女婴出生不久便血，一纸诊断书将全家人拖入深渊

“慢性肉芽肿病”，可能对多数普通平凡的家庭而言，它没有特殊含义，听起来陌生，只是一个不曾听说过的古怪病名。

当确诊单落到手里的瞬间，马俊低头去看上面的条条框框和那些复杂的小字——当时他还不知道，这个病的名称已形成了一道枷锁，刻在刚出生的女儿身上；轻飘飘的一张白纸，成为了压垮整个家庭的一座大山。

2020年3月30日，是女儿马嘉依出生的日子。这一对年轻的90后夫妻，家庭和睦、幸福恩爱，马俊也有一份稳定的工作，他们的未来还有许多惊喜和期待。

随着一个崭新生命的降临，这个美好的三口之家终于有了圆满的雏形。

——但这份美好并没有持续多久，紧跟着一声噩耗打破了他们平静安稳的生活。

马嘉依还未满月，突然出现了便血症状。当时他们在咸宁市通山县医院开了药，连续数日也不见好转，又匆忙赶往咸宁市医院住院治疗，经初步检查为肺部感染，住院一星期后病情持续恶化，夫妻两人不得不带着刚出生的孩子，再从咸宁市医院赶到武汉儿童医院。

在儿童医院治疗期间，他们收到了第一份病危通知，马俊和妻子感觉天都要塌了下来了。

刚出生的马嘉依躺在重症监护室里，呼吸困难，那么瘦小、脆弱地缩成一团，致命的肺部感染随时能将她带走。这段治疗的时间拖得很长，恢复速度异常缓慢，也迟迟没能找出病因。

医生建议他们去做基因检查，也就是最后这么一查——女儿马嘉依被确诊为“慢性肉芽肿病”。

慢性肉芽肿，是一种较为罕见的遗传病。患者常伴有家族史，发病多为2岁以内的儿童，严重者会因并发症引起的脏器感染致死。

武汉儿童医院没有治疗这种病儿的先例，只能给马嘉依开了抗感染和肺部恢复的药，又叮嘱这种病不能接触太多陌生人，生活环境也需多多注意，否则再次感染将会危及生命。

“为了给孩子治病，我们先后去了武汉同济医院、协和医院，武汉各大医院跑遍了，都没有治疗这种病人的经验。”马俊无奈又痛心地说。

女儿才出生不久，身体也很虚弱，成天跟着父母到处颠簸，而最后得到的结果总是令人绝望。一家人历经千辛万苦，得知上海复旦儿童医院可以治这种病，马俊毫不犹豫，带着孩子连夜赶了过去。

但最让人崩溃的是什么呢？分明希望近在眼前，慢性肉芽肿也非不治之症，然而上海那边的病人非常之多，真正等到治疗少说需要漫长的一年。

“等一年的时间，我们的孩子能拖得那么久吗？”

马俊无数次地问自己，问上天，为什么命运如此不公，要给他们一家开这样的玩笑？

现实压得这对年轻夫妻喘不过气，一家人连悲痛难受的机会都没有。听说北京解放军总医院第六医学中心可以治疗这种病，马俊和妻子又立马带着孩子赶了过去。

可怜马嘉依小小的一副身体，打从她初来到这个世界，就是在一家医院和另一家医院之间来回辗转，做各种检查，每天面对冰冷陌生的仪器，承受着一般成年人也无法忍受的痛苦。

马俊说：“幸好到北京之后，那边的医生说可以治疗，也不用等那么长时间。”

医生告诉马俊一家人，治疗慢性肉芽肿病的方法只有一种，那就是给孩子做骨髓移植。

然而女儿一岁不到，手术带来的风险比一般人大，再加上生病后的发育迟缓，孩子远比同龄人要瘦小脆弱，到现在也没能长出牙齿。

为给骨髓移植做准备，马嘉依每天吃七八种药，隔三天就要抽一次血，期间不免各种各样的检查；为避免感染引起不必要的麻烦，孩子除了在家就只在医院，其他大多时间都在房间里，除了看病都从来不出门。

“她这个年纪的小孩，对外面什么都好奇、觉得新鲜。”马俊说，“每次我们带她出门，她总是很兴奋的样子。后来知道是去医院，又会变得非常抗拒。”

为人父母，马俊和妻子时常感到深深的自责。慢性肉芽肿病可能来自家族的遗传，他们没给孩子一个健康的身体，也没法给她一个完整的童年，马嘉依每天睁开眼，就是在陌生的环境里跑来跑去，从一间病房转移到下一间病房。

据马俊说，到目前为止，他们已经来了四趟北京，其余时间留在武汉住院，检查一出问题就必须两头跑。由于孩子病情的特殊性，马俊不得不辞去他稳定的工作，跑去做临时工，就为了抽出时间带孩子看病；爷爷奶奶远在老家，一听说孩子要做移植手术，也都到处去找活干。

去年十月，奶奶突发心梗送去了医院，最后虽然抢救回来，却再也不能工作补贴家用，而手术费用也无疑是一笔巨额的负担。全家上下唯一的经济来源，就只有孩子的爷爷在工地上班。

从刚开始确诊到现在，夫妻俩带着孩子四处求医，跑遍了各大医院，已经累计花去了二十多万的巨款，后续移植前的大检查、移植手术、吃药抗排异等等数不清的治疗费用加起来，差不多还要凑到五十多万。

马俊和妻子还很年轻，夫妻俩也不过二十来岁，却已经负债累累。

2021年3月30日，是马嘉依刚满一岁的日子。没有生日蛋糕，也不像其他孩子那样摆宴庆祝，一家人依然提心吊胆，等待骨髓移植前的检查结果。

此时此刻，孩子和爱他的家人们，唯有一个发自内心的愿望：未来一切平安顺遂，兴许能等到奇迹发生。

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