女婴未满1岁，生命进入倒计时，一针特效药让她重获新生

2021年3月，山东省滨州市沾化县，已经迎来了春的温暖。但在沾化县的梁金星家却仿佛是处于低压中心，气氛压抑，令人感到窒息。

梁金星的妻子商燕坐在屋里，抱着患有脊肌萎缩症（SMA）的1岁半女儿梁佳音。墙壁上挂着的时钟在“滴答滴答”响着，对于梁金星夫妻俩来说，时钟走着消逝的不是时间，而是女儿的生命。

大多数人都能看得出来小佳音和其他同龄孩子的不同，她不能像其他1岁多的小朋友那样独坐或站立，她只能俯趴，四肢也不能像正常孩子那样有活力。

小佳音于2020年7月被确诊为脊肌萎缩症（SMA）。这是一类由脊髓前角细胞为主的变性导致肌无力和肌萎缩的疾病。脊肌萎缩症分为四种类型，患者随着年龄增长，会逐渐丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理功能，而每个类型都会有所差异，偏偏小佳音是最严重的1型。

曾经给小佳音接诊过的山东齐鲁儿童医院的医生说：“这类病症如果不治疗，寿命只有2岁左右，大多患者都在2岁以内死亡。”

小佳音来到这个世界还没满一岁，生命就已经进入了倒计时。

2019年8月，小佳音出生在山东省沾化县。她的出生给梁金星夫妻俩带来了巨大的欢喜，自孩子来到他们身边后，他们体验着为人父母的喜悦，孩子每一点微小的进步都会让他们感觉到满满的幸福与自豪。

直到商燕发现7个月大的小佳音还是不会坐、不能站、身体很软，夫妻俩立即带着女儿前往市医院进行检查，由于没有查出原因，因此医生怀疑是由于小佳音大运动落后所致，需要做康复训练进行治疗。而在两个月的治疗后依然不见效果，夫妻俩便带着女儿前往济南妇幼保健院进行检查，无果后只能继续奔波，前往山东大学齐鲁儿童医院。

到达医院，小佳音经过查血、生化、肌电图等检查后，医生怀疑是脊髓性肌萎缩症，于是医生给小佳音安排了基因检测。等待检测结果的20天里，对于梁金星夫妻俩来说无疑是漫长且煎熬的。商燕既想快一点知道结果，又怕自己等来坏消息。但现实终究是让梁金星夫妻俩失望了，小佳音被确诊为罕见基因病脊髓性肌萎缩症(1型)。

医生告诉梁金星夫妻俩：“这是一种极其罕见的大病，新生儿患病率约为万分之一。”

患有这类疾病的婴幼儿出生后根本无法抬头或是达到婴儿早期所应该具有的正常运动功能。影响吞咽、喂食，肺无法完全发育，咳嗽会非常微弱，睡眠中也难以进行有足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量，需要靠昂贵的咳痰机、呼吸机维持生命。

而且最无奈的事情是：佳音会慢慢地退化下去，她如果不治疗，寿命只有两岁左右，大多幼年患童都会在2岁内死亡。

同时医生也告诉他们夫妻俩一个好消息：针对性的特效药诺西那生钠注射液于2019年10月份开始投入使用。小佳音可以通过注射特效药来延缓退化的步伐，从而能够挽救她的生命。

可一听到这种特效药价格时，夫妻俩感觉冉冉升起的希望又被打破了：一针就要70万，相当于二、三线城市的一套房。

梁金星出生于农村，自己也是在工地打工才能供养得起一家人的衣食住行。在孩子生病前，他们一家几口虽然生活过得紧巴一点，但日子还能过得下去。在这样的情况之下，梁金星从哪里去凑这70万元呢？

别无他法的梁金星只能带着妻子女儿先回到家里筹钱，商燕也按照医生教的方法坚持给孩子做按摩进行康复治疗。

商燕每天的日常就是24小时寸步不离地守着女儿，重复十几次的护理流程。为了防止感染，房间内还需要每天消毒。

2021年1月初，梁金星夫妻俩又得知了一个好消息，原来一针需要70万的诺西那生钠注射液现在降价了，根据国家的相关政策，SAM患儿一年打针的价格降为55万元。按照小佳音的情况，她需要在2个月内打上4针的剂量，再后面就是维持剂量，需要4个月再打一针。医生说佳音这种情况最好快点打特效药，越早越好。

可是哪怕特效药现在降价了，这55万元对梁金星一家来说也是一座压在背上的大山，沉重得让人喘不过气来。

而且随着时间的推移，佳音的状况进一步恶化了，原先佳音还可以借助靠背自己坐着，但是现在却不行了。眼瞅着医生给佳音设定的两年期限就要快到了，可是筹钱的事情却还没有一点进展。

梁金星夫妻俩在亲戚朋友中东拼西凑借了10万元左右，而且有一些人觉得孩子得了这样的大病，本身就是“无底洞”，也不愿意借钱给他们夫妻俩。无奈的梁金星向社会发起了求助，在好心人的帮助下解决了这一年的难题。而下一年该怎么办，梁金星一家却很茫然。

现在的小佳音虽然不能像其他同龄小朋友那样自由自在地玩耍，但她现在也学会了叫“爸爸妈妈”“爷爷奶奶”。每一次听着孩子甜甜地叫着“爸爸”，梁金星夫妻俩都觉得既欣慰又心酸。

也有很多人不能理解梁金星夫妻俩的选择：“孩子得了这样的病，需要那么多钱，怎么坚持得了?”可是梁金星夫妇却很坚持：“无论怎么样，只要有一线希望，我都要坚持救治我的孩子。”

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