自闭症干预之路,可以紧张但不要焦虑——一位自闭儿父亲的讲话

来机构训练半年了,除了陪伴星宝过风雨兼程人仰马翻的日子,更认识了许多让我钦佩和感动的星爸星妈们,“幸福的家庭都是一样的,不幸的家庭却各有各的不幸”,面对的是不同状况的星宝们,他们和天下所有的爸爸妈妈一样——爱孩子,无怨无悔,并为之愿意付出任何代价,只是这份爱,爱得沉甸甸,爱的路上荆棘密布,崎岖坎坷。

很荣幸,我结识了几位让我感动钦佩的星爸星妈们,反观自己真是汗颜,要学习的东西真是太多了,今天隆重推出的是付源爸爸。

源爸风度翩翩,气质儒雅,干干净净,年轻斯文,只是白发却不少了,常背着IT男专用装备——黑色双肩包,用一个红色星巴克的圣诞纪念版保温杯,说话音调的低低的,整个上午就一个人安静地看书或工作。

一般来机构陪孩子的妈妈居多,其次是老人,爸爸们呢?现代家庭爸爸缺席似乎成了普遍命题,机构里有个星宝姥姥抱怨:孩子爸爸不管孩子了,不要了,放弃了,闺女也没办法,我这是为了闺女在这盯着啊。

源爸每天上午雷打不动地来陪儿子,自然在这个群体里能第一眼记住他。

付源不到三岁查出有自闭症,智测相当于一岁水平,并常伴有自伤行为,来机构训练一年以后有好转,但是情绪失控时还会用拳头砸自己的头。源爸向公司提出申请陪伴孩子康复,公司也做出了人性的安排,于是每天源爸的作息时间是上午陪孩子,下午和晚上去公司上班。

源爸带孩子康复已经十八个月了,现在俨然半个自闭症家庭康复专家了,是星爸星妈们陪孩子上课间隙的首选咨询对象。由于源爸的超高人气,机构儿童节活动,源爸作为家长代表发言。理工男的冷静和理智,不断学习积累的专业知识,给了星爸星妈们很多启示,这里就说说源爸的讲话内容吧:

自闭症干预之路,可以紧张但不要焦虑——一位自闭儿父亲的讲话

图片来源,作者同名公众号

在这段不短不长的时间里,我考虑的更多的是如何利用有效的资源,帮助孩子更好地康复。我的理解是在照顾好自己的基础上整合资源为孩子开辟出一条更好的康复之路。

面对突如其来的变化,我们首先要做到的就是面对,冷静客观,愿意用自己现有的休闲时间,体力、金钱、事业来进行交换的一位家庭成员作为孩子康复之路上的主要陪伴者,这位陪伴者必须进行不断的学习各种康复技能,细心观察孩子的各种变化,为孩子动态地配备各种教育资源。

对于如何运用教育资源如何配备教育资源,我是这样理解的:

首先要选择正规的训练机构作为孩子的主要康复机构,边学边练,只争朝夕。对于正规的康复机构,我是这样理解的:依靠方法和团队的机构,那些那些以神人神论为主的教育机构,那些标榜一针有效,训练多长时间就一定有效的教育机构,都不可取。康复成长都需要有效的积累。

第二点你要了解孩子的基线,也就是孩子的起点,在照顾好孩子身体的基础上多上课。

要找正规的康复机构作为孩子训练的主机构,那剩下的时间怎么办?要根据孩子的兴趣,找社会上其他的辅助机构,如音乐、美术、感统、游戏等,只要是孩子有兴趣的,在孩子体力允许的基础上给他做一些加法。孩子需要能力塑造的话,多上一些个训课,需要融合的话就多与其他孩子接触,这种方式就是辅助孩子更有效成长,给他在相对短的时间内配备有效资源的方法。

第三,我建议使用一种评估、康复、诊断这种良好的结构来合理安排孩子的教育资源,这种教育资源是动态的,孩子经过一段时间的康复能力都会有变化,随着孩子的成长,教育资源也是要不断转变的。我们就需要再次了解孩子的基线是什么,再配备还合理的教育资源,让孩子达到一种螺旋式上升不断成长的良好的结构。

第四,再说一说用什么样的心态来面对孩子长时间康复的状态呢?就是:

在自己焦头烂额的时候想想我们能暂缓做一些什么?当自己有休闲时间的时候,想想我们接下来能做些什么?重要的是马上行动,马上尝试,当孩子对目前的环境孩子能接受而且成长得很好的时候,我们的内心有些许的轻松和安慰的时候,往往便是下一个起点的开始。可以紧张,但不要焦虑。

接下来再补充一些细节:

第一、帮助孩子适应环境,甚至喜欢上环境。

我们不要让孩子说:我不喜欢上学,我不要上学了,而是我们把孩子带到机构到学校的时候还是奔向教学区,他喜欢教室,喜欢老师,喜欢这个教学环境。我们怎么做,我们就应该把孩子喜欢的东西放进课堂,而不是留在自己的手里不给他。只有强化才能越走越多,越来越好,孩子通过不断的强化,提升的是自己的自信心。

我们能做的就是帮助孩子喜欢上这个教育环境,孩子不断的从老师身上得到自己喜欢上的东西,就会喜欢上老师,喜欢上老师以后老师的教育方法和资源,孩子才能高效率的响应。

第二、家长要做到课堂资源的泛化

老师在课堂上教育的时间毕竟是有限的。比如说老师在课堂上教孩子杯子,我们能做到的是让孩子去感受家里的杯子,玻璃的铁的塑料的,再去超市感受各种各样的杯子,这样能让孩子在教室里学到的东西做到良好的泛化,使孩子能力得到更好的巩固。

第三点就是上好集体课。

在集体课上学好东西固然重要,更重要的是慢慢的我们家长要做到给孩子一个在集体课上能够自我学习的能力,我们在集体课上做的是辅助,但我们最后的目的是离开课堂,而不是永远的陪孩子待在课堂。我们要帮助孩子跟上课堂的节奏,慢慢的泛化课堂内容,让孩子关注到课堂上的小朋友和老师。

家长们都希望孩子尽快的成长,尽自己所能给他们提供各种更好的教育资源,然而我们能做些什么呢?我现在的理解是给孩子高质量的陪伴,在日常生活中引导孩子主动参与各种社交活动,提升孩子的各种有限的能力。

后 记

1、

去年注册公众号,正式好好开始写也就一个月时间,感谢大家支持,8月15日,喜获原创标,真没想到速度能这么快,也说明自闭症这个群体在扩大,广大家长们求医无门也求医无用,在慢慢干预之路上希望与无望交织中挣扎着。

很久没有为一件事能坚持点什么,从来不是个学霸级的好学生,现在能坚持写文,且尽量每周一和周五发文,内驱力很重要啊。

当年做学位论文常被导师批评,被“围追堵截”催着交初稿,由于心疼学费,产生的强大内驱力战胜了拖延症,咬咬牙,才一个星期也就写完了初稿。

就像一个青春期的男孩,家长和老师叨叨一万句也不如他看到成为学霸以后能获得心仪女孩的青睐的动力来得足,学习与做事,不可忽视内驱力的重要性,星妈咬着牙对付各种突发状况还不忘周一要发文这件事,内驱力就是我这折磨人的“小魔头”,因为你让我不遗余力,余生你安好我才安好。

2、

有家长感慨,为自闭娃的付出可比正常孩子付出的多多了,要是有个正常孩子,估计都能送进 清华了。

星妈说,我要像现在这么努力,自己就上清华了!

3、

机构里家长们聊天,很多人都担心我们死了以后孩子怎么办。说真的,我们都不知道怎么办,现在唯一能做的就是我尽量多教,孩子尽量多学,孩子越强大父母才越放心。

有些家长抱怨社会不包容,其实将心比心,“老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼”那是在理想社会中才存在的,孟子两千多年前在做梦,现代人还在做”中国梦“,我们总想着生活能更完美一点,现实中实现不了的才能叫梦想。要周围所有的人包容自己的孩子,如果换位思考的话,你能爱别的孩子像爱你的孩子一样吗,更何况是恼人的星星孩子。

擦干眼泪,靠双手打拼,离梦想就能更近一步。

随波逐流,怨天尤人,自闭儿退缩不前,更成就不了自己。

不扰人不烦人不害人,在星儿上小学之前,这是我们努力的目标,也是同学和老师能接纳她的前提。

4、

贾宝玉和林黛玉互相爱并折磨着,贾宝玉最动人的情话是:“我为你也弄了一身的病在这里,又不敢告诉人,只好掩着。只等你的病好了,只怕我的病才得好呢。”星妈也是,什么时候星儿你好了,妈妈也就正常了。

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页面更新:2024-05-20

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