看了七个医生才确诊,为什么溃疡竟然是癌症?

对有些人来说,活着,就很美好。手术到现在一个月,有时候觉得像一场梦,不过梦醒时和从前不一样:身上多了伤疤,还需要努力去适应新的生活。

但是,活着,没有转移,就很知足。

写下这段经历,是想和大家说:别忽视身体的小问题,哪怕只是很小的溃疡,也想让更多人了解这个治愈率很高,却容易被延误的癌症。


第一次就医:医生说可能跟哺乳期有关

一直一个人带女儿,感觉很累,四月底,想提前回家,给自己放放假,就带着宝宝回东北老家避暑。

到了五月,发现自己舌头上长了一个溃疡,这是人生第二次长溃疡,而且不吃饭基本没感觉,就没当回事,想着在哺乳期,也就没有吃药。

五月份老公来东北看我们,顺便带着孩子去大连旅游,那时溃疡依旧没好,老公说要不你去看看吧,我嘴上答应着,心里依旧没太在意。

旅游回来后送走老公,没几天就是宝宝打疫苗的日子。疫苗是在医院打,想着打完要观察半小时,就干脆让爸爸看着她,我就去口腔科看了看。

医生看过后说:你这个口腔溃疡有点严重,可能和你最近在哺乳期,抵抗力低有关系。开了漱口水,让回家一天用三次,多吃瓜果蔬菜。

听了医生的话我放心地回家了,这是第一次就医。


线上咨询:医生建议面诊做活检


溃疡不大也不小,想着医生都说了没事,也没有太大的不适感,就没管它,和往常一样的过着。7月底的一天晚上,我看到了一个线上健康咨询,注意到有口腔科,想着一直没好的溃疡,干脆试着问问,咨询了第一个医生,没一会儿医生给我退费留言,建议去医院面诊,有必要可以要求活检,看到这个退费理由,当时人有点懵,怎么得个溃疡还要活检,既然被退费了就再换个医生问问,新换的这位医生是我的救命恩人,如果没有她,我可能一直都不会重视,如果没有她,我不知道还会被几个医生误诊,拒绝活检,这位孔医生,是一位在海外的医生,她当时直言不讳地告诉我这个可能不是溃疡,建议立即去医院要求活检,希望是好的结果。


第4位医生:没事

第二天一早,和妈妈去了家附近的医院,开门见山地和医生说我要活检。医生看了之后说,你这是义齿磨损造成的创伤性溃疡,没事的,你才多大啊,乐观点,舌癌都是中老年人的疾病,而且男的比女的几率大。

听到这些话像吃了一颗定心丸一样,我高兴地回家了,开始口服维生素B2。

这是我看的第二家医院,也是接触的第四位医生。


第5位医生:创伤性溃疡

又过了差不多半个月,这颗溃疡依然顽固地长在舌头上,和孔医生交流后,她严肃地告诉我,尽快换医院要求活检,强烈要求。

那个时候我还和爸爸带着孩子在阿那亚旅游,于是网上预约了回家第二天当地最好医院的口腔科专家号。在那时,我还是抱着侥幸心理的。

去看了医生,依旧说创伤性溃疡,回家点滴抗生素消炎,两周不消,门诊手术切了就好了,依旧说了那句你才多大,乐观点生活。

这是第三家医院,第五位医生。


第6位医生:可能是义齿的影响

一周多的点滴抗生素,看起来溃疡似乎有在变小,开心地把图片发给孔医生,告诉她,隔了很久,她发来消息,建议我去省城的附属大学口腔医院颌面外科就诊,尽快,越快越好。可是网上近一周已经没有号了,于是挂了VIP部的专家。第二天启程去省城看病。

看过后,医生说像又不像,义齿也是有影响的。于是帮我打磨了义齿,然后说:你回家吃药漱口,断奶吧,两个星期后复诊。

这是我去的第四家医院,第六位医生。


孔医生:耽误不得,尽快活检

回去把结果告诉了孔医生,她很气愤,说为什么都不给活检呢,我从照片就能看出不对了,为什么面诊看不出呢,这个真的耽误不得啊。

过了一会儿,她发来消息,问我方便去北京吗,她帮我联系了北京大学附属口腔医院黏膜科的医生,愿意为我做活检看病。可是宝宝太小,那时的自己也有侥幸心理,说不是很方便去。这里要感谢北京大学附属口腔医院的韩医生,她知道我不方便去北京后,帮我联系了白天去的省城医院黏膜科魏主任,说愿意为我做活检,第二天买了最早的一趟火车赶往医院,9月4日周二做的活检,那一天宝宝20个月,我们的亲喂时光也在那一天结束,说好的自然离乳,变成了突然的强迫离乳,一切顺利地做了活检,医生很好心地帮我做了加急,并告诉说最快可能周四出结果,让我记得到时候打电话问一下,曲折的就诊经历让我对老家的医院失去了信心,和老公商量,不论好坏结果,如果要手术,那就回重庆吧。


活检病理诊断:鳞状细胞癌

妈妈说:你喂了这么久的奶,都没弄过头发,染个头精神点回重庆。

周四,上午我和妈妈一起带着宝宝去逛街,买了一些要带回来的东西。中午和宝宝一起去了姥姥家,自己出门去染头,出门前妈妈嘱咐我不要自己打电话问结果,我陪着你,你再问,染头时,孔医生发来了微信,短短几个字:这是魏大夫发来的结果。然后我像等了一个世纪那么久。

终于等来了那张病例图片,看见了那刺眼的几个字:(舌)鳞状细胞癌(高分化)。


面对现实

不知道是在外面的缘故,还是懵掉了,我以为拿到结果会大哭一场,然而没有。

我把图片转给老公,让他尽快帮我联系医院,也让他告诉我妈妈一声,我不想在外面打电话说这个事。老公回了我消息,重庆联系的医院要求必须要把活检切片带回,还要尽快回重庆,爸爸帮我打电话,说可以马上取,刚好染好头发,和爸爸约定火车站见,下了火车,除了坐轻轨基本都在跑,赶在医生下班前取到了病理切片,回程的火车,我余光看见爸爸一直在翻百度,我也看见他眼睛红了。我们都在强忍着情绪。他时不时和我说一句:我查了这个没事的,高分化是早期,再难有爸爸在呢,别怕。,到家已经是晚上八点了,进门后妈妈终于忍不住情绪,抱着我哭了,这是生病我哭过的三次中的一次。我和妈妈说:我想陪着她长大,我舍不得你们,女儿看着我和妈妈都在哭,也跟着哭了起来。我和妈妈说:别哭了,别吓到她,我们就哭这一次,以后都不许哭了,既然发生了,就乐观勇敢的去面对,去打败它。

感谢家人和朋友,帮我们找了医院,联系了专门做这个手术的医生。周六飞回重庆,周日和老公久违地约了次会,就我们两个人,像曾经17岁刚刚在一起的时候,一起看电影,一起吃小吃街。晚上陪我去吃了爱吃的海鲜自助,他一直说多吃点,手术后好久吃不到了。

周一见了医生就办理了入院。回家收拾了住院的物品,抱了抱女儿,和她不舍地告别。这是她出生后我们第一次分开。


不幸中的万幸

老公的假期有限,爸爸也是,妈妈要带宝宝。所以我和他们说,手术前不需要人陪我,你们把假期都留在手术后吧,毕竟手术前除了舌头不适,没有任何其他的不适。

星期二,在护工的陪伴下,我做完了一堆的术前检查。第一次做CT,药打进去一瞬间,我以为自己失禁了,好尴尬,还好后来发现并不是。

也被问了几次,家属呢,我说我知道我是什么病,家属在上班,有什么和我直接说就好。有种小宇宙爆发了的感觉。

星期三,结果都出来,很开心没有转移,虽然肿瘤深度不太理想,但至少也算是有个好消息,不幸中的万幸。


确定手术方案

和医生商量,手术定在星期五。通知爸爸手术日期订下来了,让爸爸可以订机票过来啦。医生也找我们讨论了手术方案,太怕气管切开,所以放弃了影响最小的大腿取皮,担心复发的可能,放弃了颈部取皮,最后选择了手臂取皮的方案,医生告知会有很明显的疤痕,而且拇指食指一直会有麻木感。想了下脸上都要有疤了,手上算什么,星期四下午,爸爸、老公、我,同医生进行了术前谈话。医生说会有五处疤痕:左脸、下巴、脖子、手臂两处,把左前臂的皮移植到舌头,同时也会带走一根神经,尽可能恢复舌头的功能,左后臂的皮移植给左前臂,可以用拆东墙补西墙来形容。脖子会做淋巴清扫,有些神经会一同带走。下巴会敲断以便打开口腔。所有的可能风险都知道了,也欣然接受,自己签了手术同意书。

晚上护工阿姨来帮忙剃头,手下留情地给我遮了丑。告诉我晚上自己扎个非洲小辫,方便明天手术,这样手术后看不出来剃了头发的。

手术

晚上老公去送来看望的朋友,怕自己不能顺利出手术室,想偷偷给女儿录个视频,可是忍不住情绪,不想她看我哭的样子,最后给她写了一封很短的信。

9月14日,妈妈的生日,也是我手术的日期。说不紧张那是骗人的,可是为了让他们不那么担心,我尽量让自己表现得很冷静。7点后,手术室的护工阿姨来接我去手术室,在电梯口笑着和爸爸、婆婆、哥哥、弟弟说了再见。

老公得以批准陪我一起去手术室,因为要把我的拖鞋带走。到了手术室门口情绪再也绷不住了,抱着他哭了,和他说记得我和你说过,照顾好妹妹,照顾好爸爸妈妈,还有我的愿望,万一没出来,我要捐眼角膜。他看着我说:必须给我出来,不出来你试试,我不会带女儿,你自己看着办。

后来才知道,手术一直做到晚上八点半。因为麻醉了我自己并没有意识,只记得出来后自己一直全身发抖,左手疼的不行。

感谢医生们的努力,脸部一刀都没切,留住了容貌。手术前还和老公说,还好年初果断地拍了哺乳照,顺便给自己拍了套写真。


术后在ICU

接下的日子就是四天ICU平躺,身上插满了管子,气管、胃管、两根引流管、尿管,还有监护器。

最怕护士来吸痰,每一次吸痰都感觉自己要过去了一样。不会吞口水,口水又巨多,狼狈地一直顺着嘴巴淌。每一次感觉自己就要撑不下去了,就默默在心里唱那首女儿最喜欢听我唱给她的歌,想着女儿在外面等着呢,给自己鼓劲。

出来后,老公说他看见我的样子强忍着没哭,爸爸妈妈第一次探视出来都崩溃了。我问他是不是很惨,尤其鼻子,像两个很长的鼻涕。他说我真佩服你的乐观。

出ICU那天还得到了护士的表扬,很坚强,很配合,所以才这么快就出来。


出了ICU也不好过

出了ICU的日子其实也不太好过,不过有家人陪伴还是暖心很多。出来的第二天,妈妈把女儿带来看我,她看见我高兴地一直喊着妈妈,暖心,也心疼她。

婆婆和妈妈一直在和她说别碰妈妈的手,妈妈手坏了很疼,她走过来轻轻的摸,用小嘴一直吹。以前每次她摔了我都和她说妈妈吹吹就不痛啦。

可能气管插管四天的原因,一直不停地咳嗽,咳得我怀疑人生。之后没几天又出现胃管不耐受,喉咙像火烧的一样疼,胃也难受,只有坐着能睡一小会,冒着伤口感染的风险提前拔管。

拔了胃管,竟然要开始学习吃饭,这项曾经对于我这位吃货再熟悉不过的技能。怕舌头伤口感染,所以要把吸管尽可能靠近喉咙。一盒奶差不多要喝半个小时,不停地被呛,吃了还要做一系列的口腔清洁。


出院回家

9月27日拆掉了舌头的线,被医生批准9月28日出院回家,19天来最开心的一天。10月3日,回院拆掉手臂上全部的线,做了清创。被医生批准可以吃软的食物。到家楼下迫不及待的喊了碗清汤面,发现我不会吃饭了,不知道怎么嚼,不知道该怎么咽下去。场面无比尴尬。经过一周的磨合,终于吃饭不再怎么被呛了。


要不要放疗?

去肿瘤科看了医生。三个放疗指标,肿瘤大小、深度、颈部淋巴清扫结果,只有肿瘤深度符合放疗标准。化疗可以不做。

考虑再三,自愿放弃放疗计划,毕竟现在的身体已经扛不住放疗带来的副作用。一场手术圆了我产后想瘦身的梦,瘦到了80斤,肚子也平平啦。

想留个好身体,给自己更高一点质量的生活,也为了未来都不希望发生的复发做好抵抗的准备。

一个月复查,主治医生说恢复的很好,一切都很棒。可以洗澡,可以去健身,游泳,可以正常吃饭,除了硬的依旧不能吃外。医生说五年不复发,医学上就是痊愈,但也有六七年复发的。

那就订个小目标五年吧,送你去幼儿园,看你成为小学生。如果说贪心点,妈妈想看你穿婚纱那一天,一定很漂亮。

现在的我

手术给身体还是带来了很大的损伤,吃饭依旧还在努力学习,磨合。

慢慢去适应左边头部、脸部、颈部麻麻,左前臂皮肤紧绷感的感觉。也慢慢去接受那个差不多占了整个前臂,很像一个气球的疤痕。脖子的颈前也带走了一些神经,现在手臂不能完全抬起,经常会肩痛,还需要运动来代偿。

但生活在慢慢回归正常,后期还要努力做康复锻炼。防止前臂和舌头植皮区的疤痕萎缩,也要多多锻炼。

现在的生活很知足,出院后搬了新家,不再租房子,每天可以陪着女儿,说话虽然不是很清楚,可她依旧喜欢在我怀里听我给她讲绘本。

我也喜欢一起躺在床上看她爱的汪汪队,像以前一样给她做辅食。和家里人说不要总认为我生病,让我试着自己来,下周开始去健身房锻炼,每三个月做好复查。

相信未来会越来越好。

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页面更新:2024-04-02

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