作为母亲，晓珂的梦想很具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望有更多人关注“糖宝”群体，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活。
面对自己5岁的女儿柏如（化名），母亲晓珂坦言：“我愿意陪柏如一辈子，但也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”晓珂是一名1型糖尿病儿童的妈妈，4年前，女儿柏如确诊后，晓珂的人生似乎踏上了一场没有终点的长跑。
柏如刚出院在家，胳膊上扎着针。
2018年7月的一天，刚过完一岁生日的柏如发了一场低烧，伴随着些许拉肚子，不过对这个年纪的小孩儿来说，这不是什么很不寻常的现象，医生也说没什么大问题。到了晚上，晓珂发现柏如退烧后，仍然太嗜睡、呼吸过重，觉得有些不对劲儿，坚持再次带着女儿来到了北京的一家儿童医院。但这一回，急诊室医生看完柏如的血液检测报告后，直接告诉晓珂，需要马上打120送孩子到儿科的权威医院儿研所抢救，他们这里没有办法治疗。“在救护车上，护士让我搓搓女儿的手心脚心，我一摸，已经几乎冰凉了。”晓珂回忆道，“午夜十二点多跟救护车到了儿研所，直接开始抢救。孩子的爸爸回家拿住院的日用品，我不停地奔走在各个科室，血一管一管地抽，到最后已经抽不出来了，期间让我签了两次病危通知书。”“医生后来说幸亏送来的及时，哪怕再晚一个小时就可能没有希望了。”晓珂说道，在抢救之后的住院期间，每当柏如睡着，自己都觉得这一切像做梦一样，直到柏如确诊1型糖尿病。中国妇女报全媒体记者了解到，1型糖尿病病因目前尚未完全阐明，自身免疫、遗传、病毒感染等原因都可能导致胰岛β细胞破坏，诱发1型糖尿病，目前无法治愈，需终身使用胰岛素治疗。如果血糖疏于控制，随着时间推移，长期血糖增高会带来大血管、微血管受损并可危及心、脑、肾、周围神经、眼睛、足等器官，发生各种糖尿病慢性并发症。据世界卫生组织统计，糖尿病并发症高达100多种，是目前已知并发症最多的一种疾病。“我到现在也难以相信，一岁的孩子，低烧拉肚子怎么就造成了这样的结果，真的想象不到。”说到这里，晓珂近乎哽咽。
出院3个月后，晓柯一家去补拍了柏如的周岁全家福，妈妈有意用手挡住了柏如胳膊上的针。
“柏如小时候每天要采指尖血10~15次，注射胰岛素3~4次。”晓珂计算着数量，儿童1型糖尿病患者经常被称做“糖宝”，看似可爱的称谓背后是难以诉说的艰辛。晓珂向记者介绍，小孩子处在成长发育中，各项指标都不如成年人稳定，血糖控制起来格外复杂，哪怕碳水部分选择吃同样的面包，但一旦饮食顺序不同，甚至是心情有所起伏，孩子的血糖都会有很大的差距。而这每一个数字，都不是一天两天的工夫，而意味着一辈子的重复。“柏如的手指被扎的全是老茧，每次都要用很大的力气才能扎破指尖采血，真的不忍心。”晓珂强忍着泪水说道。“因为一日三餐每次饭前都要给柏如打胰岛素，还要时时刻刻监测血糖、严格控制饮食，家里不得不有一个人全职照顾她。”权衡之下，作为母亲的晓珂选择放弃了自己的工作。晓珂从初中就开始学习美术了，2011年来到北京，在一家著名的互联网公司从事设计工作，曾经的梦想是成为一名设计总监。离开了互联网公司的设计岗位后，晓珂的第一份“工作”是跟女儿一起上幼儿园。“只要能跟在身边给孩子打针，我做什么都行。”跑了几家幼儿园，终于有一家幼儿园的园长同意晓珂和女儿一起“入学”。晓珂就在幼儿园里做起了行政工作。“‘糖宝’一个月光耗材和药品就得要两三千元，之前安装的胰岛素泵花了七万多元，还有各种器械的费用，再加上我又没什么收入，北京物价又高，柏如以后还得上小学，处处都需要用钱。”晓珂一家慎重考虑了很久，最终在去年11月正式从北京搬家到了太原。“走的时候多多少少有些不甘心吧，我和柏如爸爸都是北漂，我在北京待了11年了，他待了14年。”晓珂细数着在北京的日子，“不过带着柏如回来，全家在一起也挺幸福的。”
柏如一家去冰雪世界玩。
“我以前经常是天天啥事都不做，光盯着柏如的血糖了，但就算很用心，她的血糖还是经常像坐过山车一样起伏不定。那时候的生活真的是黯淡的，一眼望不到边儿。后来，我结识了许多同样患糖尿病的孩子和他们的家长，给他们提供力所能及的帮助，在其中我获得了一些成就感，就像帮了以前的自己一样，特别幸福。”柏如确诊后，晓珂选择在社交媒体平台上发布短视频分享治疗经验，通过短视频平台，晓珂结识了很多家长，在他们的呼吁下，晓珂还建立了一个名叫“开心童年”的微信群，供大家一起讨论“控糖”心得，互帮互助。“有时候，一天有不下十名家长私信我，说孩子刚确诊了糖尿病，我才知道，原来这个世界上有这么多孩子患糖尿病，有这么多家长正在遭受着与我们家一样的磨难。”晓珂向记者感慨道。事实上，虽然患病率相对较低，但“糖宝”群体的绝对数量也不容小觑。据《东南早报》报道，统计数据表明，我国近年1型糖尿病发病率为十万分之二到十万分之五，5岁以下儿童发病率年平均增速达5%到34%，发病呈低龄化趋势，10岁时发病率达最高峰。“那些家长跟我们一样，感觉天都要塌下来了。孩子还那么小，却要一辈子离不开胰岛素，每天都要扎那么多针。”晓珂难过地说。
孩子确诊糖尿病后，很多迫切的难题摆在面前。比如，购买最常规也最重要的胰岛素也并不那么容易。据晓珂介绍，虽然儿童和成人使用的胰岛素并没有区别，但在北京她只找到了儿研所和儿童医院能开胰岛素，而许多大型综合医院因没有设立专门的儿童内分泌科，而经常碰到常规内分泌科和儿科医生无法开出胰岛素的情况。即便是在专门的儿童医院，医生一次开药的数量也有限制。“我们之前住得远，跑一趟医院开胰岛素来回要4个小时，平时家里也无法囤货，就很没有安全感。”晓珂说道。同时，还有一些糖尿病患者常用的医疗器械都是为成年人设计的，孩子几乎无法使用。例如，柏如现在使用的动态监测血糖仪，在理论上就只提供给18岁以上的成年人使用，但如果没有这个仪器，孩子就只能不停地扎手指采血。
2021年12月，柏如因感染水痘住院治疗，在病房里和妈妈一起玩手工串珠子。对孩子而言，更直接的压力在于感受到“我和别人不一样”。“有一天晚上临睡前柏如跟我说，‘妈妈，我要谢谢老天爷让我得糖尿病，让我生活得很健康’，我当时听到觉得特别受不了，因为得糖尿病，她的饮食控制的很严格，很多高糖的东西都不能吃，小孩子自己说出来没什么，但是大人听到，心里真的不是滋味。”讲到这里，晓珂再次哽咽了。由于担心孩子因患病而感到自卑，晓珂总是教柏如保持乐观的心态，告诉她，她跟其他孩子没什么不一样，就像有人近视一样，虽然避免不了，但戴个眼镜就能解决问题。“柏如之前比较内向，我就鼓励她主动跟同龄的小伙伴们玩耍，后来她变得开朗了许多，现在遇到不理解的玩伴，甚至是成年人，柏如还会主动跟他们介绍糖尿病。”
这是柏如5岁生日时候的照片，她邀请了好朋友参加。
在晓珂发起的“开心童年”微信群里，家长们之间还流传着两个常用文件，《幼儿园入学承诺书》和《“糖宝”家长给老师的一封信》，一个向幼儿园保证因孩子患病所产生的一切不良后果由家长承担，一个向学校和老师详细介绍了糖尿病孩子在学校里需要哪些特殊照顾。“‘糖宝’家长们都希望学校和社会能够多关注我们这个群体，对我们的孩子多一些理解，少一些异样的眼光。孩子们真的很乖，只要跟他们说‘你血糖高了’，这些小孩都会立刻去运动。每个孩子都特别懂事和聪明，除了有糖尿病，和其他孩子没什么不一样。”谈及梦想和未来，五岁的柏如说自己将来想当一名医生，研究糖尿病的治疗方法，帮助更多像她一样的孩子。而对母亲晓珂来说，梦想就更为具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望能有更多人关注这个疾病，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活，“作为母亲，我愿意陪她一辈子，但是也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”
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2023年
《中国妇女报》《中国妇运》
来源/中国妇女报（ID：fnb198410）
作者/中国妇女报全媒体见习记者 蔡冷玥
图片/受访者供图
