进博会｜聚焦罕见病救治，血友病有了数字化综合关爱平台

因为凝血因子的特异性缺乏，他们是一群终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血的罕见病患者。作为一种男孩中发病率为15-20/10万的疾病，其已被我国收录至《第一批罕见病目录》。

在本届进博会上，辉瑞罕见病根据患者诊疗全程痛点，积极倡导、推动、支持相关规范化诊疗体系的完善措施，就 “精准帮扶，回归社会”促进工程战略合作意向签约仪式和六色光-中国血友病“同质化诊疗、属地化管理”综合关爱促进计划战略合作意向启动仪式两大行业首创项目，与多方达成合作意向，协同构建“线上+线下”一体化、数字化血友病管理新模式，助力血友病患者回归自如生活。辉瑞全球生物制药商业集团中国区总裁彭振科表示：“作为中国罕见病诊疗体系的重要组成部分，辉瑞将继续与中国政府、行业和社会各界密切合作，进一步推动血友病综合诊疗新篇章的开启，携手实现‘健康中国2030’宏伟目标。”

辉瑞全球生物制药商业集团中国区总裁彭振科

重启血友病患者回归之路

经过多年的努力，血友病诊疗目前相对成熟，很多接受标准规律性因子替代治疗的患者，可以最大限度的保持正常关节功能，避免致命性出血，预期寿命与正常人接近。因此，进博之际，辉瑞与中国罕见病联盟、中国社会救助基金会、平安健康集团就 “精准帮扶，回归社会”促进工程达成战略合作意向。通过多层次治疗保障、一站式管理平台、数字化高效医患教育、系统化技能培训等诸多创新举措，帮助患者就近接受同质化规范化的诊治，早日回归社会。

中华社会救助基金会理事长郑国君在致辞时强调要立足血友病患者需求进行综合管理，让其更好融入社会、正常地学习、生活和工作。郑国君表示：“由于疾病就诊率低、认知和治疗不足等原因，血友病的临床疾病负担依然是中国医疗体系的重大挑战，亟须通过治疗保障，教育管理，能力培训等多举措支持，降低血友病患者残疾率和帮助已残疾患者回归社会。”

“精准帮扶，回归社会”促进工程战略合作意向签约仪式

为血友病患者构建数字化解决方案

近年来，我国血友病防治工作不断进步，有效提升了血友病患者的生存质量。但在罕见病诊疗中也面临从诊治到管理仍有显著未被满足的多重困境，如：医疗机构和医生的能力水平无法满足临床需求，医疗资源分布不均，诊疗区域差异较大，临床诊疗不规范，规律性预防治疗比例低，患者致残率高，缺乏手术、康复多学科协作机制，缺乏有效管理平台和机制，患者诊疗全流程管理效率较低等诸多问题。

同时，中国血友病患者中接受预防治疗的比例只占16%，远低于全球60%的预防治疗率。因此，提升中国血友病整体诊疗水平，改善中国血友病患者诊疗现状和生活质量至关重要。中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳表示：“血友病是罕见病综合管理的典范。此次综合关爱项目的合作，以技术平台为中心，整合血友病综合管理全链路相关节点，通过积极推进血友病防治体系建设和‘以评促建’推进血友病中心建设二大核心举措，构建‘药品+诊疗+支付+护理+心理+患教’ 6C(Care)综合关爱患者管理服务，助力血友病患者实现自如人生的最终目标。”

在积极推进血友病防治体系建设、“以评促建”推进血友病中心建设的基础上，为了改善血友病患者疾病认知、提高诊疗全周期满意度，优化血友病规范管理体系，辉瑞中国支持的六色光-中国血友病“同质化诊疗、属地化管理”综合关爱促进计划应运而生。该计划以“体系建设”“中心建设”“患者管理” 三大体系为依托，通过“以患者为中心”的一体化患者管理服务解决方案，整合线下、线上服务，实现从诊疗到居家康复到便捷医保支付的综合服务体系，让患者得到长期关爱。并且，促进同质化诊疗、属地化管理，提升血友病患者全周期诊疗管理体验，实现中国血友病管理从“不死-不疼-不残”到逐步慢病化管理的愿景。

六色光-中国血友病“同质化诊疗、属地化管理”综合关爱促进计划战略合作意向启动仪式

中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授表示：“未来，我们仍需进一步加大力度，加快推进各级血友病中心的建设速度和规模，同时需要加快推进血友病中心的评审推进工作，希望可以涌现更多和辉瑞一样的优秀企业，与中国罕见病联盟、中国血友病协作组等更多社会力量一起，助力提升各级血友病中心的治疗水平，惠及所有患者。相信在大家的共同努力下，一定可以实现‘同质化诊疗、属地化管理’的远期目标。”

采写：南都记者 王道斌