夫妻生下一个儿子，1岁时发现不对劲，医生说孩子的基因不随父母

“妈妈，我怎么不会走路了？”小宇看着自己像软面条一般没有一点力气的腿，哭着问妈妈。“妈妈，我还能好吗？”儿子问妈妈这句话，妈妈陈申彩却一个字也回答不出来。陈申彩哽咽着安慰儿子：“你得坚强，会好起来的。”转过身陈申彩却再也控制不住眼泪。求医多年终于盼来希望，家里却坚持不下去了，她不知道该怎么做才能救自己的儿子。图为妈妈和小宇。

2019年8月，小宇从出生起就充满坎坷，因为在妈妈肚子里的时候脐带绕颈，而且羊水不足，妈妈陈申彩选择紧急剖腹产生下了他。小宇1岁多的时候，脚内翻严重，走路都走不了。陈申彩带着他辗转多家医院检查治疗，却一直没有查明病因。后来在医生的建议下，在昆明儿童医院做了基因检测，小宇被查出患有先天性肌营养不良。图为小宇。

陈申彩怎么也没想到儿子竟然会是基因突变引发的罕见病，“明明我和他的爸爸都没有任何问题，产检也正常，为什么孩子会得这么严重的病？为什么得病的不是我？”听到儿子这个病由于罕见，医院技术有限没有有效的治疗方法，陈申彩情绪一下子崩溃了，抱着小宇哭得撕心裂肺。图为妈妈为小宇病情担心。

“我们不放弃，只要有一丝希望，我们就不放弃。”虽然家中经济条件不好，但是为了儿子，陈申彩还是东拼西凑了一笔钱，带着小宇来到了北京寻求治疗方法。医生说小宇现在可以喝一种特制奶粉补充营养，同时做康复治疗，这样小宇有希望学会走路。

2021年6月，妈妈带着小宇来到了云南昭通的一家医院开始做康复治疗。此时已经2岁的小宇，体重只有15斤左右。陈申彩听从医生的建议，为他买了特制奶粉补充营养。奶粉一罐就要好几百，还只能吃4天左右，治疗费和奶粉钱对已经负债累累的家里来说实在是天文数字，但是看着瘦成皮包骨的儿子，陈申彩一直咬牙坚持着。图为妈妈带着小宇做康复。

“妈妈，我能站起来了。”在经过一段时间的康复治疗后，小宇的双腿终于有了一些力气，可以在妈妈搀扶下站一会儿了。看到儿子逐渐站直的双腿，陈申彩激动不已，她看到了儿子学会走路的希望。

白天的时候陈申彩抓紧一切时间帮助小宇做康复锻炼，晚上的时候为了防止他呼吸不畅被呛醒，妈妈睡觉都不敢睡熟，只要小宇有一点动静，她就要起身看一下情况。如今孩子3岁了，体重只有18斤重。3年时间里，陈申彩没有睡过一天的好觉，但是只要能看到儿子学会走路，她就觉得再难再累都值得。图为妈妈在照顾小宇。

然而天有不测风云，明明已经有了很大好转，可以自己走路了的小宇，在两个月前病情出现了反复，突然间连站都不会站了。1年的坚持努力化为乌有，妈妈情绪一下子崩溃了。

“从小宇刚开始做康复治疗起，他的爸爸空闲时间就在外面开出租车，为了多挣一点钱，经常凌晨三四点才回家，早上七八点又出去。我们好不容易坚持到小宇学会了走路，结果现在一切都没了。”陈申彩想起过去1年间的付出，还有种种遭遇，忍不住失声痛哭。图为妈妈陪小宇做康复训练。

“妈妈，我不学走路了，你不要哭。”小宇伸出小手，为妈妈擦拭脸上的泪水。儿子懂事的话让妈妈内疚不已，她紧紧抱住小宇，“妈妈一定会让你学会走路的，1年不行就2年，2年不行就3年，不管多久，妈妈都会为你坚持下去的。”陈申彩含着眼泪承诺道。图为小宇在做治疗。

有很多亲戚朋友劝陈申彩，再坚持下去可能也是徒劳，还浪费时间浪费钱。但是陈申彩没有理会这些声音，她坚定了继续带儿子康复下去的决心。“小宇基因突变患上罕见病，这是我们没办法选择也没办法改变的。但是通过康复治疗他病情会有好转，这是我们确定的，再难我们也会坚持。所以我不可能眼睁睁看着小宇一辈子都不会走路，哪怕只有一点希望，我也会拼尽全力。”图为小宇在玩玩具。

但是现实是残酷的，这几年为了给小宇治病，家中欠下20多万元外债，过去1年间小宇的康复治疗，也是跟亲戚朋友借钱才得以维系，但如今已是借无可借了。小宇爸爸虽拼命干活，但是挣到的钱在小宇的昂贵治疗费面前是杯水车薪。陈申彩每天都在发愁，不知道接下来的康复之路要怎么才能走下去。图为小宇。

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