你身边有得过红斑狼疮的人吗？他（她)最终怎么样了？

以前我的一个同事在冬天去三亚玩了一周，每天都吹海风晒太阳。回来后高烧不退，皮肤被晒伤，脸肿似猪头，头发快掉光了。

到医院治疗，医生说因为受强的太阳光影响，紫外线会使抗原性增强，从而诱发了红斑狼疮的发生。

她才知道自己不能晒太阳，一晒皮肤就会红肿、起红斑，骨头关节痛，没办法在医院请专家治疗、化疗，吃了许多补肾药，头发才慢慢长回来，但是至今没有药品技术可以彻底治愈，只能每天都要吃药，要特别注意防晒。

以前她是个很开朗乐观的人，现在得病以后整个人都变了，很自卑。

其实红斑狼疮是免疫系统疾病，正常的免疫系统是抵御各种细菌和外在的病毒，红斑狼疮患者的免疫系统，却专门祸害自己的身体。

最主要的是肾病综合征，晚期就是尿毒症，即使换肾也治不好，只能靠激素维持不发病，激素长期吃会侵害各种器官，所以这个病很可怕，是会死人的。俗话说：男怕痛风，女怕红斑狼疮。

红斑狼疮患者需长期服用激素药物治疗，而糖皮质激素可能诱发血糖、血压、血脂升高，所以该患者的饮食原则是以低盐、低糖、低脂为主，适量补充优质蛋白，多吃富含维生素的蔬菜和水果。

有啊，十年前在深圳的一个女同事就得了红斑狼疮， 而且她还是我的老乡。最初的症状就好像过敏吧，经常发低烧、脸色苍白，看上去没有什么力气容易疲倦的样子，其他跟正常人没有什么区别。刚开始在镇医院检查不出什么问题，回来到家里市医院检查也检查不出，最后在深圳北大医院确诊的。

然后开始吃药，好像都是些激素类和抗生素的药，吃了后明显的看到她嘴唇是紫色的，原本苗条的身材也因为激素的刺激迅速的大胖起来。办公室的同事都默契的不在她面前提起她的病，上司也有意无意的减少了她的工作量。我觉得公司的同事都还是很有人情味的，大家都自觉的不去刺激她。

那时候她有个谈了一年的男朋友，也是我们一个地方的。男朋友是在深圳市里跑长途运输的，每次回来了就迫不及待想来看她，给她带从全国各地买回来的水果、特产。得知她患上红斑狼疮后，我们几个老乡都替她暗暗的捏了一把汗，不知她们的爱情还能不能继续下去，如果分手对她又会是一个沉重的打击。她没患病前，感觉她的男朋友是个还没长大的男孩纸，然而。当她患病后，这个男朋友反而迅速的成长起来了，变得很有担当，来看望她的次数更多了，还到处打听哪里可以治，跑车的时候去医院问，回来了带她去治，而且说服了他母亲，在一年后他们终于披上了婚纱。

因为红斑狼疮需要持续服药，所以她是不能要孩子的。结婚一年后，老公哥哥生了二胎女儿，婆婆做主把这个孩子给了他们俩夫妻。小婴儿长的粉粉嫩嫩的，她也很用心的带，跟亲生的一样对待。日子就这样不紧不慢的过着，她的病得到了有效的控制，可能孩子也带来了更多的快乐，老公还是一如既往的对她好，她恢复的很好，中间停了药，咨询了医生后，怀孕生了一个女宝宝。现在的她是两个宝宝的妈妈，对大女儿和二女儿都是一样的，大女儿现在已经上小学了，二女儿也上幼儿园了，一家人快快乐乐的生活在一起。

现在的医学越来越发展，我想红斑狼疮也不再是绝症了，她的病会治好的。因为她的身边有一群爱她的人，祝福她。

我的同学秋萍，34岁的时候过世了，就因为她得了红斑狼疮， 就因为家里穷，就因为她舍不得休息，最终失去了宝贵的生命， 这真的是一个悲伤的故事啊！

1991年，21岁的秋萍中专毕业。毕业以后，秋萍并没有马上 找到工作，因为当时就业情况非常严峻，真是一个萝卜一个坑，每个单位人满为患，秋萍的父母是一个本本分分的农民，没有任何社会关系，所以秋萍的工作一直没有得到妥善的安排。

没有工作的秋萍暂时在家务农， 每天都晒的黑不溜秋的， 一个二十多岁的大姑娘，每天跟着父母下地干活，没有任何业余爱好，也不和别人接触，秋萍得了忧郁症。

得了忧郁症的秋萍更找不到工作了，眼看一年一年的过去了， 堂堂的一个中专生变成了一个 只知道干农活的老姑娘。父母看在眼里，急在心里。这个时候妹妹出嫁了，自从妹妹出嫁以后，秋萍的病越来越厉害了。

万般无奈下，父母找到了媒婆，让媒婆一定要把秋萍找一个婆家，穷一点都没关系，只要不嫌弃秋萍。既然这么说了，媒婆心里有数了，媒婆帮秋萍介绍了一个男朋友。这个男朋友叫阿秋， 阿秋家有兄弟四个，阿秋是老二。老大结婚以后把家里已经挖空了，轮到阿秋的时候，父母已经没有钱给他结婚了，因为他还有两个弟弟在上学。

秋萍的父母也没有多计较了， 结婚的彩礼只要了一辆自行车，然后就把秋萍嫁过去了。

结婚以后，秋萍的忧郁症好了一点，阿秋开始对她还算不错的。 第二年，他们生了一个女儿， 坐月子的时候，婆婆因为要干农活，没有时间服侍她。娘家妈妈因为她生的女儿，也懒得去服侍她。因为娘家妈妈自己生了四个女儿，女儿又生了女儿，她不想去看她。

在没有人服侍月子的情况下， 秋萍自己在月子里就下冷水还要干活，因为那时候年轻也没什么毛病。出了月子以后，秋萍就和婆婆分家了，分家以后的秋萍更苦了，更累了。 每天背着孩子下地干活，孩子也晒得黑不溜秋，大人也晒得黑不溜秋。

秋萍有一个习惯，下地干活，不喜欢戴帽子， 脸上晒的红扑扑的，当时看上去还好看。可是时间长了，脸上长出了红斑。秋萍也没有当回事，继续下地干活。 就这样，年复一年， 秋萍边带娃边干活，老公在一个工厂上班，也挣不了几个钱回来。而且老公迷上了赌博，每年挣的钱，都不够他赌的。秋萍对老公无可奈何，只好自己在地里多种一点，希望多一点收成。

秋萍脸上斑越来越多了， 不仅仅脸上的斑多，自己的身体也越来越不行了，突然有一天手使不上力气了。 秋萍心里着急啊！ 手不能动，庄家又要收割了。 娘家妈妈知道了，赶快让她去医院看一看。不查不知道，一查吓一跳，医生说她得了红斑狼疮。 秋萍是欲哭无泪，叫天天不应，叫地地不灵。

秋萍治病没钱，老公也拿不出来钱，娘家妈妈借了好多亲戚， 也没有借到多少，秋萍在医院里住了一段时间，眼看着妈妈借来的钱也花光了，秋萍挣扎着出院了。

出院以后，老公仍然沉迷赌博， 秋萍还要打起精神去干农活。 因为种在地里的庄稼没有收回来，好可惜的。总算把庄稼收回来了，秋萍又一次病倒了。这一次进医院，再也没回来了。

题主问：你身边有得过红斑狼疮的人吗？他（她)最终的结局怎么样了？

有的，我身边有一个同学，得了这个红斑狼疮， 因为她劳累过度，晒太阳过多，得了这个病，也没有得到很好的治疗，最终失去了生命。

我们一定要引以为戒，有了小毛病，一定要去治疗，人不能太劳累了，家庭成员一定要关心身边的人，有了病咱不怕，一定要好好的去治疗，好好的去修养，要不然后悔莫及啊！

最后，喜欢汪阿姨问答的友友别忘了点关注哦！

我就是一位红斑狼疮患者，自1997生病到现在己经24年了，刚开始生病时，没有医院确诊，医生以为是皮肤病，就用皮肤病药治疗，多年不见效，而且病情加重。过了12年，到2oo9年才确诊并正规用药治疗，现病情稳定，希望广大病友得这病要忌口并坚持用药，也能和正常人一样幸福的生活！

我是产科护士，我们科室之前就有个护士同事得了系统性红斑狼疮。

这位同事比我晚一年进科室，个子娇小玲珑，体形匀称，戴着副金丝眼镜，看谁都是一脸笑，大家都很喜欢她。

同事我们暂且称呼她为小雯，小雯是家里的独生女，只知道是武汉东西湖那边的。她来我们科室不久后，就跟着我一起倒夜班，产科的夜班是很忙碌的，监测胎心音，督促孕妇监测胎动，临产的孕妇还要注意观察第一产程，新生的宝宝也要重点留意，怕吐奶呛到自己，怕陌生人误闯房间等等。

小雯跟着我上了一个月的夜班后，就说自己实在是吃不消了，老是说自己浑身乏力，有好几次还在下夜班后发烧了，而且内分泌也跟着紊乱，不仅月经不调，脸上还老是长痘痘长斑。

她家里人觉得是产科工作压力太大，导致她休息不好，就想让她换个科室。最好是不上夜班那种。

我们私下觉得小雯是太娇气了，但她既然想换科室，我们也不便强留。

后开小雯家里找关系把她换到档案室了，我们医院的档案室是在地下室一层，环境比较阴暗，终日不见阳光的，小雯在那边上班，工作压力确实减少了不少，关键是不用上夜班。她休息了一段时间后，身体状况确实好转了不少，而且还跟我们医院的一个外科医生谈起了朋友，听说两人感情进展很快，都到了谈婚论嫁的程度了。

我们的都羡慕小雯的好运气，工作不到2年，就把个人问题解决了，哪像我们产科的医护人员，简直就是异性绝缘体，跟我们科室来往的异性不是产妇的配偶就是刚出生的男婴。

我们都以为小雯会这样顺利发展下去，平时去档案室复印资料时，还会跟她调侃几句。

后来有段时间，我们再去档案室时就发现小雯老不在，听说是身体原因请了病假，再后来就是看到她妈妈帮她办理病假手续，听说她因为关节疼痛变形去同济治疗，后来被诊断出有系统性红斑狼疮。

有点医学常识的人都知道，这个病根本就没法根治，你只能说对症处理，缓解受累器官的病变。尤其是女性患者，不仅外观影响较大，对以后的怀孕都会有影响。

在这样的情况下，小雯的对象肯定飞了，婚事也这样黄了。

后来小雯的病情得到控制后，还是回医院上班，但因为长期服用药物的缘故，她整个人就像气球一样鼓起来，不复以往的体态轻盈。大家每次看到她时，也会报以同情。

就这样又过了2年，小雯的病情都没有再复发过，后来还找了个黄冈那边的男朋友，很快就结婚了。

她结婚时我还参加过她的婚礼，她老公一家人对她都挺好的，就是不知道对小雯的病情是否有那么清楚。

小雯在婚后就辞职了。听她说要跟老公回黄冈生活，为此她还特意来我们科室辞行，并说同济之前是误诊她的病情，她得的根本就不是红斑狼疮，现在家里人给她找了位老中医在调理身体，准备年后就怀孕。

我们嘴上都恭喜她，终于守得云开见月明，其实大家都觉得同济肯定不会是误诊，她老公家里估计也不知情。

就这样又过了一年多，我们断断续续又从其他人嘴里得到了小雯的近况，听说她后来顺利怀孕了，但孕期特别凶险，因为没有规范用药治疗，导致病情加重，甚至受累到肾脏。

再后开就是我在朋友圈里看到她发的众筹信息，说是才生完宝宝不久，自己就被诊断出系统性红斑狼疮，现在已经发展到肾脏衰竭，急需30万众筹治疗。

本着大家有缘相识一场的情份，我也捐款了200元。后来听说科室认识她的同事也都纷纷慷慨解囊了，我们自己也是学医的，即使不在内科，但也知道患上这个病的凶险，想必小雯也是知道实情的，但她不愿意就这样妥协自己的人生，冒着复发的危险，也想过着正常普通人的生活。

我们无权去指责她的选择，希望她后续的治疗一切都顺利！