被“鬼压床”9年，被虐待、性侵无力反抗，这种病比死亡可怕

作为一个心理学从业者，我常常能听到很多“不太幸福”的人生。有人婚姻不幸，有人事业不顺，有人难以从童年创伤中复原......我有时会想，这世界上如果有最不幸的人，会是什么样呢？

当我看到马丁·皮斯托瑞斯的故事时，我发现我知道“最不幸”的人，是什么样的了。

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怪病

1988年1月，12岁的马丁突然患上了一种“怪病”。

一开始，他只是嗓子眼疼、食欲下降、嗜睡、拒绝和人交流。

他的父母很着急，赶紧带他四处求医，但没一个医生能找到病因。

几乎每个医生，都只是单纯地觉得，马丁是脑部感染而产生的的怪病。

然而，按照他们的治疗方案，马丁病情却越来越严重。

被怪病折磨了一年半，马丁先是失去行动能力，后来眼神交流也不行了。

紧接着，大脑运转也变得缓慢，一些很简单的事情他都记不住。

更糟糕的是，他语言能力也开始退化。

他成了哑巴、不说话、不动弹、吃喝拉撒都无法完成。

最终，马丁的父母被告知，他的智商已退化成和三岁幼儿一样，失去了心智。

按照目前的情况，他最多只能活两年。

医生建议他的父母，在剩下的日子里，尽量让他过得快乐。

但他的父母并没有放弃，还抱着最后一点希望，期盼着孩子可以清醒过来。

为了孩子的病，夫妻两分工合作。

妈妈辞职在家照顾马丁，爸爸则拼命打工挣钱，维持一家人的生计。

家乡的医院不行，那就去大医院。

他的父母去联系美国、加拿大的专家求助。

然而，一个个方法都试过了，结果还是无济于事，他们只能看着心爱的孩子一天天衰弱。

（马丁和家人，右一为马丁）

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噩梦

马丁的父母持续求医4年，希望一次次破灭，他们的心态也崩了。

为了家里人的生活，他们不得不把马丁送到看护中心，晚上再接回家。

每天忙碌完一天的工作后，他们还得给儿子洗澡、喂饭、并把他抬到床上。

晚上父亲每两个小时就要起床一次，帮马丁翻身，以防他得褥疮。

日复一日的高强度照料，让家里人身心俱疲。

母亲扛不住的时候，甚至会对着昏睡在床上的马丁大声喊道：我希望你去死。

只是， 她没有意识到，此时的儿子，已经开始慢慢恢复意识。

虽然无法开口说话，但他能听见，包括母亲的抱怨和让他去死的话。

原本有好转的迹象是件值得开心的事，但现实却让马丁“生不如死”。

他能清醒感知周围一切，别人却不这么认为。

他躺在那里，就像一个物件一样。

家里人走来走去，会习惯性忽略他。

他就像被关在一个密室一样，自己能看到外面，外面的人看不到自己。

不管他如何想尽办法释放信号，都没人看见。

一天两天的日子也许还能忍受，一年两年呢，五年十年呢？

家人至少会爱护他，真正的噩梦，是在看护中心，那里的人可不会温柔待他。

每次父母准备把他送上去看护中心的车时，他都非常害怕。

因为他知道自己将会遭遇什么，但他没办法让父母知道自己遭受的痛苦。

看护中心的一些人，会扯他的头发、扇他耳光，对他大吼大叫，以发泄自己的不满。

喂饭时会用金属的钥匙敲他的牙齿；还喂他滚烫的茶水。

一些女护工还会把他带到没人的地方，对他上下其手，实施性侵。

这种无力感让他绝望，但他只能眼睁睁看着一切发生，硬生生接受这些痛苦。

求助无门，求死也不能。

· 03 ·

转机

痛苦持续到2001年，马丁才看见了希望。

看护中心来了一名新的看护师维娜，她善良且温柔。

对待马丁也像正常人一样，平时经常像朋友一样和他交流。

慢慢地，她开始发现马丁身上的异常迹象。

她发现，当她在说一些有意思的事情时，马丁的眼睛会放光，似乎要给她回应。

这些小信号让她意识到，这个看似一动不动的人，意识也许比想象中清醒。

维娜把自己的发现告诉了马丁的父母。

在家人和专业人员的帮助下，马丁开始进行肌肉训练，身体也慢慢舒展开来。

他一步步回到正常人的轨道，并像小孩子一样，重新学习、认字……很快他就能够借助特殊设备和人交流。

他重新学习了一切，从阅读、社交到为自己做选择。

经过不断地锻炼和新的尝试，他已经可以用轮椅推动自己，后来还学会了驾驶特殊汽车。

如今，他成了一名网页设计师，并且遇到了自己一生挚爱，过上了幸福生活。

这个故事，是他在2015年的TED演讲中亲自讲述出来的。

长达9年的时间里，他曾像一个“幽灵”一样活着；如今的他，内心比过往任何时候都强大和幸福。

他成了丈夫，父亲，儿子，朋友，企业家，以及一个一流高校的荣誉毕业生…

· 04 ·

真相

精神活着，身体却死了。

马丁经历的“永久性鬼压床”有一个专业的名称，闭锁综合征。

“闭锁综合征”的患者，意识清楚，能听懂别人讲话、能明白问话、甚至可以用眼球活动表示回答，但就是一动不动。

他们失去和外部世界沟通的大部分方式，几乎完全封印在自己的内心世界。

这种疾病最恐怖的是，患者常被认为是昏迷。

在不打麻药的情况下，如果有人对你的身体进行各种操作，想想就不寒而栗。

试想一下，你被人扇一巴掌、被人踹一脚、甚至被扎一刀，你痛不欲生却表达不出来……

这种体验是完全无法想象的。

像马丁这样的案例，算是幸运的了。

大部分患者都是在可怕的状态中，生不如死，想要自杀，都无法表达。

而且闭锁综合征的患者总体预后不良，很多都会在1年内死亡。

法国时尚杂志《ELLE》的主编让·多米尼克·鲍比，就是闭锁综合征的患者。

他患病后单靠眨眼睛的办法写出了畅销书《潜水钟与蝴蝶》，书本完成的三天后，他就死于肺炎。

后来这本书被拍成了同名电影，电影让人以更加直观的方式，体味鲍比记录自己时的自我感受。

患病后，他如同困在潜水钟里一般，身体被紧紧箍住，无法动弹，而心灵却像蝴蝶一样在广阔的天地里自由飞翔。

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警惕

闭锁综合征是一种罕见病，世人知之甚少，而且很容易被误诊成植物人。

可植物人和闭锁综合征患者是完全不同的。

植物人任何有意识的大脑功能都已经失去，就像一颗植物一样，闭锁综合征患者却有清晰的意识。

曾有精神学家统计过，大约有40%的植物人患者是有部分意识的。

但是对于病人是否有意识的问题，医学界一直争论不休。

许多不确定是否有意识，但被确诊为植物人的患者，极有可能会被移除进食管活活饿死；或被注射深度镇定剂，在睡眠中死亡。

但如果这些人不是植物人，而是闭锁综合征患者，这样子的方式，无疑是给一个无辜的人宣判死刑。

今天写这篇文章，除了让大家了解这种罕见病之外，也想告诉大家，这种病是有救的。而且，治愈案例也不是屈指可数。

理查德.马什是一名曾经中风的前警员，他是恢复得特别好的闭锁综合征患者。

不仅能生活自理，恢复了说话的能力，行动力也和以前几乎无差别。

英国13岁的女孩玛丽安达曾陷入“幽灵人”状态长达一年之久，最后被陪伴了自己十几年的音乐声音唤醒。

在父母的帮下，仅仅花了18个月，她就“觉醒”了，并且慢慢恢复正常。

写在最后

也许你一辈子都不会遇到一个患上这种疾病的人，但我希望，当你看完他们的故事以及悲惨经历后，你会珍惜自己拥有清醒的意识，以及可以被你意识控制的身体。

也许，你的生活卡在了某处，也许你暂时没能过上自己希望的生活，但只要你还拥有健全的意识和健康的身体，就努力去改变现状吧！连遭遇了“闭锁综合征”的人都还在努力回复现实生活，甚至还在写书，你有什么理由不过好自己的人生呢？

-End-