3岁弟弟等移植,姐姐捐骨髓,母亲:多生一个好,能互相照应

#自拍我的故事#我叫杨立,来自河南省修武县郇封镇,祖辈三代以务农为生。2005年6月,19岁的我毅然决定投身军营,2年的磨炼让我变得更加成熟。退役回来后,我决定去焦作市工地打工,把父亲肩膀上的担子挑起来。2010年,我和妻子徐燕青相识结婚,并于两年后生下大女儿妞妞,2016年随着儿子杨晨耀的降生,我知道我要更加拼命地工作照顾好这个家。图为当兵时的我。(家属供图)

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2019年10月2日,3岁的儿子杨晨耀因为反复发烧被送到焦作市妇幼保健院进行治疗,当天下午因呼吸困难进入重症监护室(ICU),医生随后下达了病危通知书。当天深夜,孩子又被紧急送往河南省人民医院进行抢救。10月16日,孩子最终被确诊为噬血细胞综合症,在ICU里,每天几千、一万的治疗费让我十分无力。图为2020年3月女儿来京做移植筛查。(家属供图)

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在我最困难的时候,我向一名战友寻求帮助,他转给我一千元,并建议我辞去现在的工作,全心照顾妻子和孩子,他告诉我:“钱可以借,但是一定不要给自己留下遗憾。”随后,又有几名战友闻讯后共转来近五千元,加上我又从亲友处借来十几万,才得以继续治疗。然而,令我没想到的是,孩子进ICU竟然长达30多天,我只得再次向身边的人求助。图为2020年3月25日术后的儿子表现很坚强。(家属供图)

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由于无法进ICU陪孩子,每天我都会请求医生给他转达一句鼓励或温暖的话。时间长了,医生和护士都会问我,今天你们爷俩想说点什么?我跟孩子说的最多的,就是让他要向士兵一样勇敢,爸爸在外边守护着他,妈妈也在期盼着他。图为2020年3月25日,我陪着儿子做加强CT。(家属供图)

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2019年11月,孩子终于离开了ICU,他看着我们,用微弱的声音说:“爸爸妈妈,我已经是小兵了,我很勇敢,不哭也不闹。”妻子抱着他,发现孩子由于一个多月只靠输营养液,已经变得骨瘦如柴。回到普通病房的夜晚,孩子紧紧地抱着妻子怎么也不松手,妻子知道他是害怕了,一夜没有合眼,支着胳膊抱着他一动不动。而我埋怨了自己一宿,恨自己为什么没多挣点些钱,护他们母子周全。图为2020年3月25日妻子在病床前守护着孩子。(家属供图)

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一周后,我们出院回家调养,进家门的那一刻感觉格外的温馨。12月22日,我们带着孩子再次来到河南省人民医院检查,医生告诉我,孩子有复发的迹象,建议我们去北京寻求一线生机。几天后,我独自来到北京市某儿童医院找到专家咨询,医生看完病理分析后告诉我,目前只能移植,并嘱咐我要随时做好思想准备。图为我家的环境,在外求医时间长了无人打理,墙壁都已脱落。(家属供图)

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我们看到了一丝希望,但还未凑齐进仓的30万,只得在河南的医院进行保守的化疗治疗。2020年3月4日,孩子出现了急性胰腺炎,经过几天的全力抢救,再一次逃离了鬼门关。此时战友再次伸出了援手,雪中送炭近万元。医生建议我们迅速转院,妻子连夜带着孩子来到北京某儿童医院。当时全国疫情严重,进京要隔离十四天,我和女儿就先留在河南,先在医院做了骨髓配型。图为2020年3月刚到北京的儿子接受治疗。(家属供图)

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配型当天,女儿告诉我她有点害怕,我拉着她的手说:“弟弟已经是个勇敢的小兵了,姐姐怎么能输给弟弟呢?”女儿说:“那我不怕了,弟弟能用我的血治好我就高兴。”妻子刚到北京时院方要求隔离,可我们情况十分紧急,经过协商医院要求妻子带着孩子边治疗边隔离。我和女儿做完配型几天后,也赶到了北京,在医院附近找了一间最便宜的地下宾馆隔离。图为2020年3月25日儿子很久没吃到好吃的,在看美食视频。(家属供图)

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3月20日,我和女儿解除了隔离,来到医院儿子问我什么时候能看好病?什么时候可以看到爷爷奶奶?还未等我开口,女儿在一边抢答:“等我的血放到你身体里你就好了。”三天后,儿子进行了胰腺炎手术,医生说手术很顺利,目前配型结果只有姐姐的合适,4月中旬能排到仓进行骨髓移植。妻子说还好我们多生了一个,关键时刻互相有个照顾。如今,我们总共花费了50多万,除去前后报销的14万,借了35万,后续移植的费用毫无着落。(家属供图)

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“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信“感光计划”官方头条号。

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页面更新:2024-03-26

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