「听见」了这个嘈杂又热情的世界,然后呢?

2009年11月,躺在产房里的淇淇妈还没来得及感受顺利产子的喜悦,就听到了“孩子没有通过新生儿听力筛查”这一令人震惊的消息。不久之后,淇淇妈带孩子做的第二次、第三次听力筛查都未通过,“孩子是听障宝宝”的事实板上钉钉。


随后,淇淇妈便开始了四处求医,求助公益机构的路。巧合之下,她遇到了正在进行项目调研的爱的分贝。在爱的分贝的资助下,淇淇成功接受了人工耳蜗植入手术。开机时,周围的声音把一直处于无声世界的淇淇吓哭了,可这哭声对于淇淇妈来说却如同天籁,她悬着的心总算放下了。


北京爱的分贝公益基金会王娟理事长与淇淇一家


因为爱的分贝,淇淇幸运地拥有了再次听到声音的机会。然而,并不是所有的听障儿童都能像淇淇一样幸运。


为让公众更好地了解、接纳听障儿童,帮助听障儿童更好地融入学校、融入社会、融入生活,在5月21日全国助残日来临之际,字节跳动公益与北京爱的分贝公益基金会秘书长胡晓伟聊了聊,希望能让更多的听障儿童真正地「听见」世界的美好。


隐形的残疾,不隐形的阻碍


听障人群,是一个让我们觉得既熟悉又陌生的群体。


据统计,我国每年新生听力残疾儿2-3万人,听力残疾患者总共有2780万。其中,7岁以下的听障儿童约有20万,是世界上听障儿童数量最多的国家。不过,“如果不和患有听力障碍的孩子进行交流,很难发现他们跟别人有什么不一样。也因此,听力障碍又被称为‘隐形的残疾’”,胡晓伟介绍道。


随着现代医学技术的发展,听力障碍的治疗手段已经较为完善了。在经过听力补偿,接受过康复训练之后,听障孩子和健听孩子在语言表达上的差距缩小。但即便如此,大部分听障儿童在治疗、就学、融入社会的过程中,还是会遇到很多困难。他们面临的障碍,并不“隐形”。


首先,对于听障儿童所在的家庭而言,治疗资金往往是摆在家长面前的一座大山。目前中国的听力障碍分级有轻度、中度、重度和极重度四个等级。针对重度和极重度听力障碍患者,人工耳蜗植入是获得听力补偿最为有效的一种手段。然而,人工耳蜗的设备及手术价格不菲,保养费用也不低,一些经济条件不是特别好的家庭,往往需要社会资金支持。


与此同时,很多家长对如何科学地帮助听障儿童接受康复干预缺乏了解,在支持孩子的过程中常常会走弯路,有可能会耽误孩子的治疗、康复和融入。


其次,由于大众缺乏对听障群体的了解,导致听障儿童在融入社会的不同阶段也有不同的阻碍。


比如在求学的过程中,听障孩子就有可能会遭遇“上学难”“融入难”的问题。


植入人工耳蜗后,听障儿童需要进行听力和语言康复训练,一般要经历1-3年的持续的康复训练才能理解和表达。熬过漫长的康复周期后,孩子们好不容易能够入读普通学校了,又因为公众认知的差异,大家不知道该怎么和听障儿童相处,导致他们进入学校会遇到困难,和同学相处也会遇到困难。


“我们之前接触过一个经过人工耳蜗植入和治疗后,达到健听水平的小朋友。


在入园前,老师、家长们担心孩子们在跟他接触的过程中,可能会弄坏他的人工耳蜗,从而导致巨额赔偿,所以对他的入园申请谨慎再谨慎。”胡晓伟分享道:“其实他们可能是被之前的媒体报道误导了,人工耳蜗体外机的丢失或损坏不需要再做开颅手术,即使丢失也可以再重新跟厂商配一个。价格在数万元左右,与植入人工耳蜗的费用相比大大降低。”


最终,小朋友的家长写了一份免责保证书,才让小朋友正常地进入幼儿园上学。



“入学难”未平,“融入难”又起。胡晓伟接触到了另一个案例:“有一个小朋友现在已经上小学 4 年级了,其实恢复得非常好。但因为他是人工耳蜗的植入者,所以平时会带着一个黑色的小小的体外机。班里边的孩子不知道这个是什么,就给他起了一个外号‘丑八怪’。小朋友就把这个情况告诉了老师。老师只是很简单地在班里说不要给同学起外号。小朋友又把这个问题告诉了家长,家长抱着不惹事的心态让孩子隐忍,但造成了孩子心态失衡,对同学老师很抵触。其实所有人都没有恶意,只是因为每个人都对听力障碍儿童不了解,从而没法正常地对待他们。”


与时间赛跑


治疗资金压力大、社会认知匮乏所导致入学难、融入难,成为困扰听障儿童及其家庭的三座大山。为了解决这样的问题,爱的分贝持续为他们寻求解决方案。


前几年,爱的分贝更多地将精力放在人工耳蜗植入资助、康复训练资助方面。随着国家扶持力度的加大,爱的分贝作为国家政策的补充,目前主要在帮助听障儿童融入社会方面发力,致力于让更多的社会大众了解、接纳和支持听障群体。比如为康复机构园长提供培训支持,面向青少年和家长们进行科普宣传,倡导社会接纳听障人群。



当然,救助类项目仍是爱的分贝的根基,但同样面临着不小的困境。听障群体数量庞大,人工耳蜗设备的申请量也十分巨大。爱的分贝的主要资金来源于公众的捐款,为了将“钱花到刀刃上”,爱的分贝需要对申请人及申请情况进行严格审核及批复。由于暂时还没有数字化工具或平台帮助筛选申请资料,爱的分贝需要大量的志愿者对申请家庭进行上门走访,去核实这些信息。


申请的家庭往往在一些比较偏僻的地方,有的志愿者会坐一夜的火车,或者开几百公里的车去申请人家里走访调研。他们比家长还着急,因为他们都知道,如果这个家庭没有经历过走访,就不能完成资助的评审,孩子的治疗干预或者是资助也就有可能会晚两个月。


胡晓伟介绍:“我们是一个跟时间赛跑的项目。因为7岁以前是听障儿童治疗的最佳时期,孩子越早接受干预,恢复的效果越好,我们都希望孩子们能早一天听见声音”。



志愿者带着爱的分贝走进了成千上万的家庭里,也把成千上万的家庭的信息带回给了爱的分贝。在全国近5000名的志愿者里,有这样一批特殊的志愿者——他们在接受过爱的分贝的帮助后,决定将火苗传承下去。淇淇便是其中之一。淇淇妈曾经考虑过让孩子未来做一名文艺工作者,可内心深处,淇淇更希望自己能成为一名康复医生:“我享受了社会这么多的爱,我也要去帮助更多的人。”这也是爱的分贝教给淇淇的——爱需要传递下去。


目前,爱的分贝已经资助了超过2万个家庭。在这个过程中,受助人的行为,也感动着爱的分贝。陕西延安的一个家庭,弟弟和老大先后被确诊为了听力障碍。在爱的分贝的资助下,两个孩子都成功植入人工耳蜗获得了听力。孩子的爸爸在没有打招呼的情况下,带着妈妈和老大从西安坐了一宿的火车来到了北京。只为了一件事——看一看帮助过他们的人。来到爱的分贝总部后,半晌,腼腆的孩子爸爸挤出了一句:“你们这有什么需要修的吗?我帮你们修修吧。“胡晓伟感慨道:“尽管有些家长不会表达,但是他们在用行动告诉我们,我们做这个事特别有意义和有价值。”


共享有声世界,没有想象中那么难


爱的分贝等公益机构一直在不遗余力地助力更多听障儿童进入到有声世界,然而帮助听障儿童这件事,需要社会多方的共同参与。


对于家长而言,早发现、早确诊、早治疗,才能让孩子更快地获得听力,达到和健听孩子差不多的言语水平。伊伊的经历就是一个很好的例证。伊伊是三个孩子的妈妈,这三个孩子都是听损。但受到农村“贵人语迟”的说法荼毒,伊伊生完三个孩子后,才觉察到二闺女小萱一直不说话,没有很好地“及时止损”。



对于社会公众而言,一方面要以平常心接纳他人的不同。比如手语使用者的语序和表达跟我们的语境理解不太一样,他们也没有“哈”、“呀”、“啊”这样比较柔和的语气词使用习惯,导致人们会认为他们与人交流时是不礼貌的。在我们听来的语气生硬是因为,他们的语言体系跟我们不一样,其实他们并没有冒犯的意思,希望大家都能理解和接纳他们的这种表达方式。


另一方面,举手之劳也能成就善意。有时间、兴趣、精力的爱心人士可以成为志愿者,还可以发挥专业所长为公益组织做力所能及的事,也可以根据自身的经济条件“随手捐”。


帮助听障儿童进入到有声世界,并不难。


结语


在戴上耳蜗「听见」世界后,淇淇妈带着孩子来到了北京做康复训练。淇淇也很争气地达到了较好的康复效果,进入到普通学校读书。


“因为我自己的耳朵生病了,所以我通过我的两个‘小耳朵’来听声音。”近年来,淇淇凭借乐观且积极努力的心态,斩获了青岛市新时代好少年、山东省新时代好少年、全国优秀少先队员的称号,成为了一个非常优秀的孩子。淇淇没有因为自己是听力障碍就放低对自己的要求,她的励志经历也感动着、影响着很多家庭。


淇淇的部分奖状


“我听见世界笑得多甜美,妈妈问我听见了什么,我说听见了爱的分贝。”这是淇淇在朗读会上的念白。如今,在政府、其他平台以及众多像爱的分贝这样的公益组织的帮助下,越来越多的听障宝宝得以重新进入到这个热情而又嘈杂的世界。如字节跳动公益平台就上线了“一起听未来”“为听障儿童续写爱的声音”等公益项目,为大家“随手捐”提供了很好的渠道。


尽管,从「听见」到被接纳,听障儿童还有很长的一段路要走。但有一件事可以肯定,在你我的关爱下,听障儿童将像伊伊的孩子小萱参加朗诵会所歌颂的那样:“我重新变得年轻了,我的血流得很快,对于生活,我又充满了梦想,充满了渴望。”


注:文章中所提到的听障儿童及家长的姓名均为化名

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页面更新:2024-05-17

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