山东“克拉伯”宝宝突破生命极限，屡次死里逃生，创造医学奇迹

“我女儿才8个月大就被医生下了病危通知书，当时医生抢救了26分钟无果，让我们进去看看孩子……可她却奇迹般地从死亡线上挺了过来，孩子那么强的求生欲，我们有什么理由放弃呢？”母亲胡晓燕只有提到女儿时眼睛里才会有一丝光亮，5年来她无时不刻都在提心吊胆，生怕下一秒心率监测仪滴滴滴的警报声再次响起。

图为胡晓燕和女儿小蝴蝶

2016年，胡晓燕的女儿小蝴蝶在北京儿童医院被确诊为名叫“克拉伯”的罕见球形蛋白营养不良遗传性代谢疾病，患者在得病后会渐渐失明失聪，还会引起瘫痪、癫痫等一系列症状。目前国内外都没有足够的临床医学数据和有效可治疗药物。“确诊时医生就对我们说了五个字：回家等着吧。医生说孩子活不过3岁，让我们做好心理准备……”提起女儿的病情，胡晓燕心痛不已。

图为小蝴蝶

自从确诊后她便带着女儿以医院为家，白天照顾孩子，晚上就在病房里席地而睡，随时准备起身给女儿翻身吸痰。而丈夫刘震宇在日照工作，艰难地维持着一家人的生活。可就在小蝴蝶确诊两个月后，孩子的爷爷又因病去世。“家里一下承受了太多变故，孩子具体的情况我们都不敢给家里人说，生怕老人们承受不了。”谈起女儿的病情和家里的情况，刘震宇不禁皱起了眉头，眼里都是对生活的无奈。

图为胡晓燕在给女儿拍背

孩子确诊后，他们从山东来到北京四处求医问药，但这条路远比想象中艰难太多。除了一天收到两次病危通知的心里压力外，空缺的特效药和天价的治疗费都让他们头疼不已。

图为小蝴蝶平时用的药

偶然间夫妻俩在网上看到美国杜克大学医学博士库兹伯格对这种病有所研究，他们意识到这可能是孩子最后的一根救命稻草，于是便开始千方百计地寻找博士的联系方式。联系大洋彼岸的医学博士问药，这对于文化程度不高的夫妻俩来说并不容易。手写信件，连续一个月请某宝翻译给博士发了四五次邮箱后，终于得到了回复。可回复上“暂无进展”四个字像一盆冷水，浇灭了夫妻俩全部的希望。

图为胡晓燕和婆婆在给小蝴蝶吸痰

“现在只能按照发烧来治，没有其他方案。医生说这个病终身需要人照顾，得不到自理状态。她还那么小，都没有学会叫妈妈……身边人都劝我们放弃，别最后落个人财两空。可她是我怀胎十月生下来的肉啊，我不能眼睁睁看着她去死。”原本并不乐观的胡晓燕每次在女儿面前都是笑着的，只有等女儿睡着，望着楼下别人家的孩子活蹦快跳时，眼泪才会不受控制地落下，这是她唯一可以发泄自己情绪的机会。“有次孩子抢救，医生甚至给我们提出了遗体捐赠。我在网上看到过这类信息，如果是我一定愿意，可我的孩子已经受了太多苦了，如果她走后还要折腾，我真的签不下去那个字。”

图为胡晓燕和小蝴蝶

孩子生病前刘震宇在老家给人当专职司机，而妻子胡晓燕则在服装店工作，夫妻俩每月收入加起来差不多8000元左右，虽然不算富裕，但小日子也是十分温馨。自从孩子生病后，为了照顾孩子，胡晓燕只能辞工，五年时间花去了家里所有积蓄，变卖了所有值钱的东西，还借了三四十万元的外债，可这些加起来在小蝴蝶的治疗费面前也仅仅是杯水车薪。

图为胡晓燕和婆婆在照顾小蝴蝶

一向要强的刘震宇不愿一直靠亲戚朋友的救济，便在今年年初回到山东日照老家，在亲友的支持下开了家小饭店，为了节约成本，便一人身兼收银、服务员、炒菜数职。每天忙到深夜腰都直不起来，可一想到北京的女儿等着他，便又会充满力量。小蝴蝶的奶奶现在每天和胡晓燕一起在医院24小时照顾孩子，外公外婆虽然也时刻挂念外孙女，可家里还有年幼的孙子要照顾，只能每个月把省吃俭用节约下来的钱寄过来，虽然不多，却也能解燃眉之急。

图为胡晓燕和小蝴蝶

现在小蝴蝶还在ICU里接受治疗，每天下午医生会出来告诉胡晓燕孩子的病情。“这个月，我们见孩子的次数还没有医生多，每天下午我都坐立难安，既期盼见到医生好了解孩子情况，又怕医生会说孩子病情加重。好在医生说现在孩子情况还算稳定，听力还可以，刺耳会有反应……”谈起孩子病情，胡晓燕还是忧心忡忡。

图为胡晓燕在给小蝴蝶喂饭

这次进ICU又花费了7万多，全家早已掏空了家底，之后的治疗费从哪里来，成了压在夫妻俩心头上的巨石。从医生断言活不过3岁，到现在小蝴蝶已经5岁了，或许老天给这个家最后的一点怜悯，这就是奇迹！希望您伸出援手，接力这份感动，帮助小蝴蝶挺过这一关！

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