爸爸罹患低分化胆管细胞癌，没有靶向药，放化疗不敏感，该咋办？

25岁，独生女，马上研三，父母一直生活在18线小城，生活平静安宁。5月份的时候，爸爸突然暴瘦，浑身没劲，本身有糖尿病，以为血糖没控制好，结果去县城医院检查，肝部巨大占位，随即判断肝癌，县城医生直接让我们保守治疗，潜台词不言而喻，得到这个消息的时候，整个人都是蒙的，根本不相信会有这种事发生在我们家，以前一直以为癌症是很遥远的事情。刚出来消息的那两天我和我妈眼泪就没断过，为了瞒着我爸，只说肝脏边上长了一个瘤子，位置不好，不太好切，爸爸不知道肿瘤就是肝癌，但是从医生的表情也看出不好。

带着所有的片子我们去武汉同济肝外科，当时在门诊至今想起来也还心酸的很，一方面父母没怎么出过远门，对大医院的流程更是一窍不通，我和男朋友挂了号领着我爸妈去找医生，当时又怕医生在我爸面前说漏嘴，又怕医生看到肿瘤太大，拒绝接收，总而言之，那是至今回想起来都心酸的一天，好在医生看过之后将我爸收入了病房，在我的暗示之下，也并没有多说什么话。后来的一个星期，我爸接受了各项检查，医生的意思已经是中晚期了，肿瘤有11公分之大，好在并没有查出转移，所以能手术切除试试，一切在术中观察。

后来由于病毒量始终没降到手术标准，手术被推迟过两次，直到手术已经是入院一个月的事了，我爸直到上手术台也还以为是良性的，只是被医生说的肝衰竭可能吓到。手术那天我和我妈两个人在手术室门口坐等，从一点多等到四点多，四点多等到六点多，我们俩才稍稍心安，觉得手术这么久没有医生出来谈话应该是能切除的，一直到八点多，医生端着盆出来给我们看切下来的东西，14公分都不止，整个右半肝都切掉了，血味直往鼻子里窜，我妈吓得当场要晕倒，医生说已经有肝转移，预后不好。眼泪忍不住地掉，遭了手术这么大的罪，预后还不好。我爸在十点多推出手术室直接进了重症监护室。

我开始每天跟着医生屁股后面问，我爸还能活多久，医生哪怕心知肚明也不会说这些确切的话，后来有个年轻的医生被我问多了，说有两年就很不错了，我开始不再问了，因为手术没两天医生告诉我有肝衰竭的可能性了，肝衰竭，呵，一波未平一波又起，我和我妈除了尽心伺候，一切治疗都听从医生，一个星期后，医生说脱离危险了，还告诉我爸死里逃生了，是奇迹，这句话给了我爸莫大的鼓励，他其实从病友口中已经知道是肝癌了，被医生这么一说还以为切了就好了，后面几天，应该是他最轻松的几天，除了刀口还疼，他心里是充满希望的，我看着他每天在病床和其他病友侃大山，分享手术经历，我不知心酸的怎么样了，我的爸爸，他以为他能好了，可是我该怎么让他接受事实呢？

病理出来后，比我想象得更差，低分化胆管细胞癌，比肝细胞癌更可怕，没有靶向药，放化疗效果不好，进程很快，我不知道该怎么办，外科医生让我们出院后一个月来复查，回家后，我查了很多资料，也下了其他平台，我把盲试靶向药作为最后的办法。我爸求生欲强烈，每天锻炼身体，期望增强抵抗力来对抗这该死的癌细胞，以前不爱吃的东西，现在只要说对他好，都吃的下去。他自己也喜欢手机各种搜索，也开始知道手术后不是万事大吉，他自己到处打听，听说湖北省肿瘤医院有个医生的中药治癌症疗效好，我自己是不信的，但是为了不打击他，推说等复查后去看看。

我原本以为第一次复查应该不会有问题的，结果拍肺片子就发现不好了，肺上转移，最大有一厘米，我爸本来就不爱当糊涂的人，这一次，他什么结果都要知道，我也没打算再瞒他了，医生建议我们化疗，但是我一早知道效果不好，最后做与不做，我想还是让我爸来决定，肿瘤科的医生建议我们试试，毕竟这是一个希望，试都不试就放弃太可惜，最终我们还是舍弃不下这个所谓的希望，决定试一试。第一个疗程下来，除了有些反胃，别的反应到还好，我稍稍放下心来。

目前马上进行第二个疗程，至于有没有效果，要等这次做完后检查。得了癌症真的可怜，看着数不清的针头往我爸身体里扎，各种可怕的检查都要做，手背全被扎青了，动不动就抽六七管血化验，医院的医生大概也是见多了，态度冷漠，很多次想多问些问题，都被太忙而草草打断。这是我将近三个月的经历，一开始是绝望的，总在想为什么是我？为什么别人家的父母都可以平安活到七老八十，印象特别深刻的一次，有天周五，工作室的伙伴问我周末干嘛去，我说我要回家，小伙伴歪着头问我，回家你妈给你做什么好吃的啊。我说不出话了，都是一样的年纪，别的同学还在想回家吃好吃的，我满脑子都是我爸的病怎么办，不公平，这个世界对人真的不公平。其实我一直都不是坚强的人，看着我爸能吃能喝能睡，却被医生判了死刑，我总还是有些不敢相信，觉得我爸会不会一直这样好。

抗癌卫士温馨寄语：

本文转载自知乎作者“小罗”，肝癌是死亡率非常高的一种疾病，尤其是肝胆管癌，预后相对不好，不过凡事都不绝对，临床中也同样不乏肝胆管癌经过科学的治疗后存活三五年之久的患者，希望看到这篇文章的朋友可以给予小罗一些信心，只要我们坚定信念，科学治疗、健康养护，那么延长生存期将不再是梦！

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