女孩患重度再障，普通家庭生活遇危机，医生：发热后病突然且迅速

在湖南省儿童医院，9岁的男孩王定军为了能让8岁的妹妹活下去，在妈妈的陪伴下站在手术室外，准备进行骨髓移植。妈妈秦志红说道：“兄妹俩从小感情就很好，生活中也很会取长补短互相学习，哥哥教妹妹写作业，妹妹教哥哥做手工。”时隔几个月，他们却是以这样的方式在湖南的医院里相见，兄妹俩血浓于水的亲情，此时此刻将以血液相溶。

就在小军准备移植的一周前，他的表叔从老家广西桂林驾车带他来到医院。一路上小军心思重重。小军看到妹妹时，妹妹全身插满了管子，小军扭过头躲在秦志红怀里，过了好一会儿，小军拿起电话问仓里的妹妹痛不痛，妹妹秦雨婷躺在病床上告诉小军：“哥哥，我痛，我想回家。“

两个孩子见面似乎有说不完的话，哥哥小军想逗妹妹发笑，显摆着他那并不强壮的肱二头肌说，你看哥是不是又强壮了。雨婷被他那有点傻的动作逗得乐了，脸上又出现了许久不见的笑容。哥哥又高兴地告诉她：“医生说我这几天要多吃饭增加抵抗力，就可以有好多好多的血。刚才看见医生给你打药，我心疼，我得快点把血抽给你。”图为2020年4月哥哥视频聊天给妹妹鼓励。

小军又关心地问：“妹，你打针疼不疼哦？”雨婷卷起袖子指着她的置管说："医生在我手上置了一根好长好细的管子，现在打针都不用扎针了，还可以同时两瓶药水一起打进去。”说完雨婷把电话拿近了些，小声地说：“医生说我的血管好难找，好几个小时手术才做好，疼得我忍不住哭了。但是哥哥放心，妈妈问过医生，你只要打完针住几天医院就可以回家等我了。”图为患病前2018年兄妹俩在桂林。

妈妈秦志红说：”我们一家人一直在广西生活。为了孩子上学方便。两个孩子户口从江西迁到广西，男孩随父姓，女儿随我姓，这也是当地的习俗。在小地方生活花不了很多钱，家里主要靠老公给旅游团开车，每月5000元维持一家人的生活。我在家里照顾两位老人和两个孩子，虽然日子过得紧巴巴的，但是一家人和和气气，看着孩子们一天天成长，再苦也觉得是甜的。”图为2020年3月爸爸到湖南探望女儿。

2019年12月4日，秦志红准备送孩子上学时看到女儿雨婷脸色苍白，全身乏力、咳嗽发热，紧接着她联系老公带着女儿到妇幼保健院检查。未曾想，当天傍晚，医生将雨婷送进了重症监护室。经过3天的抢救，医生通知秦志红，孩子内脏出血，必须马上转到上级医院。一家人几经辗转来到了湖南省儿童医院，雨婷经过腰穿、骨穿、血液分析等检查后，于12月17日确诊为重型再生障碍性贫血。图为2020年1月雨婷因药物反应完全没力气，睡了几天几夜。

医生介绍，重型再生障碍性贫血简称重型再障，这个病的特点是发病突然，且进展十分迅速，常以出血和感染发热为首起及主要表现。好在送来及时，若在迟几天，孩子很可能失去生命。随后医生给出方案，目前最好的办法就是造血干细胞移植，但是至少需要先准备50万的移植费用，至于后续的排异费用更是一笔很大的开销。图为出仓前一天，雨婷自己用仓里的用品自己做手工。

虽然这个结果让一家人无法接受，可又不得不去面对。秦志红听从医生的建议，先让雨婷进行了移植前的全面检查，并在12月24日安排一家人和女儿做骨髓配型。在等待配型结果期间，各种症状接二连三出现，感染甲乙流、扁桃体化脓、反复发热。2020年1月6日医生通知秦志红，哥哥和妹妹全相合配型成功了。图为哥哥小军哥哥在做移植打动员针。

秦志红说：“配型虽然成功了，但是移植的费用还没有着落。之前已经花费了近15万，如今面对几十万的进仓费一家人感到十分无力。老公王德峰回家开始变卖家产，先是卖了即将挂果的果树和结婚时的金饰、家电，获6万，然后借了亲朋19万和2万多贷款，最终也只凑了27万。幸运的是，科室主任考虑到孩子的病情和家庭的困难，在她的担保下，先行安排于2月29日进仓。”图为移植仓里半个月，雨婷终于能坐起来了。

雨婷在仓里呆了33天，出仓那天她用尽力气大喊，：“我自由了，太难熬了，太难受了，不要再回去了！”因为疫情的影响，王德峰所在旅游行业持续低迷，家里唯一的经济来源已断。秦志红说：“到目前为止，雨婷已经花费40多万，由于是异地就医，报销仅2万。我知道前边路途不好走，但女儿的命就是我的命”。图为出仓时候雨婷用尽力气大喊。

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