请叫我药神！京东副总患渐冻症，两年砸千万“求生”

“要么死掉，要么干掉这个病！”

从外形上看，43岁的蔡磊很像发言人坚哥，同样有力的小眼神，发言时硬朗、有力！

但是，蔡磊没有想到，他的人生有一天会被ALS（渐冻症）判定为绝然不同的两个部分。

在他人生的前一个部分，他过着的是壮怀激烈、涛走云飞的忙碌生活。

那时候，为了开出全国第一张电子发票，他可以四天四夜不睡，就算用火柴棍撑开双眼皮也要清醒的看着这个世界；京东的同事谈起他，印象最深的是蔡总工作起来比雷军还拼命！

那时候的蔡磊，他的存在本身，仿佛就是在提醒他的对手：只要我生存一天，就能对你们生产威胁！

甚至就在刚刚过去的9月底，他参加一次大厂的健康论坛时，已经和A渐冻症抗争了两年多的他在论坛上还是情绪高昂。他讲起这两年自己和渐冻症抗争时，并没有像其他病人那样悲伤于形，除了自己拧开水瓶盖时需要其他人帮助，没有人想到他是个渐冻病人。

但是，作为轻度渐冻症患者的他，左手现在已失去力气，拿不住东西，每次在注射造影剂后，他需要喝一瓶半升左右的矿泉水，喝水的时候，他只能仰着头，由助手将水瓶的瓶口递到他嘴里。

好消息是，目前他的右手指头还可以自由活动，虽然右手仍然连简单的穿衣动作都不能完成。也正是这一点，让他有时候一个人躺在床上运动着手指时，感觉到希望。

“要么死掉，要么干掉这个病！”有一次，他这样说。

但是他其实也很明白，一个人一旦被渐冻症缠上了，就意味着死神提前在他身上放下了一根很快就要烧完的导火索，病人除了心惊动魄的听着导火索不断向下急促燃烧的声音，几乎做不了任何事！

霍金大家都知道吗？那么伟大的科学家，患上渐冻症后，也只能乖乖坐在轮椅上，时刻等着死神最后的那声召唤。

这种病，治疗的时间长了，连乐观的蔡磊都有些灰心，有一次他承认：“治疗起来很困难。”

这句话从他口中说出来，真实的潜台词就是：没有任何希望了！

没时间恋爱

出生在河南商丘的蔡磊因为从小成绩太好，被周围的人认为是“外星人”，所以他从小几乎就没有什么朋友，经常离群独处。

就像鲁迅所说的：狮子老虎总是独来独往的，只有绵羊才成群结队。

高二那年，蔡磊突发奇想，报名参加了高考，结果高中了中央财经大学。

但是，来自家庭的苦难很快就让他的天才黯淡无光：他在大学那几年，作为家庭顶梁柱的父亲患上了重病，他有很长的时间都是和母亲一起，陪在父亲床头。

父亲47岁的时候，终究撒手人寰，而父母的病，也几乎花光了他们所有的积蓄。

所以，当时蔡磊的主要特征除了聪明，还有一个：穷。

刚工作没多久，好不容易交上一个女朋友，最后女友还是因为他太穷而离开了他。

对于他这样性格孤僻的人而言，好不容易谈了一次恋爱却收获到这种结果，无异于在他的生命里刻下破裂的痕迹。

为了改变自己的境遇，后来，他找机会跳到一家工资很高的外企。

在外企期间，当别的小年轻和自己的另一半过着没羞没臊的幸福生活时，他启动了没日没夜疯狂工作的节奏。

2011年，在积累了足够的工作经验和资历后，他转战到京东。

在京东的几年，因为工作勤奋，他取得了不错的成绩：不仅一路干到了副总裁以及下属集团的董事长，还于2018年获评2018年“年度十大财税人物”及“中国改革贡献人物”。

从世俗的眼光来看，他在事业上是非常成功的。

当然，成功背后的代价还是更加疯狂的工作，疯狂到没时间谈恋爱。

他和现在的妻子求婚时，很直白的说，我们就不要谈了，直接结婚吧，我没有时间谈恋爱。

于是，相识一个多月的他们很快结婚了，并且很快有了儿子。

真实版《我不是药神》

儿子出生后不久，2019年9月，在经过多次诊断后，蔡磊只能接受自己成为霍金病友的现实。

而在2018年的时候，霍金走了，所以他知道自己患的是什么病时，早就该明白自己的结局已经写好了。

目前，能缓解渐冻症的唯一已知药是一种白色的 “特效药”，这个药有些贵，一月吃一盒的话，大约4000元，像极了电影《我不是药神》的情节。

当然，这种开销对已经是大厂副总裁的蔡磊而言，还不至于造成什么负担。

但是，上面说了，这个药只是缓解药，不能终止或逆转渐冻的趋势，只能拼命从死神手里抢回一点点聊胜于无的时间：乐观的话，连续吃一年半这种药，只能抢回2个月的时间。按他现在43岁，一直活到80岁，正常还有近40年的寿命，但是靠这种药维持的话，最后支撑不过5年！

用5年走完40年的生命，他还是有些不甘心！

于是，经过多次思索后，他决定自己动手，找出根治渐冻症的新药来。

第一步，建立患者数据库。

他找到1000多个同样患了这种病的病友，花了很长的时间一个个说服他们以书面形式提交详细的病情答卷，作为医学研究和药物研发的基础。

在收集答卷过程中，他对这种病的了解也进一步加深。

比如说，这个病有好多种死法，比如走路——很多病人因为双手肌无力失去支撑，在摔倒时头先着地而发生病危。

第二步，试图利用自己的人脉和商业逻辑去找投资人进来研发克服这种病的有效药。

每次找到一个投资人后，他都会以自己“最少好能活好几年”的案例试图说服他们，但是往往在和投资人进行深入的交谈后，最后发现他所谓的商业逻辑没有太大的商业前景。

第三步，投资人不投，他自己投！

两年多的时间，他花了上千万元，只为找到可以自救的药，当然大多时候都是在做无用功。但是不管怎么样，在他的推动下，一个数亿元的基金成立了，用于做临床的动物实验基地也建立了。

在此过程中，之前很多参与建立数据库的病友，很多都已先后离开了他。

但是他还是像那个和风车搏斗的堂吉诃德一样，不断的给自己打着气，一次一次徒劳的再次冲向风车！

在咽下最后一口气前，他的字典中不会有气馁两个字！因为他注定就不是那种在自怨自艾中等死的人！

他还希望，如果有一天自己真的被这个可恶的病症夺去了生命，自己的儿子长大后，可以继承他未竞的事业。

“儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”他对才两岁多的儿子说。

作者：风清