宝宝刚出生患“十万分之一”概率的特殊病症，真相残酷丈夫不敢说

女人含辛茹苦怀胎十月，随着一阵啼哭声，崭新的生命降临人间。此时此刻，大多数初为人母的女人都会满心喜悦之情，而在这个世界上，不是所有当妈妈的女人都是幸运者，她们随时都将面临失去宝宝的命运。来自陕西省西安市的李晗女士就是其中一员，宝宝刚出生不到2小时就被送去紧急救治，在她脑海里萦绕着无数个问号，为什么会是我？

宝爸带新生宝宝转院，宝妈有不好的预感

2018年，李晗和帅正启同时作为一对新人的伴郎伴娘相识在婚礼现场，两个人之间相谈甚欢总感觉有说不完的话，随即相互留下了联系方式。经过一年多的熟悉、交往和热恋，双方相互认定对方就是自己的另一半，随即在2019年3月22日走向了婚姻的殿堂。婚后两个人相敬如宾，爱得也更加浓厚。2020年9月25日，鲜活的生命就此诞生，夫妻俩给孩子起名为昊泽。看似一切都是那么的美好，怎奈夫妻俩还未来得及抱紧孩子事情就发生了突变。

“快，这孩子可能有问题，孩子爸爸赶紧过来签字。”随着护士一声急促的话语，帅正启还没有反应过来就愣住了。检查中医生发现昊泽周身多处出血点，血小板计数只有65。帅正启赶不及等留院观察的妻子办理出院手续，便急忙带着宝宝坐上救护车紧急转院至西安儿童医院，临走前他嘱咐医生，先不要告诉妻子实情。随后他给妻子手机留言：这里让妈陪你，我带着孩子去市医院做个筛查很快回来。

纸终归包不住火，李晗出院当天心里就隐约感觉事情可能没那么简单，她不顾产后虚弱的身体连夜让妈妈陪着自己去见宝宝。当她看到丈夫神情不宁时已经猜到了八九，“说吧，我能受得住，孩子到底怎么了？”帅正启递给妻子一张纸，上边写着：出生后反复血小板降低。经过医生抢救后，宝宝又被诊断为WAS综合征、先天性心脏病、房间隔缺损、动脉导管未闭。

宝妈放弃坐月子，一个劲儿吸奶喂娃

李晗非常自责，认为这一切都是自己的过错。“没想到孩子出生后我们母子却在这样的场景下相见，当了妈妈才知道我有多担心孩子，他这几天怎么喝的奶，尿布谁给换，哭的时候谁来哄？”说着说着，李晗已经声泪俱下，她不敢继续回忆当时的场景。

在医院和爸爸妈妈的齐心协力下，刚刚出生的昊泽逃过一劫，于是夫妻俩待孩子病情平稳后抱其回家。昊泽第一次回到家中似乎有些不适应，终日哭闹不止，李晗感觉宝宝已经失去了安全感，于是更加悉心照料。在本该坐月子期间，李晗晚上没有睡过一个完整觉，手机里定了很多闹铃，“十点、十二点、两点、四点”。她每天要坚持隔2-3小时用吸奶器排乳，不然不仅宝宝营养跟不上，自己也会胀痛难忍。丈夫在一旁心如刀绞，李晗只说：“只要儿子健康，要我的命我都愿意。”

尽管这对年轻夫妇拼了命想换回宝宝的健康，但昊泽身上相关数值始终升不上去，流鼻血、感染，病情逐渐严重，夫妻俩再次带着孩子来到西安市儿童医院。随后他们又辗转到上海、重庆、苏州等医院均未得到有效治疗，于是夫妻俩把目标定到了北京某医院。随着治疗的深入，昊泽被医生告知，只能做造血干细胞移植才能保命。

全家齐上阵，誓要留住新生宝宝一条命

“能把孩子看好，健健康康地回家，我们身无分文都行。”为了给昊泽看病，夫妻俩已经花光了5万元积蓄，李晗的哥哥卖掉了一辆国产汽车。帅正启的爷爷已近80高龄并且刚做完支架，拿出两万三吃药的钱为昊泽治病，而帅正启的父亲也已近六旬，重新做起了“川藏线”长途货运工作。即便全家齐上阵，距离将近40万元的移植费用还是望尘莫及，更别说后续的排异等治疗也需要巨大的费用。东借一点，西凑一点，一家人勉强筹集到了移植费用，但却背负了几十万外债。

44天的历劫，移植手术很成功，可余下的抗排费用让李晗陷入了绝望。为了继续借钱，夫妻俩踏遍旧友的门槛，可是收效甚微。“我们不能放弃他，孩子刚出生就被抢救已经够可怜了，现在他就只有我们。”李晗失声痛哭，绝望地咆哮，她想不明白，她的儿子为什么就要遭受这样的苦难。

窗户外面，医院院子里的迎春花，稀稀落落开着，可是却是不属于昊泽的世界。屋里空气净化器的“呼呼”声，脚套上塑料袋的“沙沙”声，心电监护仪的“嘀嘀”声，各种仪器发出的报警声是昊泽感知的世界。懵懂无知的他在床上轻蹬着自己小脚上的线，窗外的阳光透过玻璃斜照过来射在他满是微笑的脸庞，他不知道自己经历了多少坎坷，但他知道他手里紧握的是妈妈的手，是像温柔的可以抚平他痛彻入骨的伤痛的涟漪。

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