生了一个唐氏综合征宝宝,很绝望,我该怎么办?孩子该怎么办?

做为一个妈妈,我很心疼你,我去年正月剖腹产,生了我儿子,怀孕的时候,光产检花了一万,因为我糖耐不过关,孕期我就忌嘴,吃糙米,吃玉米糁煮米饭,不敢吃任何水果,每天手指扎三次测血糖,血糖一到10.几,我就慌的不行了,测糖耐之前我是大吃大喝,每顿吃到撑,糖耐不过关就不敢放纵口腹了。后面又查出来甲减,又天天吃优甲乐,吃一个月又查,又调整药的剂量,就这甲供五项,我反复做了五次,做唐筛又不过关,说21体三高,建议做羊穿,我回家跟老公一商量,他说不做没事的,我就自己去医院做了个2400的无创,有个1500的,我嫌查的太少,整个孕期,我抽了估计有二十管血,说到抽血,我孕期还贫血,一直喝补血的药,喝了有五种,有一种口服液喝完我嘴唇是紫的,牙齿是黑的,里面含铁,女人怀孕太难了,幸运的是,我儿子是个健康宝宝,既然你已经生下唐宝,就好好把他养大,培养他能自食其力,糖宝的世界很单纯的,需要你的爱心,耐心指引他,加油宝妈。




没有怎么办。我身边有人也生了个唐氏儿,还是头胎。刚出生时,家人特别欢喜,看那都觉得好。孩子几个月后,发现有点异常,抱去问医生,医生诊断说是唐氏儿。夫妻两人怎么都不相信,孕期明明各项检查都正常,出生也好好的,怎么就是唐氏儿。治不好,没法治。期间,家里各种闹,有说砸锅卖铁要治的,有说遗弃的,有说送人的。后来还是做父母的不舍得,也打听其他有唐氏儿的家庭,不能治但能养活。后来决定还是留着。

一个生命,无法舍去。但唐氏儿的养育绝对比正常孩子难带,这个你得有个心理准备。首先,他们的发育比其他孩子慢好多,不管是语言还是行为动作,比其他孩子慢了好几倍。身体的免疫也比其他孩子差,容易生病,用药也得注意。很多时候,你跟他说什么,他反应慢,脾气也倔强。不过他们对人的情绪体会较深,怕父母遗弃,喜欢有人关心。

唐氏儿能活多久不一定。有的人养到几岁就夭折,有的活到十几岁。我身边这户家庭的唐氏儿,已经六七岁了,会走会闹,也会玩手机渴望跟其他小朋友玩。最喜欢跟她阿爸到外面坐旋转木马。你也能感受到她带给你的快乐,同样也能感受到她让你日夜操劳的辛苦。孩子都是缘分,她喜欢你所以投到你的肚子里,希望与你有一场缘分。不管怎样,都要问心无愧,对得起这场来之不易的缘分。不管前路如何,也不想今后唐宝宝怎样,过好当前。不用绝望,来了就面对,好坏难易,只要熬过去了就是一段回忆。爱之,珍之[给你小心心][给你小心心]




唐宝其实比自闭症好多了,唐宝智力较正常,生活能自己,只是国际面孔,而自闭症就相当恼火了,我家自闭症+癫痫,难道不绝望,岂不是不活了。哎,都不容易,既然已这样,好好活着吧,孩子需要我们。




表哥和表嫂也生了个唐氏宝宝,而且还是头胎,刚出生的时候,一大家子人都特别震惊,怎么感觉和其他宝宝不一样,丑丑的、鼻子塌塌的,发现了异常,就连忙抱去问医生,医生诊断说是唐氏综合征。

夫妻两人始终怎么都不敢相信,只有后面两个月没去做检查而已,前几个月各项检查都是正常的,好好的,怎么就是唐氏宝宝了呢?医生说治不好,也没法治,虽然不能治疗但至少能够养活下来,希望表哥表嫂能够有个心理准备,老人家说要不把她送人吧,表哥表嫂心里舍不得送人,最后商量好了就决定留下来了。

今天我们去找表哥表嫂玩,见到了他们的宝宝,我感觉还好吧,虽然外貌与其他孩子不同,但她的心智也还好,什么都懂都知道,也挺勤快,大人叫帮忙拿个东西也很听话的就去拿了,只不过性格方面可能有些落差,她有时候急起来会控制不住自己的情绪,但行为举止都和其他孩子一样。

这是一条活生生的生命,我们无法取舍,虽然唐氏宝宝养育起来比正常的孩子难带一倍,但是只要她健康成长就好了。

唐氏宝宝也不知道她们能够存活多久,有些十几二十岁,有些几岁,只要你做好了心理准备,那就好好的珍惜与孩子之间的缘分吧。




我的孩子出生时难产,出生第三天后核磁共振检查有脑损伤,诊断为缺氧缺血性脑病。在接到报告的那一刻,我觉得天都塌了!

缺氧缺血性脑病,严重的就是脑瘫。不幸中的万幸,我的孩子是轻度损伤,在经过了三个疗程的治疗和后期康复训练后,宝宝现在与常人无异。

我能体会你此刻的绝望!当初宝宝经常肢体抖动,医生无法判断预后如何,我做了最坏的打算。如果宝宝成脑瘫或者癫痫,我就卖掉武汉的房子,回老家农村重新生活。

这条路一定很难,没有人能帮你,只有你们一家人齐心协力!孩子自己有什么错呢?千万别把气撒到孩子身上,她的存在已经是个不幸,他唯一能依靠的只有你们了!

首先,你要坚强起来,面对现实。不要在乎别人的眼光,除了你们一家,别人都是不相干的人。该干嘛就干嘛,给他喂奶,带他出去玩,不要去强调他的不一样,要有强大的内心,才能保护好自己的孩子。想放弃的时候,想一想是你们把他带到了这个世界,就一定要为他负责到底!

再就是系统的康复训练。如果你们经济条件比较好,就带孩子去康复中心进行康复训练。如果没钱,就自己在网上搜资料,自己学习按摩手法、训练方式。目的只有一个,就是锻炼孩子独立生活的能力,万一有一天你们离开了他,他也能自己活下去。

其次,和有同样情况的家庭多交流经验,抱团取暖。感同身受很难做到,境遇相同的人才能有同理心,相互鼓励,相互帮助,别人的经验也能帮你少走一点弯路。

小时候,在上学路上,总会看到这样幕:一个婶婶抱着一个“宝宝”,那个宝宝是青年人的面孔,身体却是孩子的身体。长大了我才知道,那是一个瘫痪的姐姐,头部发育了,身体却一直像五六岁的样子。如今,婶婶已经变成了奶奶,但是还是十年如一日地抱着她唯一的那个孩子。小时候看到她们,我会害怕,到如今看到她们,我心里泛酸。

我们身边不幸的朋友太多了。我的外公本是一个正常人,却因为小时候感冒打针成了聋哑人,凄风苦雨度过了一生。我的高中同学,在青岛上大学时遭遇车祸,成了植物人。我镇上开超市的哥哥,因为插座起火导致一楼超市付之一炬,二楼卧室里的叔叔为了抢货错过了救援的最佳时期,ICU里住了一个月后扔撒手人寰。

唉,就算生出了正常宝宝又如何,谁又能保证孩子的一生就能一帆风顺呢?所以,打起精神,勇敢面对吧!因为没有人能帮你,除了自己!加油,祝福你!

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页面更新:2024-03-31

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