背部向下弯曲近180度，

嘴巴几乎贴着大腿，

走路需要依靠拐杖，

看世界需要借助一面小镜子，

人们把这类人叫“折叠人”。

我的“折叠”人生

我，张波，出生在吉林农村。46岁，折3叠人。

20岁起脊柱开始弯曲，从此就再也没有直起来过。

驼背前1.73米，被折叠后的身高仅剩不足1米。

我就这样像一把折刀，生活了26年。

不敢想，这26年我是怎么熬过的。我无法直立，无法抬头，也无法平躺。每天都在与折叠的身体做斗争。

普通人的吃饭、走路、睡觉，这些稀松平常的动作，与我而言都是不小的挑战。

由于身体的畸形，我的生活不能自理。全靠70多岁的老母亲照顾。

是妈妈每天给我喂饭，帮我擦洗身体，不分昼夜地照顾我。

吃饭的时候，由于身体弯得像把折刀，腰背还疼。

由于附近的医生不知道怎么治疗，只能给我吃止疼片。

止疼片吃多了，胃也坏了。每次都只能吃好消化的食物，吃得很少，吃一点感觉就饱了。

走路的生活，我只能拿个小镜子，一步一步地缓慢地往前挪。

小镜子就是我用来看世界的眼睛。尽管我通过它看到的是一个颠倒的世界。那也好过我撞到障碍物。

上台阶的时候，我只能倒退着身体，先抬起一条腿，再跟上另一条。

我不能走远路，那会让我头晕。

睡觉的时候，也永远没有办法做到平躺。总是将被子枕头摞在一起，垫得高高的，我靠上去，这样会舒服点。一个姿势久了，会感觉身体的麻木，想翻身，又得折腾得坐起来…

我就这样默默地忍受着疾病的折磨，无数次在黑夜里追问：

为什么？为什么会是我？我为什么会得这个病？命运怎么会对我这么不公？我是不是只会拖累老母亲？

没有人给我答案。

我多想站起来！过正常的生活！

为了防止身体折叠得更严重，我自己想了个办法。

用个气囊塞到胸前和大腿之间，然后自己往里充气，支撑起前胸和大腿，能多撑一分钟就多撑一分钟…

身体的不便，让我没有走出过山村，我以为这就是“不治之症”，与命运抗争，只能靠我自己了！这也是我唯一能想到的“治疗”方法！

但是效果微乎其乎！

我自己找人按照我的想法改造了个电动车，前面有个大喇叭，能放音乐。这样远远地就会被前后的车听到，方便躲车！

小镜子当倒车镜

后面还有给母亲的专属座位。

我驾驶着这个小车，载着母亲在乡间小公路上驰骋的时候，是我最快乐的时候。

这是我唯一能为母亲做的事。

但是母亲为我做得太多太多。

折叠的身体有望被“打开”！

像我这样抬不起头，直不起腰的强制性脊椎炎患者，在全国有超500万人。

大多都是和我一样，不知道这个病还可以治，就算能治，想着也是得花费巨额的医疗费，我这样的家庭条件是看得起病的。

就一个人忍受着身体带来的疼痛和折磨，生活的不便，周围人的异样的眼光和指指点点。

直到有一天我突然接到了个电话，说我的病能治！这无疑是我黑暗的生活里照进来的一道曙光！

电话是北京大学第一骨科医院的王宇主任打来的。

我简直不敢相信：王主任能成为我生活里的一道光，我折叠了26年的身体有望被重新打开！

我欣喜若狂，日日往村口的方向张望。老母亲也一扫多年来的愁苦，展现出了久违的笑容。

终于等到了王宇主任！他在百忙中专门抽出了个周日的时间，来到我的村庄。

耐心地查看了我的身体，以及在医院拍的片子，判断适不适合手术。王主任说：“弯曲得太厉害，错过了最佳治疗期，现在治疗的话，就是在赶末班车，要搏一搏了！”

并且给我们讲了手术的方案，为了降低风险，王宇主任说，拆成四五个手术去做…

我落泪了！有一线成为一个正常人的希望，我都不想放弃。

母亲也是，无比想让我变好。

可是，我和母亲都在兴奋之外，有一点担心，那就是医疗费的问题。担心我们承担不起。

不料，王主任说让我们带上医保卡，准备1万块钱，5000在卡上，5000到那办住院交押金。

还说目前国家的医保政策、社会上的基金会都可以覆盖这类患者大部分的治疗费用，不会让自己花费很多钱。

不担心钱的问题了，我和母亲心里的一块大石头放了下来。

我再一次让母亲坐上了我的小车，载着母亲愉快地穿梭在田间地头，我太开心了！想像着不久我就能和一个正常人一样了，我一定好好报答母亲，带她到全国各地走一走！

折叠的身体即将被“打开”

由于母亲年事已高，又长年照顾我，积劳成疾，身体也不好。

我一个人进京治疗。

我是有心理准备的，就算是手术失败，全身瘫痪，我也想试一试！我太渴望摆脱这种痛苦的生活，就想像一个常人一样地活着！

2021年8月30日，早上凌晨4点，我就起床了，老母亲照例开始帮我洗漱，穿好衣服。

我看到了母亲又在偷偷地抹眼泪…

我知道她是担心我，

我轻抚母亲的额头，安慰她：放心吧，妈，我不会有事的。你在家别担心我，不是有电话吗，我给你打电话…

就这样，我坐上了医院来专门接我的车。踏上了改变我命运的路途。

折叠了26年的身体被重新打开

到了北京的医院以后，需要进行术前检查。因为严重畸形的身体，很多检查都难以完成。

北京大学第一医院各个科室的医生们想尽办法只为帮我拍出更清晰的片子。

每成功完成一项检查，就意味着手术风险降低一分。

按照专家主任们的方案，手术分为4步进行，也相当于我要经历4次生死考验。

看到那么多医护人员为了我，费尽心机、忙前忙后，我就算是再大的考验，也要咬牙挺过。

首先，医生需要实现双侧髋关节离断，让身体打开一定的角度；

随后需要进行腰椎部位的两次截骨手术，弯曲的背部打开；

最后再进行髋关节置换，在已经离断的髋关节部位置入人工假体，使腿部能够灵活活动。

在实际的手术过程中，困难重重。

手术前，一个我舒服又方便手术的姿势，就花费了40多分钟，最后我算是“趴”在了手术台上。

麻醉也是很困难，需要全身麻醉，历经几轮麻醉，花费了约一个小时，终于可以开始手术了！

背部被打开后，医生都震惊了！

“骨头像豆腐渣一样！“

疏松的骨质给手术带来极大的难度，容易截骨，但是难以固定。往骨头上打钉犹如打在豆腐上！

特殊的手术姿势也有可能会让我高位截瘫！

我还是选择信任医生！把自己完完全全地交付给他们！并祈求上天的保佑！

在一次次的手术中，医生小心谨慎地完成着操作，每一步都如履薄冰。

包含王宇医生在内的8个医生，一点点地小心地对我的僵持了26年的身体进行调整。

6个小时后，第一阶段的手术结束了！

医生叫醒了我：“张波，醒醒！睁开眼睛看看！”

我睁开眼。

“动动脚趾头！”

我动了动脚趾头！

王主任如释重负地长吁一口气，坐了下来！

第一次手术后，我的嘴和腿分开了大约30度。我已经可以自己吃饭了！

没有人能体会到这种幸福！

尽管这个时候也只能坐着睡觉，但是想到我之前嘴巴贴着膝盖的长久的痛苦，这种手术的一时疼痛根本不算什么。

8天后，又进行了第二次手术，这一次，身体打开了70度！

王主任去查房：“张波，感觉怎么样？”

“太舒服了！26年了，第一次能平躺了！呼吸是那么顺畅！”我激动得流下了眼泪…

长达两个月的住院治疗，在医护人员的精心呵护之下，我蜷缩了26年身体终于打开！

也终于再次能抬头能看到晴朗的天空！

这一切实在是太美好了！

在接受最后一次手术之后，我回到了老家进行长时间的修养。

王宇主任每隔两个月都会打电话询问我的恢复情况。

我目前已经能够依靠助步器站立、行走。

我坚持接受康复训练，像个孩子一样重新学习走路！26年后，难得“重见天日！”一定要认认真真重新活一回！

写在最后：

感谢北京大学第一骨科医院的王宇主任和所有医护人员精湛的医术，悉心的照料。感谢国家好的医保政策！ 感谢网络上好心人的关注！ 感谢你们带给我重生的希望！

想对广大强直性脊柱炎患友说：患病不可怕，积极面对，及时治疗！这个病可治，不是绝症！不用绝望！

咱们国家医保政策对这个病有医疗费的减免政策，大部分用药都是可以报销的！不用太担心治疗费的问题。

我也想尽我之力，帮助更多“折叠人”直起腰来，抬起头来！我们康复了，一起贡献我们的价值，回报这个大爱的社会！

（[心]欢迎关注作者“蕃秀”，用心写好故事，邀起一起在别人的故事里寻找自己的答案[玫瑰]）