70万一支的“天价药”，到底该谁来买单？

最近，一则求药信息流传网络，被各媒体从不同方面报道，最后甚至医保局都出来作了回应。

造成如此大影响最主要的原因，是里面的另一部分信息：该药一针价格高达70万元人民币，而该药在澳洲仅售41澳元，约合人民币280元。

不少媒体以“巨额差价”为噱头，指责药企、国内医院、甚至医保等，但事实究竟如何呢？咱们先验证一番。

从医保局的回应我们可以知道，这款天价药目前尚未进入我国的医保名录，但在“仅售41澳元”的澳大利亚，这款药从2018年6月1日起就被纳入了“药品福利计划”，患者每针最高只需自付41澳元，但药品的政府采购价为11万澳元（约55万人民币）/支，同样是“天价”。

这款药是美国百健和Ionis制药公司合作开发的，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，不仅在中国、澳大利亚贵，在全球都是“天价”。

是药企的“无情”，造成了患者的无尽心酸吗？

你可以这么说，但站在药企的角度，研制这种“孤儿药”本身就是一场孤注一掷的豪赌。

据估计，目前已有多达7000种疾病被定义为罕见病，其中只有大约400种罕见病有相应获批的治疗药物。

为了研究“孤儿药”，药企付出了高昂的物资金钱和巨大的时间成本，但仍然面临着无数的失败，每一款孤儿药的研发成功，都意味着无数的投入。

而由于患者数量有限，孤儿药的成本很难用“薄利多销”的方式分摊，高昂的售价就不可避免。

在美国， 诺西那生钠的定价为12.5万美元/针（约合人民币86万），比在我国的售价还贵。

这种“天价药”的现象，不只是出现在脊髓性肌萎缩(SMA)和诺西那生钠上，其他很多孤儿药面临着一样的处境。

有些人会说了，患者那么可怜，药企既然已经研发成功了，为什么不能降价销售呢，如果没人用得起，那药企不也会受影响吗？

但换个角度想，如果药企连研发成本都收不回来，它们还有动力继续投入吗？

就像前面说的，目前有7000多种罕见病，绝大部分仍无药可医，如果没有研发的动力，这些病也许会永远无药可医。

所以，药企和患者是站在同一战线的，那就是将药物纳入医保。

一旦纳入医保，药企可以更好、更快地收回成本，患者也能比较轻松地接受治疗。

由于罕见病患者相对较少，社会关注度也就不高，对应的孤儿药想要进入医保并不容易，药企其实也希望通过患者的舆论压力，推进药物进入社保系统。

口碑剧《我不是药神》中讲的就是这个道理。

那么，这根救命稻草难以抓住，真的是因为看起来“应该买单”的医保部门的冷漠吗？

在我国，医保承担着巨大的压力，慢性病患者需要医保、手术住院患者需要医保、癌症患者需要医保......

很多人都在靠着医保“救命”，但医保也是有限的，这些高价药的引进，就意味着其他一些药物要为它们“让位”，为了1个人，可能需要去花掉原本几个人、几十个人的医保费用，你还会觉得应该吗？

甚至，一些入了医保的药物，由于成本过高，医院、医生也面临着很大的用药难度，最后可能导致高价药虽然入了医保，但根本开不出来。

如果把更多的钱向医保系统倾斜，要不就是加大医保费用的征收，要不就是挪用其他规划资金，不管哪种办法，都只会造成更大的影响。

医保只能尽可能让更多的人得到保障，要想覆盖所有人群，几乎毫无可能，在孤儿药面前，医保有时候真的“有心无力”。

为了让药品价格更低，医保局其实默默做了很多。

“这世上只有一种病，穷病”，这句话其实是现实真实的反映。

“今年的国家医保目录调整，诺西那生钠符合谈判条件，希望能有好消息”，但这终究不是解决孤儿药的最好方式。

也许，未来这个问题能找到各方都能满意的方式，成为罕见病患者的福音。