湖北四世同堂之家,却因小孙女住院惊恐不安:不想白发人送黑发人

自述陈根

整理北疆记录者


生活的哲学告诉我们:人世间最美好的事儿,就是在绝望中能够看到希望。然而,36岁的陈根在昏天暗地的抗争中却越来越没信心了,他害怕白发人送黑发人,更害怕女儿因没钱治疗撒手人寰而成为自己一辈子刻骨铭心的痛。

湖北四世同堂之家,却因小孙女住院惊恐不安:不想白发人送黑发人

大家好,我叫陈根,家住湖北省十堰市竹山县农村,女儿琦琦今年11岁,身高1.52米,学习成绩优异,热爱跳舞,是我们全家的骄傲和开心果。

由于家里田地不多且收入微薄,我常年在山东的工地上打工,父亲照料着家里仅有的几亩田地,年迈的母亲照顾着花甲的奶奶,妻子负责照顾孩子和料理家务。虽然我们家生活条件一般,但家庭和睦,过得也算幸福。

然而,一张诊断证明的从天而降,却彻底掀翻了我们这种脆弱的平静生活,令我们痛不欲生。图为我和女儿。

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2020年12月20日,琦琦因参加学校组织的青少年实践活动需要离家一星期,第三天老师突然打电话说孩子发烧了。我将女儿送到当地医院做了血检,医生说是普通感冒。可当晚后半夜,女儿却腿疼得无法入眠,哭个不停。

第二天,我们又到县医院就医,医生说没什么问题,腿疼可能是孩子生长发育快导致的,建议多吃钙片。回家后,女儿就回学校继续上学了。

然而,短短几天后老师又打电话说孩子腿疼得不断哭泣。这次,我们带女儿来到市里最好的医院,医生说是骨头炎,建议回当地输消炎药。此时,我和妻子一直悬着的心总算放下了。图为我女儿。

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随后,我返回山东打工去了,妻子在家照顾着女儿输液。不幸的是,一个星期后女儿的腿疼并未好转,医生建议再去市医院检查。当天,女儿住进了市里最好的医院。骨髓穿刺、活检等多项检查后,医生根据病理结果怀疑我女儿患的是恶性肿瘤。

妻子听到这个消息后吓坏了,哭着打电话让我快点回去,我也吓懵了,当晚在网上搜索了一下后,吓得躲在被窝里哭了一夜。第二天,我买了最早的火车票往老家赶,一路上心急如焚,恨不得能长出一对翅膀立刻飞到女儿身边。图为我妻子陪着女儿做检查。

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6个小时后,我终于走进了病房,女儿看到我后很是开心。看到女儿精神状态还可以,我一直绷紧的心稍微放松了一些。然而,妻子在一旁却愁眉不展,很是压抑。为了打消妻子的顾虑,也为得到一个确定答案,我们来到医生办公室咨询,医生说:“好几项检查都不正常,你们做好最坏的打算!”

一个星期后,骨显像和骨髓活检结果出来了,女儿被确诊为“小圆细胞恶性肿瘤”,这是一种恶性肿瘤。看到这个,妻子被吓得一屁股蹲在地上,眼泪夺眶而出,我傻傻地站在原地大脑一片空白,怎么也不相信这一切都是真的。图为我女儿在做检查。

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在随后的20多天里,医生为查明病因先后给我女儿做了4次骨穿,每次都疼得她泪如雨下,衣服都湿透了,我和妻子看在眼里痛在心里。2021年1月28日,医生怀疑我女儿是淋巴瘤和白血病,考虑到病情复杂,建议我们转到上级医院治疗。当天,我们一刻不敢耽误地将女儿转到武汉儿童医院。

又一次做完骨穿和腰穿后,女儿哭成了泪人,我问她疼吗?女儿坚强地说:“爸爸,非常疼,但我不怕!”当时,我抱着女儿回病房时双腿都是软的,一点力气也没有,眼泪在眼眶里不停地打转,我知道自己怕了,害怕女儿凶多吉少,更害怕自己无力应对。图为我背着女儿到医院求医。

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第三天诊断结果出来了,女儿被诊断为“非典型成熟B细胞白血病”。一听到白血病三个字,妻子的眼泪止不住地涌了出来,我大脑好像缺氧一样差点摔倒,我们怎么也想不通女儿会得白血病,因为她从小身体就很好,很少得病。当我把这个消息告诉年迈的父母后,他们难过地哭了。

因为无法接受现实,医生安慰我们说现在医学很发达,孩子的治愈率还是挺大的,让我们不要过分悲伤。医生的话点醒了我,我告诉自己不能倒下,我必须勇敢地给妻子和女儿希望。图为我女儿在接受治疗。

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女儿隐约了解自己的病情后,哭着问:“妈妈,我是不是治不好了?”妻子没说话,捂着脸转身跑出了病房,我赶紧说道:“不会的,只要听医生的话,一定能康复的!”医生制定了长期化疗的治疗方案,说孩子病情挺重的,要做好最坏的心理准备,为此我签字时手都是颤抖的。

2月11日是除夕夜,我们一家三口在病房度过了一个压抑的春节。当天,护士给我女儿胳膊上植入40多厘米深的PICC管后,我看着妻子边搀扶着女儿边给她擦泪的背影,感到自己是那么渺小。第二天,女儿开始了第一次化疗,看到护士手中大大小小的黄色液体,我和妻子又一次傻眼了,没想到孩子一次性就要输这么多。图为我父亲在照顾琦琦。

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化疗开始后,医生说孩子不能再吃外卖的东西了,必须吃更干净、卫生和有营养的食品,为此我们在医院附近租了一个小房子。我给女儿做的第一顿饭,就是她最爱吃的土豆丝炒肉片。突然吃到我做的饭菜,女儿说好香,感动得我眼泪在眼眶里打转,哽咽地对她说道:“只要你想吃,爸爸天天做给你吃!”女儿听我这么说,开心地笑了。

然而,没过几天因化疗药副作用,女儿相继出现了恶心、呕吐、无食欲等症状,每次吃的饭菜都吐了出来,难受得无精打采,躺在床上昏昏欲睡。三个大剂量疗程过后,女儿的头发掉光了,她问我们自己是不是很丑,妻子强忍着眼泪安慰她说:“怎么会呢?即便光头,我们的琦琦也是最漂亮的女生!”图为我妻子在照顾女儿吃香蕉。

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此时,医生告知我们可以出院到出租屋休息一段时间了,待细胞调养到指标内后再做下一个疗程的化疗。没想到的是,出院的第三个晚上我女儿的脸色和嘴唇忽然变得很苍白了,体温高达38.2度,又连夜入了院。血常规结果显示血红蛋白和血小板都很低,医生说有感染和出血的风险,又让我们签了病危通知书。

当时,我和妻子都被吓坏了,以为女儿要不行了,那天晚上我们寸步不离地陪在女儿身边,默默地祈祷她快点好起来。不幸的是,第二天女儿又口腔溃疡得出血了,医生说是药物导致口腔粘膜受损了,细胞掉得身体没了免疫能力,要多漱口。然而,女儿的嘴巴一碰到水就疼得直掉眼泪。

接下来几天里,女儿感染得更严重了,饭不能吃,话不能说,最后嘴巴都张不开了。更揪心的是高烧不退,每天只能靠输营养液维持着,我和妻子急得团团转,恨不得替女儿承受这一切。图为我女儿难受得坐立不安。

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6月初,医生说我女儿病情很特殊,和其他孩子不一样,属于罕见类型,目前偏向淋巴瘤和白血病之间,治疗效果只能走一步看一步,先做8个大化疗,再做11个维持治疗,如果后期对药物不敏感了,只能考虑骨髓移植。

听到这些,我和妻子都难过得潸然泪下,因为这是一个非常不好的结果。女儿看到妈妈哭了,就问:“妈妈,我到底得了什么病?”她见妈妈不说话,很懂事地说:“妈妈,别怕!只要死不了,我什么都不怕!”此时,妻子再也控制不住内心悲伤又压抑的情绪了,泪水像洪水决堤般涌了下来。

也许是太疲惫了,妻子靠在墙上睡着了。十几分钟后,正在睡梦中的她忽然哭喊着:“女儿,回来,回来……”原来妻子在梦中弄丢了女儿,她怎么寻找也找不到女儿就被吓哭了。图为我女儿在哭泣。

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值得一提的是,我们家原本有着一个幸福的四世同堂之家。虽然家境一般,但我们家的家风很好,父慈子孝,全家人过得其乐融融。女儿患病后,年迈的父母和鲐背之年的奶奶备受打击,原本身体不好的母亲也因此病倒了,可母亲还要照顾奶奶。父母除了把种地得来的生活费给我女儿治病外,还隔三岔五地打视频电话哄她开心。

另外,女儿知道我们家条件一般,因此格外热爱学习。在病房内,当身体没有那么难受时,她都坚持学习,她说自己康复后一定要好好学习,将来考上一所好的医学大学,也成为一名好医生,帮助更多患者走向康复。

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不幸的是,每次化疗后的低细胞期女儿都会发烧,每次抗感染治疗的医疗费都像无底洞一样,而琦琦只有农村合作医疗,报销比例偏低。如此下来,原本捉襟见肘的我们不但花光了全部积蓄,还借遍亲朋好友欠下一堆外债。

为了给女儿治病,我卖了面包车,还向银行贷了20万,接下来打算卖了家里唯一的住房(房子还有19万贷款)。如今,我们已经花费40多万,可医生说后续还需要50万的费用。面对医院一次次的催费通知,我实在顶不住后会跑到医院附近无人的地方放声大哭,以此缓解内心即将崩溃的压力。

令我感动的是,女儿躺在病床上说长大后要给我买酒喝,我知道女儿想活着,我们也渴望她活着,但高额的医药费压得我们喘不过气起来,我们又拿什么来让女儿活着呢?图为我女儿在哭泣。

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页面更新:2024-02-29

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