你身边有得过红斑狼疮的人吗?他(她)最终怎么样了?

我朋友的母亲

是09年得的这个病,在省会看了大概近七八个月吧,最危急的时候整个人身体僵硬目光呆滞,嘴张得很大,随时都有生命危险。后来用了一种进口药,慢慢的缓了过来,前后花了一百多万吧有。

到现在十几年了,还是在吃激素类的药物在维持,身体因为药物的作用变得很胖,而且引起了并发症糖尿病,眼睛视力下降的很厉害。但是总得来说把命保住了,见到了自己的小孙子。




我是红斑狼疮患者,今年36岁了,得这个病有十几年了,最严重的时候尿蛋白3+,白细胞2.1,血液白蛋白最低的时候30不到,贫血,反复高烧,口腔面全溃疡,没办法吃饭,整个人瘦了差不多二十斤,住院治疗了半个月,用药主要是激素,后来病情稳定以后激素量维持在每天两粒,还有纷乐。

2011年结婚,后来一直遵医嘱按时吃药、定期复查,婚后一年怀孕了,孕前期停药,后面也是遵医嘱在服药,2012年10月顺利生下女儿,很感恩,我们一家三口奋斗在苏州,老公上班,我就在家带带孩子做做家务,因为身体原因没有出去上班,有红斑狼疮的人最怕换季的时候,因为天气忽冷忽热的很容易感冒,一旦感冒了就容易病情复发,我刚生完孩子那几年基本上隔个一年就会在入冬的时候进一次医院住个十来天,因为感冒引起来发烧,狼疮就活动了,这几年好多了,孩子慢慢大了,没那么累了,身体状况也好多了,但是仍然坚持吃药还有定期复查,不过去年开始血压有点高,又加了降压药,总体来说控制的还不错。

红斑狼疮属于免疫系统疾病,目前不能治愈但好好治疗、好好保养身体生活质量还是挺好的,只不过因为长期服用激素的原因,会脸部浮肿,没有以前那么好看了,但是没办法,谁愿意得这个病呢,记住一点,千万不要擅自减药量/停药,一定要听医生的话,不要劳累,注意营养,适当锻炼,好好享受生活,享受人生,以上希望对红斑狼疮的病友有帮助。




有啊,十年前在深圳的一个女同事就得了红斑狼疮, 而且她还是我的老乡。最初的症状就好像过敏吧,经常发低烧、脸色苍白,看上去没有什么力气容易疲倦的样子,其他跟正常人没有什么区别。刚开始在镇医院检查不出什么问题,回来到家里市医院检查也检查不出,最后在深圳北大医院确诊的。

然后开始吃药,好像都是些激素类和抗生素的药,吃了后明显的看到她嘴唇是紫色的,原本苗条的身材也因为激素的刺激迅速的大胖起来。办公室的同事都默契的不在她面前提起她的病,上司也有意无意的减少了她的工作量。我觉得公司的同事都还是很有人情味的,大家都自觉的不去刺激她。

那时候她有个谈了一年的男朋友,也是我们一个地方的。男朋友是在深圳市里跑长途运输的,每次回来了就迫不及待想来看她,给她带从全国各地买回来的水果、特产。得知她患上红斑狼疮后,我们几个老乡都替她暗暗的捏了一把汗,不知她们的爱情还能不能继续下去,如果分手对她又会是一个沉重的打击。她没患病前,感觉她的男朋友是个还没长大的男孩纸,然而。当她患病后,这个男朋友反而迅速的成长起来了,变得很有担当,来看望她的次数更多了,还到处打听哪里可以治,跑车的时候去医院问,回来了带她去治,而且说服了他母亲,在一年后他们终于披上了婚纱。

因为红斑狼疮需要持续服药,所以她是不能要孩子的。结婚一年后,老公哥哥生了二胎女儿,婆婆做主把这个孩子给了他们俩夫妻。小婴儿长的粉粉嫩嫩的,她也很用心的带,跟亲生的一样对待。日子就这样不紧不慢的过着,她的病得到了有效的控制,可能孩子也带来了更多的快乐,老公还是一如既往的对她好,她恢复的很好,中间停了药,咨询了医生后,怀孕生了一个女宝宝。现在的她是两个宝宝的妈妈,对大女儿和二女儿都是一样的,大女儿现在已经上小学了,二女儿也上幼儿园了,一家人快快乐乐的生活在一起。

现在的医学越来越发展,我想红斑狼疮也不再是绝症了,她的病会治好的。因为她的身边有一群爱她的人,祝福她。




我的同学秋萍,34岁的时候过世了,就因为她得了红斑狼疮, 就因为家里穷,就因为她舍不得休息,最终失去了宝贵的生命, 这真的是一个悲伤的故事啊!

1991年,21岁的秋萍中专毕业。毕业以后,秋萍并没有马上 找到工作,因为当时就业情况非常严峻,真是一个萝卜一个坑,每个单位人满为患,秋萍的父母是一个本本分分的农民,没有任何社会关系,所以秋萍的工作一直没有得到妥善的安排。

没有工作的秋萍暂时在家务农, 每天都晒的黑不溜秋的, 一个二十多岁的大姑娘,每天跟着父母下地干活,没有任何业余爱好,也不和别人接触,秋萍得了忧郁症。


得了忧郁症的秋萍更找不到工作了,眼看一年一年的过去了, 堂堂的一个中专生变成了一个 只知道干农活的老姑娘。父母看在眼里,急在心里。这个时候妹妹出嫁了,自从妹妹出嫁以后,秋萍的病越来越厉害了。

万般无奈下,父母找到了媒婆,让媒婆一定要把秋萍找一个婆家,穷一点都没关系,只要不嫌弃秋萍。既然这么说了,媒婆心里有数了,媒婆帮秋萍介绍了一个男朋友。这个男朋友叫阿秋, 阿秋家有兄弟四个,阿秋是老二。老大结婚以后把家里已经挖空了,轮到阿秋的时候,父母已经没有钱给他结婚了,因为他还有两个弟弟在上学。

秋萍的父母也没有多计较了, 结婚的彩礼只要了一辆自行车,然后就把秋萍嫁过去了。


结婚以后,秋萍的忧郁症好了一点,阿秋开始对她还算不错的。 第二年,他们生了一个女儿, 坐月子的时候,婆婆因为要干农活,没有时间服侍她。娘家妈妈因为她生的女儿,也懒得去服侍她。因为娘家妈妈自己生了四个女儿,女儿又生了女儿,她不想去看她。

在没有人服侍月子的情况下, 秋萍自己在月子里就下冷水还要干活,因为那时候年轻也没什么毛病。出了月子以后,秋萍就和婆婆分家了,分家以后的秋萍更苦了,更累了。 每天背着孩子下地干活,孩子也晒得黑不溜秋,大人也晒得黑不溜秋。

秋萍有一个习惯,下地干活,不喜欢戴帽子, 脸上晒的红扑扑的,当时看上去还好看。可是时间长了,脸上长出了红斑。秋萍也没有当回事,继续下地干活。 就这样,年复一年, 秋萍边带娃边干活,老公在一个工厂上班,也挣不了几个钱回来。而且老公迷上了赌博,每年挣的钱,都不够他赌的。秋萍对老公无可奈何,只好自己在地里多种一点,希望多一点收成。

秋萍脸上斑越来越多了, 不仅仅脸上的斑多,自己的身体也越来越不行了,突然有一天手使不上力气了。 秋萍心里着急啊! 手不能动,庄家又要收割了。 娘家妈妈知道了,赶快让她去医院看一看。不查不知道,一查吓一跳,医生说她得了红斑狼疮。 秋萍是欲哭无泪,叫天天不应,叫地地不灵。


秋萍治病没钱,老公也拿不出来钱,娘家妈妈借了好多亲戚, 也没有借到多少,秋萍在医院里住了一段时间,眼看着妈妈借来的钱也花光了,秋萍挣扎着出院了。

出院以后,老公仍然沉迷赌博, 秋萍还要打起精神去干农活。 因为种在地里的庄稼没有收回来,好可惜的。总算把庄稼收回来了,秋萍又一次病倒了。这一次进医院,再也没回来了。

题主问:你身边有得过红斑狼疮的人吗?他(她)最终的结局怎么样了?

有的,我身边有一个同学,得了这个红斑狼疮, 因为她劳累过度,晒太阳过多,得了这个病,也没有得到很好的治疗,最终失去了生命。

我们一定要引以为戒,有了小毛病,一定要去治疗,人不能太劳累了,家庭成员一定要关心身边的人,有了病咱不怕,一定要好好的去治疗,好好的去修养,要不然后悔莫及啊!

最后,喜欢汪阿姨问答的友友别忘了点关注哦!




我就是一位红斑狼疮患者,自1997生病到现在己经24年了,刚开始生病时,没有医院确诊,医生以为是皮肤病,就用皮肤病药治疗,多年不见效,而且病情加重。过了12年,到2oo9年才确诊并正规用药治疗,现病情稳定,希望广大病友得这病要忌口并坚持用药,也能和正常人一样幸福的生活!

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页面更新:2024-03-23

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