我是山东肥城人,比大多数小学生都“肥”,妈妈说我这病难治

#自拍我的故事#我叫刘伊轩,今年8岁,来自美丽的山东肥城,6岁时我常问妈妈,“为什么咱老家叫这个名字,大街上的人看着也不是很胖呢?”妈妈说,这里属于泰山西麓,汶河北岸,山好水也好,是土地肥沃的意思。如今,我从一个30多斤的小学生变成了60多斤的大肥仔。虽然大家都说我这样更可爱了,但是我还是希望变回从前的样子。图为2020年5月的我在出租屋。

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我有一个好爸爸和好妈妈,无论我变得多么不好看,他们总是想尽办法陪伴在我身边。以前的我很瘦也很乖巧,邻居和同学老师都很喜欢我。那时候让我最开心的事就是放学回家能够每天吃到妈妈做的饭,上课时回答问题能有老师的表扬,可是现在这些事情都离我很远了。图为四岁的我在农田里帮爸爸干活。

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2016年10月的一天,我因为发烧恶心被妈妈带到医院做检查,妈妈说我的面色特别差,希望不是得了什么严重的病。当我们检查完回到医生办公室的时候,我听见医生说我的血常规不太正常,于是妈妈要带我去大医院再检查一下。几天后,我在另一个医院做了一个叫骨穿的治疗,疼得我眼泪鼻涕一涌而出。图为2019年8月的我。

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骨穿检查后,我问妈妈是不是我病得很严重,还能不能继续上学?隔壁班的一个小朋友就是因为生病没再去学校了。妈妈说:“轩轩只是感冒和发热比一般小朋友要严重一些,多吃药听医生的话很快就好了。”可是我总感觉妈妈说的话不真实,如果真是这样,她和爸爸为什么偷偷地哭被我发现呢?图为2019年10月,爸爸抱着我如厕。

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之后的两年多时间,我做了25次的大化疗,18次腰穿,两次肺部感染手术。刚化疗的半年里,我只要一听到医生说骨穿就害怕得不行,哭求着妈妈不要让我做,我只能用手紧紧地抓住病床护栏不肯撒手。渐渐地,骨穿的次数越来越多,虽然特别疼,但是我还是适应了这种痛。图为我第化疗后全身无力地躺在病床上。

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去年的10月份,我因为禁水禁食体重从50多斤掉到32斤,我打趣的和妈妈说,我都不用减肥了。其实,妈妈每天为我操劳,她也一天比一天消瘦。10月17日,我感染了败血症需要进行抢救,事后妈妈告诉我,当时她两次在病危通知书上签字,还好我顽强地挺了过来。图为2019年10月刚被抢救过来的我。

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那些天,我经常看到妈妈电话不离手,隐约听到她让爸爸再多借点钱,因为之前卖房的钱已经花光了,能借多少是多少。爸妈为了让我每天能正常吃饭,他们都吃的很简单,我感觉好对不起爸爸妈妈。2019年10月底,我们来到河北的医院,最终确定择日移植。图为骨髓移植前我即将进仓。

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11月17日,妈妈陪着我进仓进行了骨髓移植手术,进仓的时间里我几乎每天都被病痛折磨得难以入睡。在仓里的我瘦到只剩皮包骨,虽然不再是那个大胖子,但是我还是高兴不起来。因为妈妈睡觉的时间非常少,有很浓的黑眼圈,而且皮肤颜色也看起来发暗,我害怕妈妈再病倒了。12月16日,我终于从这个讨厌的治疗仓出来重新呼吸到了外边的空气。图为在仓中清髓完毕的我难得睡一个觉,平时都很难受。

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2020年2月以后,因为激素的作用,我变得比之前都更胖,有天晚上我在出租屋中情绪有些失控用力摔坏了镜子,我大声问妈妈,“到底什么时候才能好?我不想再这么难看,这么痛苦。”妈妈好像被我吓到了,没说一句话哭着离开了房间。第二天,我看到妈妈还和之前一样洗衣服,做饭,记录我每天的体征数值,我讨厌现在的自己,连声和妈妈说,“对不起妈妈,我错了。”图为2020年5月的我在出租屋绘画。

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我患病三年多时间,最期盼的就是回到学校,渴望同学们的陪伴。现如今,由于我的治疗方案中含有大量的激素,除了肥胖还会导致全身乏力不能站立,虽然妈妈很努力地搀扶我下床走动,但还是经常跌到,膝盖上都是淤青,但是我和妈妈都没有放弃,哪怕我摔倒再多次也要坚持下去,变回生病前的自己,才不会辜负妈妈的心。图为2020年5月胖胖的我。

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页面更新:2024-05-20

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