家有轻型地贫的宝宝,该怎么办?

文 | 柯志勇

图 | 来源于网络

在广东、广西、海南和云贵川,轻型地中海贫血(地贫)是一种常见的疾病。对待轻型地贫往往有两个极端:一种是满不在乎、不认真对待产检,结果生下重型地贫的小孩,痛苦一辈子;另外一种是,一听说地贫就如坠冰窟、惊慌失措。

其实,这两种极端态度都不可取。那么,如果家里有轻型地贫的宝宝,父母应该怎么做?今天就为大家详细讲解!

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生活、喂养如常

轻型地贫,不管是α地贫还是β地贫,平时血红蛋白水平仅轻度降低或者处于正常低限,对日常生活以及健康成长无任何影响。所以,对于轻型地贫的宝宝,可以按正常宝宝来抚养,无需给予特别的关注;平时的饮食也应该跟正常宝宝一样,不要企图通过饮食补充来增加血红蛋白。

其实要理解这个问题并不困难。我在门诊经常会问:宝宝患轻型地贫,父母之中有一位也是轻型地贫,那么这位爸爸(或者妈妈)有没有特别补充过什么吗?答案肯定是“没有”。其实,宝宝也将会跟携带基因的爸爸(或者妈妈)一样健康成长,并结婚生育。

需要特别指出的是,中间型和重型地贫最麻烦的问题是体内铁过多损害了各种重要器官;但对于患轻型地贫的宝宝,铁代谢跟正常宝宝是一样的。在婴儿期,如果喂养方面没有及时添加辅食,也一样会发生缺铁性贫血;所以,轻型地贫的宝宝在婴幼儿期也需要注意均衡饮食、补充富铁食物。

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到了婚育年龄,需提醒做好产检

虽然宝宝小时候不需要被特别关注,但父母却有个重要的任务需要牢记:宝宝成长之后、结婚之时,需要提醒他们做好产检!

有些父母会说,是不是以后宝宝结婚不能找同样为轻型地贫的配偶了?这个倒不至于。你总不能对某位帅哥美女有好感,想进一步发展了,就冒昧地去问“你有没有患地贫”吧?这样一问,估计后面就没戏了。其实,即使双方都是轻型地贫患者,以目前的医学条件也完全可以防止生下重型地贫小孩的。那么宝宝被确诊为轻型地贫后,有哪些情况需要对胎儿做进一步的产前检查(产前诊断)呢?

地贫检测

地贫是常染色体遗传、不分男女的,因此,所有轻型地贫患者的配偶均需要做全套的地贫检测:血常规(注意MCV、MCH)、血红蛋白电泳、地贫基因检测。以下情况需要对胎儿进行产前诊断:

1.夫妇双方均为轻型β地贫;

2.夫妇双方均为轻型α地贫、且其中一方为东南亚型缺失;

3.夫妇一方为轻型α地贫(东南亚型缺失)、另一方为静止型α地贫。

上面三种情况,即使夫妇双方表现都是健康的、平时与常人无异,但也有可能会生下中间型或重型地贫的小孩,需要认真做好胎儿产前诊断。

如果生下重型或输血依赖的中间型地贫胎儿,即使日后积极治疗其生活质量也非常糟糕(试想一下:如果不做骨髓移植,这辈子每个月都要去医院输血,还可能出现输血并发症,每天都要用除铁药并且需要定期在医院做各种检查了解铁排泄情况!);不管是做骨髓移植还是保守治疗,费用都非常庞大。

对于已经出生的重症地贫孩子,我们需要给予充分的关爱;对于还没有出生的重症地贫胎儿,我们应该保持理智。现有的医疗技术,完全可以让地贫高危夫妇生下健康的宝宝。

还有另外一种情况,如果配偶一方已是中间型或重型地贫(随着规范治疗的实行,现已经有重型地贫小孩健康成长,几年后他们将达到婚育年龄),进一步产检适应范围会扩大,我们以后再作介绍。

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页面更新:2024-03-16

标签:生下   产前诊断   宝宝   血红蛋白   配偶   胎儿   夫妇   小孩   父母   情况

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