“这是我的宝贝，患有脑瘫、癫痫、聋哑、肺炎、不会走路……”

大家好，我是窈窕妈妈。

一个刚出生就被判“死刑”的婴儿，值不值得倾家荡产去救？

一位网友的提问引起百万人围观。

他亲戚家的孩子有先天肾脏疾病，散尽家财也不一定能治好。亲戚选择尽力救治，但身边出现不少反对的声音：

倾家荡产用的医疗费怎么偿还？

即便救回来，又能活多久？

以后还会有多少病痛折磨着孩子？

就连他也疑惑，到底何去何从？

回答问题之前，我想讲个真实的故事。

孩子出生9天，噩耗降临……

“这是我的宝贝，他听不见声音，不能开口说话，以后可能不会走路，生活不能自理，一辈子都长不大，但他依然是我的宝贝。”

2020年5月19日上午9点，春末夏初，湖南的天气闷热潮湿。

随州市，妇幼保健院，一声婴儿啼哭，正式宣告27岁的小微成为一名母亲。

夫妻俩给孩子取名“奕程”，小名程宝，寓意平安长大、前程似锦。

然而，喜悦并未持续太久——程宝突发黄疸。

驱车来到医院，小微抱着孩子往急诊跑。

这是剖腹产第9天，疼痛感撕扯着伤口，她无暇顾及。

“蚕豆病引起的黄疸，仅一晚就发生了溶血，可能会有很多后遗症，你们做好准备”，医生说的每个字，都让她如遭雷击。

虽然紧急换血抢救回来，但黄疸入脑的后遗症也开始逐渐出现：

满月时，体检发现发现患有运动型脑瘫、肌张无力；

无法抓握玩具大哭

程宝睡眠质量非常差，每天只睡三个小时，期间还要醒来数次；小微每天抱孩子十几个小时，有时候忙得一整天不喝水、顾不上吃饭、没休息一分钟。

一个多月，程宝开始每天频繁抽搐，刚开始时间很短，后来时间越来越长，每次抽搐完都会累得大哭一场。

医院检查认定，孩子患有癫痫。

癫痫发作的样子

更糟糕的是溶血还对免疫系统造成破坏，程宝每个月都会患上肺炎，往往是刚治好肺炎，没过几天又患上。

此外，孩子口腔软骨发育异常，不会吞咽，小微每次都把母乳灌到注射器，一点一点推着喂。50毫升的奶30分钟才能吃完。

更多的问题接踵而来：三个月时还不会抬头、视力发育迟缓……

某天，家人在客厅休息，有人关门声音特别大，一屋子的人都受到惊吓，程宝却毫无反应。小微心里咯噔一下，惶恐不安。

检查结果显示，孩子患有神经性耳聋，感受不到听力波。

这意味着助听器和人工耳蜗对他没用，他将一辈子活在无声的世界中。

她瘫坐在医院门口，多么希望是检测结果出错了。

“你被禁锢在又聋又哑的世界，我却束手无策，我越来越怀疑自己有没有能力让你好好长大。”

经过多方打听，她了解到「脑干手术」是最后的希望。但该手术目前技术不成熟，成功率只有两成，手术费需要百万。

“这是天文数字，但不论怎样，起码是一个希望”。

“我这三年，就是孩子的一生”

孩子生病后，她辞去工作，经济重担都落在丈夫身上。每月的治疗费需要一两万，节衣缩食依旧入不敷出。

年迈耳聋的父亲，瘫痪三十多年的母亲，一身病痛的孩子。

经济与精神的双重压力让夫妻俩常常爆发争吵。

坚强的小微几度崩溃，有时痛哭几个小时连抱孩子的力气都没有，整夜失眠，脾气越来越差。

一次，凌晨五点多，程宝不睡觉、不喝奶、一直哭闹，她一气之下朝孩子打了一巴掌。

那一瞬间，她甚至想，或许死才能解脱。

冷静过后她转身去抱孩子，小小的人儿却吓得浑身颤抖，她自责又心疼，朝自己胸口狠锤几下。

做蜡疗

“我做梦都想看你跌跌撞撞走向我怀中，哪怕姿势很丑也没关系。”

怀揣希望，一家人踏上康复之路。

从随州到武汉，从湖北到湖南，从孩子满月开始漫漫求医路，不少医生摇头劝她放弃。

“怀胎十月的宝贝，怎能说放弃就放弃？”听说郑州一家医院治疗经验先进，一家人匆忙赶去。

“那就住下来做康复呗”主任一句话让她看到希望，像抓住救命稻草，她当即决定留下治疗。

十一月份的郑州，天气清冷。夫妻俩穿着单薄的衣服，住在医院走廊。一位热心大姐送去被褥、枕头、奶粉、给孩子买了几件衣服，帮忙度过最难熬的几天。

卖掉老家房子，在医院附租下简陋的出租房，总算有了落脚的地方。

“孩子能否学会行走，主要看这3年黄金康复时间。我这三年，就是孩子的一生”。

她想搏一把。

早上八点多去医院做康复，晚上才回来，每天如此。

7月，郑州遭遇特大暴雨，康复之路也受到影响：

医院去不了，就在家做康复；没菜，靠着吃馒头捱了一周；用雨水洗脸，把不多的饮用水留着给孩子冲奶粉……

“有困难就坚持，不能苦了让孩子”。

“如果可以，我恨不得替他受罪”

苦难让人无法喘息，但孩子常常给她治愈。

程宝虽然听不见、不会说话，但他有自己的情感和意识。不抱抱就假哭；看不到妈妈急得哇哇乱叫；因为无力抓握心爱的玩具而委屈；也会眯起眼睛咯咯笑……

一个多月 程宝第一次笑

很多次，小微恍惚间觉得孩子没病。然而每次做康复，现实都提醒她——程宝和别的孩子不一样，他注定要受更多的苦。

针灸是康复之路上最遭罪的一环，耳后十几针、背部三十多针、连手臂都扎满了针。

每次程宝都疼得大哭，哭累了就睡着了，拔针的时候又惊醒。

正在做针灸

针灸的痛，程宝每天要经历2次，日复一日，小微也不知道什么时候是个头。

“如果可以，我恨不得替他受罪”，她多次重复这句话，充满愧疚与无奈。

小微经常做噩梦，梦到主任对她说不用治了，回老家算了。她醒来，竟然有一种劫后余生的感觉。

针灸时哭累了，睡着了

孩子直到九个多月都不会翻身，她无比焦灼。然而，惊喜就在不经意间到来。

她清楚记得，那天她在吃苹果，程宝躺床上眼巴巴地望着，她把苹果放在嘴边引诱，程宝伸长脖子突然翻过身，她愣了两秒然后激动大叫，与丈夫紧紧相拥。

学会翻身，就意味着还有进步的空间。

在此之前，每次被医生问“他会翻身吗”，她都无奈摇头。说到这里，小微长长叹了一口气，“以后我终于可以对别人说：他会翻身了。”

“只要我在，就不让他受苦”

苦涩的生活，也有甜蜜小插曲。

郑州暴雨期间，程宝没法出去玩，在阳台向外瞅了一会就被蚊子咬个大包，小微觉得心疼又好笑。

一次，她进屋喊了一声，程宝突然回头冲她笑。“那一瞬间我以为他能听见了”她知道这只是巧合，却仍然无法抑制高兴半天。

从7斤到24斤，从不会抬头到能抬头十几秒……小程宝马不停蹄地长大了。

父母爱子，为之计深远。

小微每天忍不住去想，等到程宝十岁、二十岁、五十岁……会过一种怎么样的生活？那时他能不能听见声音？有没有学会走路？

她甚至做过最坏的打算“如果他一辈子不能走路，我活到八十岁，还能背他六十年，只要我在，就不让他受苦”。

不少人劝她放弃治疗，再生一个孩子。听到这种话她也会生气，“我不放弃可能有奇迹发生，我都放弃，他就真的完了。”

她也曾想过再生一个孩子，等他长大照顾哥哥，认真想想又觉得不公平。“老二的出生不应该是背负着沉重的担子，他应该有自己想过的生活。”

如此境遇，仍能清醒，实在难得。

当然，她也会羡慕生下健康孩子的父母：

你们抱怨的，正是我梦寐以求的生活。如果孩子调皮捣蛋让你崩溃，请你想想，这个世界，还有一些父母拼尽全力，只为给孩子健康的身体。

发稿这天，小微一家人又踏上北京求医。

一个刚出生就被判“死刑”的婴儿值不值得倾家荡产去救？小微对我说出自己的答案：

我知道这是一个无底洞，但我愿意倾其所有，哪怕换取一点点希望。即便三年后他仍不会走，我还会继续给他做康复。

哪有什么值不值得，当妈的人根本不会考虑值不值得。

在小微发布的一个照片中，她抱着孩子走在长长的隧道里，稀疏的光线把身影拖得很长。

孩子的康复之路就像这条隧道，漆黑一片，却也能照进阳光。

二者，也有不同——

隧道尽头清晰可见，可他的的人生才刚开始。

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