小到感冒，大到看牙、癫痫，陪自闭娃就医15年，妈妈攒下这些经验

文 |超人妈妈

15岁自闭症男孩小超人的妈妈

写在前面：

前些日子拜读了杨弢看病的故事和吴老师的良言，忍不住动笔，想写写自家星宝看病的点滴。

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2008年，我曾带着儿子小超人在田惠萍老师创办的星星雨培训近3个月，如今12年过去了，大多数记忆都被时光掩埋，但我仍记得田老师在结业式上的分享：

“我们的孩子看病很困难，尤其是看牙，因此要看（kan）好了。我家杨弢特别排斥看牙，我就在家模拟场景，逐步泛化，最后能看了……”

这句短短的话照亮了我今后的路，我家小超人今年15岁了，是个伴随着智力障碍的自闭症孩子，至今无语言，生活也尚且无法自理。这些年，小到感冒发烧、抽血检查，大到看牙、各种炎症、癫痫……我们都经历过了，也摸索出了一套自闭娃看病的应对方法。

小超人近照

今天我把它们整理成3大基本要诀和4大实战经验分享出来，一是向田老师以及帮助过我的前辈家长们致敬，二是想把我的个人经验贡献给年轻的家长，希望大家在面对不可预知的未来时多一份勇气和淡定。

第1要诀

多听听大龄孩子家长的话并和专业人士沟通

大龄孩子家长的养育经验弥足珍贵，专业人士的建议有的放矢，无论是自闭症干预还是就医，他们的建议能让我们少走弯路、避免麻烦。

小超人看牙，一方面我按照田老师的叮嘱，早晚亲自给他刷牙，孩子现在15岁了，基本上没有严重的蛀牙；另一方面我听从长春喜爱帮（专注为孤儿和残障孩子服务的志愿者组织）徐老师的建议，自己购置了口腔检查检查镜、扩口器的等专业辅具，来帮助小超人适应看牙环境。

总之就是在贯彻“看好了”的理念同时为泛化做准备。需要指出的是，我天天帮助孩子刷牙虽然避免了补牙的艰难，但结果是孩子现在还不会自己刷牙，今年我才开始让他练习自己完成，现在提高自理能力是要务，就放手让他自己刷。

另外，我会时常参加家长培训和专家讲座，有一次一位家长在分享时提醒我孩子可能会发生癫痫，后来真的一语成谶，但孩子发病时我就不那么紧张了，还和分享家长成了朋友，经常沟通看病和用药事宜。还有一些性教育讲座，我也经常去听，它能让我提前思考并从容面对孩子的青春期问题。

第2要诀

看病一定要就近，避免长途奔波

小超人小时候经常感冒发烧，去一次儿童医院输液排队要等200多个人才能扎上针，还只能开一天的处方。

一个孩子的标配是三个大人：一人开车停车，一人背包抱孩子，一人挂号缴费，场面何其壮观。那还是10多年前，孩子和大人都疲劳，就容易导致情绪失控。

如果不是疑难杂症，非要去专科医院的话，我后来都是就近治疗，没有公立医院就去私立医院，优点是病人少，条件好，可以看上三甲医院的专家号，孩子不配合的话，大夫和护士都可以等待，家长没有那么大的压力；缺点就是花费较高，遇到过输液药量不足的情况，也是良莠不齐。

大家可以自己甄别，在花费、时间、服务、效果之间权衡一个自己最看重的点，正所谓“两利相权取其重，两害相权取其轻”。

第3要诀

最好选择固定的医院和固定的医生

我们国家还没有家庭医生制度，但现在逐步推行社区全科医生，我个人觉得非常好，孩子如果从小就有固定的医生，可以进行定期的体检，医生了解孩子的情况，能够对病情有个较为准确的判断。

而且，孩子对医生熟悉，经常去固定的医院，能减少孩子对陌生环境的恐惧，也会大大减少看病的困难。

我家孩子在社区有负责的精防医生（指国家公共卫生项目中从事精神病防治管理的医生），今年疫情期间，各大医院停诊，多亏了这位专职精防医生给了我很多帮助和支持。大家在本人的户口所在地如果能够找到一个专职的精防医生非常有益，北京的家长可以试试。

抛开医技不谈，医生的态度是最重要的，ta一定是要愿意和你共同面对这个问题孩子的伙伴，如果有顾虑，或者你感觉到ta不能和你合作完成诊疗，那做好不要坚持。

以看牙为例，北京的口腔医院对于适龄儿童有免费的窝沟封闭，但去了以后，诊间都是大哭小叫的孩子，小超人最怕其他孩子的哭声，连门都不进。我只好自己去排队，让他在外边玩，等到号了再进去。

结果进去了他不肯躺治疗床，我准备绑上绑带，还没开始操作，医生看见孩子极端抗拒的样子，就反问我“家长你非要这样吗？”我立刻明白她是不愿意操作，也许那天她心情不好或者是后面病人太多，我果断离开。

因此，我会选择愿意与我共同面的医生，为此，我可能要跑好几趟去让孩子熟悉就医环境。

还有对于医生年龄的选择，我会选择中年医生，年轻的医生眼明手利，但可能经验不足，自己没有孩子的话，也比较难体会父母的心情，看见不听话的可能会觉得是父母管教无方；年纪太大的医生身手可能不够敏捷。

比如，小超人的乳牙是个医生朋友拔的，那时她刚退休，孩子一张开嘴，她就手起牙落。过了两年又找她检查，她直言“不行，这孩子长大了，我看不了”。

再如检查耳朵，这是个比较精细的部位，几个老医生见到小超人看到他不配合，都说没法检查。后来去了清华长庚医院，顼医生通过两次复诊彼此熟悉后，安排病人较少的时段给孩子进行检查。结果，我第一次看见孩子配合良好地坐在检查椅上，在我们稍微帮助固定头部的情况下就取出了耳中的耵聍，消除了炎症。

所以，年富力强又有带娃体会的中年医生会是我的首选。这样说没有歧视任何人的意思，作为家长，我们也要理解彼此工作和生活的不易，每次诊疗我都会预约并提前到达，不给医生的工作增加额外麻烦，彼此尊重是建立良好诊疗关系的基础。

以上为3个基本的原则，下面我将说说在面对孩子各种疾病时，我们家更具体的做法，这里我称作“实战经验”。

实战经验 1

检查前和医生说明情况

记得孩子首次晕倒（后来确诊是癫痫），要检查超声心动，我进门就和主检医生说明：这是一个自闭症孩子，不能配合检查，但我会努力。他们大多是视觉学习者，能否让他先观摩别人检查后再做？

医生勉强同意让我们看一个病例，我在不干扰大夫检查的情况下，一遍遍地低声给孩子说明情况，后来又采取我抱着他，躺在床上的方式，完成了检查。

当时不知我哪来的灵感，对孩子说“阿姨的手就像妈妈的手一样，轻轻的摸摸你就好了，宝贝不害怕。”孩子真就安静了，我看见医生漠然的面部表情闪过一丝温情，结束后对我说“你不容易啊”。

医者仁心，也许她天天面对重复的工作早已没有了热情，可是“像妈妈”这三个字又唤起了她内心的温柔。

“医生的手像妈妈”这句话我是屡试不爽，到上周的一次抽血检查血常规，娃爸居然说“小哥哥的手轻轻的，就像爸爸和你做游戏一样，碰一碰就好了。”我忽然有种“套路”了医生的内疚感，还请观看此文的医生们飘过，但且理解家长的苦心和真情。

实战经验 2

非常问题采用非常“手段”

对于抽血实在没办法“讨巧”的项目，我们只能采取非常手段。

大家可以自行脑补一下画面，孩子小的时候，我们是采用“单人控制”模式，大人坐好，双脚夹着孩子的双腿，从背后环抱住孩子，用头压他的头到一边，双手从肩上压住孩子的双臂，抓住一只手递给医生。控制住腿和脚也很关键，曾有的孩子情急之下踢了大夫一脚，造成很不好的看病体验。

现在长大了，抽血是男女“混合双控”或者“多人群控”的模式，指尖采血就让他坐下，把腿放一边，保证不能踢到抽血台，这样会移动身体跑针，控制手肘和手腕是关键，基本上我和娃爸就可以完成。

只有一次，他去社区医院做定期体检，我由于要生老二没有陪同前往，娃爸自己带着他去了，据说是动用了瑜伽垫，护士长、保安、精神科医生一共6个人才把他按在地上完成了静脉抽血过程。

输液也是如此，扎针时孩子总是乱动，每次护士站都要派出“稳、准”的狠角色出场。

这些年来，经过多次实践，B超、心电图、X光检查已经能逐步适应，抽血还是要强行控制，不能配合。

顺便说几个看病和检查的穿着要点：

✔ 穿合适的衣物，拍X光片就是套头圆领T恤，避免扣子和金属物干扰；

✔ 做B超和心电图的话，上身就是带拉链的衣服，下身是松紧带的阔口裤子，能快速穿褪；

✔ 抽血就是宽松的松口深色运动服，方便撸起袖子，万一弄上血渍污染，也不会太难看或造成清洗的麻烦，这也是给自己和他人减负;

✔ 鞋子每次都是软底布鞋，以防他的厚底运动鞋“破坏力”太强；

虽然说“形象重于生命”，我们这里就“怎么方便怎么来”。

实战经验 3

最好的大夫是家长自己

最好的大夫是家长自己，没有人比我们更熟悉自己的孩子。

这些年来，为了避免看病的麻烦，我一直让孩子锻炼身体，小时候总感冒咳嗽，就学习游泳，坚持了5年左右，身体果然好很多，基本上一年只感冒2、3次，也不去医院折腾，给他吃点常备感冒药就行。

其实孩子感冒，不是凉着就是热着了，要么穿多了，要么吃多了。我秉持“适当少吃多锻炼”的理念，孩子长身体，营养还是要足够，略微控制体重就行，不能让他太胖，会增加将来照顾的麻烦。

由于癫痫的缘由，不能再练习游泳，我们只好弃水上岸。近3年，我又开始让他跑步，训练他的老师说他在跑步机上的配速已经可以达到9以上了，跑步使得他青春期的荷尔蒙有地方宣泄，睡眠障碍曾一度改善。

但大量训练后，孩子汗脚严重，由于不能正确掌握跑步姿势，出现了嵌甲和发炎，就是常说甲沟炎。生活就是这样，总有解决不完的问题，可是办法总比困难多。

我们治疗甲沟炎没有去医院，就是在家附近的美甲店完成，曾经做过修脚工的小姑娘和老板娘看见我总带着这个奇怪的宝贝，就主动提出帮忙治疗。当天动用了6个人，有人抱手，有人压腿，有人往他嘴里喂饼干，有人递工具，有人主刀，在我的统筹协调下完成。

当然，这样的修脚也是有代价的，按娃爸的说法“自己修一次脚才50，给娃修一次500”，同时我和操作师的手都不同程度地受了伤。

但看病总是有成本的，对于我们的娃来说，在我们能接受的范围内让他提高生活质量就行了，花钱这事儿，我很看得开，因为我感到，比起花钱，没人愿意给他治疗才是我最大的痛点。

后来，我自己从网上购置了搓脚板和日本马油，每天晚上又变身修脚妹，抱着他的臭脚“钻研”，降低治疗成本。

半年来，嵌甲基本好转。自己辛苦点，娃少受点罪，当星宝的父母就是这样，得练就全身本领。

所以无论看病或治疗，选对愿意和你共同努力的医生（或人）很关键，如果不愿和你共同努力，那就去说服他（她），让他（她）和你共同努力，如果说服不了，转身寻找下一个合作伙伴。现在医院、资源很多，家长必须自己学会抉择。

实战经验 4

看病前，整理好孩子的病史资料

最后，说一点看病前的准备，这具有普适性。

孩子是什么病，我们根据日常的观察应该能有个基本的判断，网上资料很多，可以初步查询，再找有专长的医生看，不要随便挂号。毕竟谁也不愿把时间浪费在不专业的人和事儿上，家长也可以选择方便的地方和时间看病。

看病前最好整理一套病史资料，让医生在短时间内快速掌握情况、做出判断。

我们每次看癫痫，我都会自己手写一个孩子的发病史，包括发病时间、次数、服药情况、发作表现等。

我们找的癫痫医生也是专家，即使没看到孩子，只根据我的描述也足以开出处方和化验单。我通常会在互联网上，利用她的网上工作室与她沟通，她也可以判断血药浓度是否合适，阅读脑电图，调整和确定用药量。

虽然网上看诊也是有偿服务，但也节省了不少时间和精力，对于我们这些分身乏术、兼顾家庭和工作的星妈来说，绝对属于合理支出。我家的星宝本尊只有在检查时才偶尔出个场。

今年疫情期间小超人出现了多次红色尿，我每次都会拍照并标记时间，在就诊时直接拿给医生看。

结语：

这些年就医的总体感受是，各科医生都对自闭症的了解增多，也能够理解家长的困难，多数是愿意提供帮助。

有医生会说“你不要打我啊”、“家长，你要保证我的检查设备和人员安全啊”，但是大多数医生听到我的标准陈述语段“大夫，这个孩子是自闭症，不能自主表达，也不能配合检查，但是我会尽全力让他配合您！”的时候，都会简短回答“知道了”、或者点头、或者默默等我们控制住孩子瞅准时机出手，还有医生会提醒围观病人离开，这真就是雪中送炭了。

偶尔再有安抚一下孩子情绪或者宽慰家长的言语，那实属锦上添花。医生中流行一句话“总是在安慰、有时能帮助、偶尔会治愈”，是医学的常态。

由衷感谢前辈家长，是他们勇敢地带着孩子走出来，向社会发声，才有了我们今天的被看见、被关注、被善待。薪火相传，这一棒终于交到了我们的手中，向年长的家长致敬，向曾经给予我们关爱和支持的医者和老师致敬，向社会发声，是为本文的行文初衷。

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编辑 | 春桃

主编 | 潘采夫

图片来源 |花瓣网