透析五年，移植十个月，坐标浙江。

尿毒症是“不死的癌症”，这是我当年开始透析的时候医生安慰我的话。

那时候只听到了“不死”，还是很振奋，多多少少地减轻了心理负担，能够劝自己面对现实。

过几年就开始品味“癌症”！确实，生活受到了太大的影响。

生活只剩下苟且。

透析管子埋好的那一天开始，你已经不是正常人了，我选的是腹透，在家一天四次透析，两公斤腹透液灌进腹腔，感觉腰粗背厚，常年如此，一个肚子越来越大。

出门，基本不可能，半天可以。回老家，带着腹透液，死沉死沉的，去过一次，后来就不想回了，家里人也说麻烦着，别回了。我爸临死，我回去，腹透没按时左，过了一周回来人差点挂了，送到医院上腹透机！

每个月复查，吃药。每次药物一大包，还得拿一箱碘伏帽，两只手根本不够用的。吃药吃的胃难受死了。

不能喝水，吃东西还各种限制。渐渐地，透析开始不完全，毒素排不干净，皮肤也开始变黑变粗，在人群里一眼就能辨认出病友。

很多腹透最后还是要改成血透，没办法，除非能移植。血透比起腹透，效果好一点，但是一周三个半天，透完了人也不舒服，失压，营养不良，还有一股奇怪的体味。这些我是听血透病友讲的。

被社会边缘化。

其实，透析病人和移植病人，在一定程度上还是能够胜任工作的，但是社会上不这么想。他们对病人避之不及，生怕带来麻烦。

所以年轻人得了这个病，真的很可怜。一个女病友，结婚没几年开始透析，男方提出离婚，婚前就得病的，基本上没有结婚的可能！

还有一个病友，移植只请了两个周的假期。两周就开始去上班，虽然是坐办公室，那其中的辛苦也是无需多说的。

真心希望社会能对这个病多一份理解，给尚有工作能力的病人提供工作岗位，哪怕是一个公平竞争的机会！

经济负担加重。

透析一年，加上吃药基本费用得六七万，不知道其他地方怎样。

浙江这边医保还是很好的，特殊门诊报销比例高，但是还是有的东西进不了医保，要自费承担，加上病人无法工作，所以家庭负担还是重的。

这个也要看地方政策和经济发展水平。浙江这边，很多病人可以拿到低保，报销比例还比较理想。

我在移植前，基本上一年出几千块钱，医保卡里永远空空如也。

这么多尿毒症病人，何去何从？

个人感觉，这个事情一时没有办法解决。一句话，有钱有固定单位的病友，还是能活的基本体面。没钱，没办法！

随着时间推移，尿毒症会越来越多，一是这个并不容易死，再就是很多糖尿病病人晚期最终还是要走向透析这个阶段。

努力自救吧，国家不可能只管我们的事情。在透析的，一定要做好自我管理，保持好一点的状态，少受罪。

年轻的病友，能移植最好。生活质量不一样，虽然伴随着各种风险，但是值得一搏。

另外，对于移植的费用，正规医院没有那么高，移植后初期比较花钱，但是稳定了之后用药量会降下来。

友友们，咱们还是要好好活着。一起加油！

在今年的全国两会上，全国人大代表再次提出全民免费医疗的议案。

实现全民免费医疗，是我们的奋斗目标，但也要逐步推进。目前全国尿毒症患者300余万人、每年新发癌症患者457万人，即使参加了基本医疗保险，但尿毒症、癌症治疗周期长、治疗费用动辄几十万，仅个人自付部分病人也难以承受。尤其是对无固定职业的尿毒症、癌症患者来说，既要承受病痛的折磨，也面临着生活的窘迫，最终的结局往往是人财两空。

可以先对尿毒症、癌症等重大疾病患者，探索实行免费医疗，切实减轻他们的治病负担，让他(她)们感受到社会主义制度的优越性，与全国人民一道共同迈向小康社会，共享改革发展成果。

本人也是一名肾炎患者，对于个人看法 尿毒症的病人对生活上有很大的困扰 生活上种种不便，特别是家庭条件差的人，只能缩衣节食，等待审判，虽然国家政策好，但是还是希望严抓严打落实到位，不让不发分子，偷鸡取巧倒卖国家医保药物， 让我们这些生病的人能够真正享受到政策。 也希望有爱心的老板们可以帮帮我们这些弱势群体，毕竟尿毒症和一些慢性病也是可以做一些力所能及的事情，也是可以为国家创造一些力所能及的价值。

我们的生活很难，要么透析要么肾移植，生活质量低。庸医要命，药物误伤，国家要加大力度研制出解决的办法，让肾衰竭的病人活的快乐和有质量。

尿毒症是一种慢性病，也是种富贵病，有钱治疗的人可以换肾，多活几年，经济困难的人只能挨过一天是一天，她们需要长期做血液透析或者腹膜透析，基本上是没办法外出工作的，不管是对她们的身心还是家庭，都无疑是沉重的打击。虽然国家出台了政策帮助他们，血液透析的病人可以申请特殊门诊报销或申请各医疗慈善机构救助金等。但这远远是不够的。尿毒症患者除了要终身透析，还要每天都吃一堆药，每次来医院，回家就是满载而归的一大袋药品，可见他们这样的生活质量有多差。

在这个自媒体兴旺的社会，希望各自媒体平台可以降低对这类人的要求，让他们可以通过当一个自媒体人，有收入可以治病，赚钱养家，也能让他们从中感受到自己的价值和乐趣。