜怒哀乐的人生。为了这个心愿，她做了力所能及的一切。

康康最先学的是大运动。那时，康康愣是不会爬，他趴在地上，肚子颠地，手脚朝天，其他家长便笑他“开飞机”。

考虑到康康的肌张力低，康妈先让康康学会蹲坐和跪坐，为学爬打下基础。康康能独立完成这两个动作后，康妈便把他系在自己身下，然后把他的手脚叠放在自己的手脚上，重复练习爬行。之后，康妈再把铃铛塞进气球，吸引康康往前爬。

就这样一步一步，康康才学会爬行。

康康三岁半时，走起路来摇摇晃晃，经常摔跤。为了锻炼他的四肢的协调能力和身体的灵活性，康妈为康康制定了一系列运动训练。而其中一项，是康康每天都要在跑步机上运动半小时。

起初，康康并不喜欢，康妈便在他身后跟着跑，不停鼓励他，有时会讲故事分散他的注意力。完成运动后，康妈就会奖励他看一集他最爱看的奥特曼。如今，坚持锻炼不仅成了康康的习惯，还让他的身体强壮不少。

康康的抽象思维很弱，康妈曾花了数月耐着性子教康康按数取物。从唱数，识数，点数到按数取物......一点点拆开教他，反复练习。不断坚持，就是她最大的心得。

03

终于上学了

母子俩的努力有了阶段性成果。去年，康康入读了一所公立小学。那段2公里的上学路，母子俩铺垫了6年。

或许在旁人看来，10岁才读一年级，显得太迟。康妈对此并不焦虑，她更注重儿子融合进普小的能力。

康康和他的同学

认识这对母子数年的家长老周称赞道，“康康是个能写会算的帅小伙。”电器店重开后，康妈就趁看店的空当，日复一日给儿子“开小灶”。

但那只是他能力的一部分。从3岁到9岁，康康就先后读完了幼儿园，幼小衔接班和学前班，他能够独立适应集体环境。

康妈评价儿子有些“胆小”，但这样的他不敢闯祸，还能乖乖地安坐，并遵守课堂秩序。他的学业能力虽比不上同龄人，但他很享受上学，喜欢跟朋友玩在一起。

幼升小是一道鸿沟。在康康正式入读一年前，康妈联合其他家长，逐步向校方领导倡议融合理念。成功报名普小后，康妈立即联系上了班主任，介绍了母子俩一路走来的情况，并申请了随班就读。见班主任体谅自己的艰难，康妈才暂时松了一口气。

不料，康康在初见班主任时出了岔。因为怕生，他既不主动交流，又不配合班主任的指令。班主任见状不对，觉得康康更适合去特校。康妈急了，她搬出了国家“十四五特教提升计划”这张底牌，表示康康既是义务教育阶段下的适龄儿童，还能安坐并遵守规则，普校就不能拒收。为了进一步减轻校方压力，她还主动提出入校陪读。

但开学一周后，康妈就从学校撤退。班主任认为康康在校表现良好，康妈可以回家看店了。班主任也很照顾康康，她设置了“守护康康”的特色奖章，号召全班同学帮助他。

班主任带动了全班同学照顾康康，这让康妈感恩许久

但融合教育，注定苦乐交织。前不久的校运动会，让康妈很失落。在安排表上，同学们都有运动项目，唯独康康只能做啦啦队员。

“老师有自己的考虑，不过我很希望康康也能参加，哪怕让我拉着他在赛道上跑跑。”康妈说。为此，她甚至愿意提早闭店赶去学校辅助康康。但表栏中的康康形单影只，让康妈感到落寞。

或许，一些观念还没有深入人心。康妈知道，一个人影响另一个人的效果有限。如果与同样身处弱势的家长形成合力，这样的影响或许能更加深远。

自2019年起，她就加入了毕节的一个心智障碍者家长组织，并成为了骨干家长。组织举办的每一次活动，她都非常活跃。这不仅包含了她对改变现状的期待，还藏进了她对儿子的爱。

采写 | 面包
编辑 | 皮皮爸
图 | 康妈