我是一个患有干燥综合症的病人，分享一下我的治疗经验；

这个病确实是一个慢性病，年轻时（40岁出头）不知不觉中患上的，起初最明显的症状就是口干，尤其是晚上躺床上口干明显需要几次起床喝水否则就干的受不了，由于当时年轻工作忙并未就医，随后我的牙齿逐渐出现问题变黑、糟的掉渣直至刚40出头我就做上满口的假牙了，我还误以为是自己先天的牙齿不好，没有过多考虑其它，牙医也没有提示我是身体健康问题导致。

直到有一次感冒发烧到医院检查验了一下血常规当时我的白细胞低的非常严重大约是2000多一点儿（正常的应是4000-10000），看大夫吃惊的表情我意识到问题的严重性，她嘱咐我尽量不要用消炎药，这次尽量中药治疗，退烧后尽快去医院检查身体，观察白细胞的变化。

此次感冒痊愈后，我第一时间来到天津血研所对我的身体状况进行了一次彻底有针对性的检查，包括免疫全项、抽脊液等检查项目，检查结果出来我被告知我得的是一种免疫系统的疾病名称为“干燥综合症”

天津总医院有免疫科，需要到总医院就诊。

于是我开始了漫长的治病过程。

这个病是个顽固的慢性病，治愈的可能性没有，我理解能够维持病情稳定不发展就好。

由于距今已经近30年过去了，我的就医之路曲折而又漫长，其中以吃中药为主，西药配合长期服用激素，控制病情稳定白细胞……

我的切身感受是，3分治7分调养，保持好心态，不要被疾病影响情绪，配合医生治疗的同时，自己的生活方式，饮食习惯，心情放松等方面的调整也很重要。

我如今已经近70的年纪，若到医院化验检查或许各项指标还会有干燥综合症的指证，但病情稳定没有其他病的并发症状，而且我现在控制到停用激素3年了，只服用地榆升白片稳定白细胞，身体状况感觉良好，口干的现象基本消失，我想此病调到如今也算是理想状态了吧。

我的切身感受是不一定追求各项指标正常，只要病情稳定，

自我感觉良好，不要过度治疗这一点也很重要，当然是要因人而异。作为病人还是要尊医嘱，我只是谈一点切身感受供分享。

干燥综合征是临床常见疾病，多见于中老年女性，这个病比较复杂哦，容易反复发作，可以用中西医结合治疗，中药，针灸，食疗，气功等有改善症状的作用

根据病因学分型体系，将干燥综合征分为以下两大类：

原发性干燥综合征

指单纯性干燥综合征，病因不明，目前认为与遗传因素导致的免疫功能紊乱有关，常表现为眼干、眼痒、口干等症状。

继发性干燥综合征

指继发于另一诊断明确的结缔组织病或其他疾病者，干燥综合征合并其他自身免疫性疾病。

病因

干燥综合征的病因极为复杂，至今未完全阐明。不同类型的干燥综合征病因不尽相同，即使在同一类型中也存在异质性。总的来说，遗传、感染、环境等多因素均可参与发病。

主要病因

原发性干燥综合征

绝大多数是自身免疫性疾病，遗传因素和环境因素共同参与其发病。

遗传因素

原发性干燥综合征患者多为HLA-DR3遗传素质，提示遗传因素在原发性干燥综合征发病中起重要作用。

病毒感染

已知与原发性干燥综合征发病有关的病毒包括EB病毒、逆转录病毒和丙型肝炎病毒等。

继发性干燥综合征

继发性干燥综合征是由遗传因素、环境因素、自身免疫因素共同作用而引起的多基因遗传性复杂病，是一组异质性疾病。

遗传因素与环境因素

继发性患者与HLA-DR4密切相关，提示遗传因素在原发性干燥综合征发病中起重要作用。环境因素包括年龄增长、现代生活方式、体力活动不足、子宫内环境等与继发性干燥综合征的发生密切相关。

自身免疫

已发现外周血T细胞减少、B细胞过度增殖是继发性干燥综合征病人免疫异常的最突出特点。异常增殖的B细胞分化为浆细胞，产生大量免疫球蛋白及自身抗体，尤其是抗SSA和SSB抗体。

流行病学

干燥综合征是常见病、多发病，目前在全球范围内，干燥综合征的患病率与发病率不断攀升。

• 据估测我国干燥综合征的患病率为0.29％～0.77％，老年人的患病率为2％～4.8％。
• 女性多见，男女比为1:9～1:10。
• 任何年龄均可发病，好发年龄为30～60岁，是一种较常见的风湿性疾病。

好发人群

感染EB病毒、逆转录病毒和丙型肝炎病毒者

由于干燥综合征是一组自身免疫性疾病，因此病毒感染有可能会导致患者自身抵抗力下降，增加患干燥综合征的几率。

HLA-B8、DR3和DRw52基因阳性率高的人群

研究显示，此类人群患病危险性高于正常人群。

直系亲属有干燥综合征病史者

直系亲属患有干燥综合征的人群患病率比平常人高。

诱发因素

病毒感染与自身免疫异常

感染可能直接或间接地通过激发自身免疫反应而损伤外周组织或肺部组织等，进而易导致干燥综合征。

免疫力低下

当年龄增长、体力活动不足、长时期不运动的生活习惯，大部分人群免疫力低下，易导致干燥综合征。

症状

干燥综合征的典型症状就是口腔黏膜干燥、眼干、烧灼感、皮肤脱屑、干咳、皮疹、关节痛。起病多呈隐袭和慢性进行性，可累及全身多个系统。临床表现多样，症状轻重不一。40％～50％的干燥综合征患者发热，长期疲劳乏力是干燥综合征患者的主诉之一。

典型症状

口干燥症症状

• 有70%~80%患者诉有口干，但不一定都是首诊症状或主诉，严重者因口腔黏膜、牙齿和舌发黏以致在讲话时需频频饮水，进固体食物时必须伴水或流食送下，有时夜间需起床饮水等。
• 猖獗性龋齿是本病的特征之一。约50%的患者出现多个难以控制发展的龋齿，表现为牙齿逐渐变黑，继而小片脱落，最终只留残根。
• 50%患者表现有间歇性交替性腮腺肿痛，累及单侧或双侧。大部分在10天左右可以自行消退，但有时持续肿大。少数有颌下腺肿大，舌下腺肿大较少。
• 舌部表现为舌痛、舌面干裂、舌乳头萎缩而光滑。
• 口腔黏膜出现溃疡或继发感染。

干燥性角结膜炎症状

因泪腺分泌的黏蛋白减少而出现眼干涩、异物感、泪少等症状，严重者痛哭无泪。部分患者有眼睑缘反复化脓性感染、结膜炎、角膜炎等。

伴随症状

皮肤黏膜症状

约1/4的病人出现皮疹，可为高出皮面的紫癜样皮疹，多见于下肢，为米粒大小、边界清楚的丘疹，压之不褪色，分批出现，反复发作者可遗留色素沉着。还可有荨麻疹样皮疹、结节红斑等。

肌肉骨骼症状

约80%的病人有关节痛，其中10%者有关节肿，多不严重，多数可自行缓解，发生关节破坏者极少；有些病人的关节表现和类风湿关节炎非常相似。3%～14%的病人有肌炎表现。

呼吸系统症状

上、下呼吸系统均可受累，表现为鼻干、干燥性咽喉炎、干燥性气管、支气管炎，引起干咳，小气道受累者可出现呼吸困难。

消化系统症状

因黏膜层外分泌腺体破坏出现食管黏膜萎缩、萎缩性胃炎、慢性腹泻等非特异症状。

神经系统症状

周围和中枢神经系统均可累及，以周围神经损害多见，可出现感觉、运动神经异常，偏瘫，横断性脊髓炎等。

其他症状

部分患者可伴有舌红、唇裂，口角干燥皲裂，口腔疼痛并影响味觉和嗅觉。可伴有荨麻疹样皮疹、结节红斑等症状，部分患者出现甲状腺功能异常等症状，部分患者因并发症就诊时才诊断为干燥综合征。

并发症

肺间质病变

主要表现为咳嗽、活动后气喘，胸部高分辨CT显示肺部呈磨玻璃样改变，严重者形成肺纤维化。

桥本甲状腺炎

表现为甲状腺功能异常，促甲状腺激素(TSH)增高，游离甲状腺激素(FT3、FT4)下降，甲状腺相关抗体如甲状腺过氧化酶抗体(TPOAb、TGAb)阳性，B超发现甲状腺结节。

淋巴瘤

表现为唾液腺体、头颈部淋巴结肿大、内脏淋巴结及脾脏肿大、单克隆免疫球蛋白增高，淋巴结组织活检能明确诊断。

肾小球肾炎

干燥综合征患者病灶有可能会累及肾部，出现血尿、蛋白尿、高血压、水肿等一系列症状。

就医

干燥综合征早发现、早诊断、早治疗对于改善症状、预防并发症极其重要。尤其对于高危人群，如有干燥综合征家族史、已感染病毒的患者，应注意观察自身是否存在疑似干燥综合征的临床表现，若出现疑似症状，如长期口干、眼干涩等，应及时就诊，以明确诊断。

就医指征

• 对于高危人群，定期体检非常有必要，重视体检中的一般体格检查。无论是不是高危人群，一旦体检中出现干燥综合征的症状都需要在医生的指导下进一步检查。
• 在体检或其他情况下发现眼干、眼睛烧灼感、口干等症状，高度怀疑干燥综合征时，应及时就医。
• 已经确诊干燥综合征的患者，若出现周身不适、紫癜样皮疹及关节痛等，应立即就医。

干燥综合征是免疫系统出现异常，而引起外分泌腺出现异常的一种自身免疫性疾病。临床可能表现为口干、眼干，部分患者可能伴有皮肤的症状，如皮疹；还有部分患者可能出现关节的症状，如关节疼痛；还有部分患者会出现一些肺部疾病，如咳嗽，拍CT显示肺间质纤维化；还有一部分患者会出现血液系统的问题，如血小板减低、白细胞降低，需要加以实验室检查或者拍CT可以明确。总之，干燥综合征是全身性的一种疾病，早期偶尔出现口干、眼干或者腮腺肿大。但是还有一个典型症状就是猖獗齿，即牙齿脱落非常快。还有夜尿多，尤其是部分高龄女性患者可出现夜尿多，要注意鉴别是不是干燥综合征的并发症。

可发生在各个年龄层，好发于 40 ~ 50 岁的女性，男与女的比例约为 1：9。致病机理至今尚未完全了解。临床表现早期以干眼症、干口症、外分泌腺肿、关节炎等为主，晚期则可能侵犯内脏器官，包括肺脏、肾脏、肝脏等。亦有少数病人可能罹患恶性肿瘤，尤其是淋巴瘤。

干燥症也叫干燥综合征，是一种自身免疫性疾病，主要累及各种外分泌腺，包括泪腺、唾液腺、腮腺等。患者的主要症状是口干、眼干、唾液腺及腮腺肿大，甚至没有眼泪，严重情况下泪液分泌减少会引起角膜炎，甚至角膜溃疡、失明，可以有类风湿关节炎等结缔组织病症。唾液腺肿大以腮腺为最常见，也可伴颌下腺、舌下腺肿大。干燥综合征还会出现内脏损害，例如肺间质纤维化、自身免疫性肝病、肾小管酸中毒等。也可能会影响整个消化道，病人会出现食欲下降，纳差等。血清学检测可以出现抗核抗体阳性、ENA抗体阳性、类风湿因子升高、免疫球蛋白高等，也可以出现白细胞减少、血小板减少等。

干燥症指的是干燥综合征，这是一种容易侵犯泪腺和唾液腺的弥漫性结缔组织病。临床上常常以口干眼干为主要的首发症状，女性比男性要多，是风湿免疫科比较常见的疾病。

本病的起病多数隐匿，表现也多种多样，与腺体受累的种类和程度有关系。临床患者最常见的临床症状是口干、眼干，严重时进食固体物质时需要用水送服，牙齿逐渐变黑，呈片状脱落也是常见的临床表现，少数患者还会累及腮腺、舌下腺等腺体；值得注意的是，干燥综合征还会有其他系统受累表现，最常见的是肺间质纤维化，甚至出现肺动脉高压；关节肌肉疼痛的患者也不少见。还会合并其他的疾病，比如系统性红斑狼疮、自身免疫性肝病、淋巴瘤等疾病，临床上需高度警惕。

对于干燥综合征的诊断，除了临床症状之外，自身特异性抗体，主要是SSA、SSB抗体的阳性具有诊断意义，除此之外，还需要做泪腺功能的检测及唾液腺功能的检测，唇线活检可做为目前诊断干燥综合征的金标准。

对于干燥综合征的治疗目前尚无治愈的方法。药物治疗配合人工泪液、唾液等替代治疗是目前的主要治疗手段，如果伴随其他系统累及，则需要酌情加用糖皮质激素及免疫抑制剂。研究表明，如果能做到早期诊断，早期治疗，多数患者预后良好，但出现肺纤维化、肾功能不全等患者预后比较差，需要引起大家的注意。

本期答主：陈泳淼，医学硕士

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