世界孤独症日｜校长、老师、家长，共同托举着这群特殊的孩子，缓慢成长

在长沙市岳麓区，有着一所特殊的机构，它接收的全是患有自闭症的儿童。

在这里，每一堂看起来和普通幼儿园相似的课程，背后都有着特殊的意义。或许是为了让自闭症孩子平静下来，或许是寻找他们的刺激点，又或许是，为了训练他们的行为能力，帮助他们走向独立。

在这里，许多家长哭泣过崩溃过，又一次次重燃信心，决心继续陪伴孩子前行；也有家长彻底失望，带着孩子离去后再也没有出现。

在这里，也有一位“资深”的自闭症儿童的家长，她倾尽所有，在陪伴儿子成长的同时，也给自闭症家庭带来新的希望。

场景：一些看似普通却特殊的课程

3月29日上午10点40分，正是湖南生命树自闭症儿童关爱中心的上课时间。

这里的地面上是彩绘“跳房子”游戏图案、淡黄色墙壁上是能和卡通熊猫一起量身高的刻度，蓝色小门、粉色三角……这里的一切看起来似乎和寻常的幼儿园并无区别。然而，中心大门口却安装了一扇高度及成年人腹部的铁门，反手即可从内部打开。

很明显，它“防备”的并不是成年人，而是一群特殊的孩子——自闭症儿童。

“还记得你说家是唯一的城堡，随着稻香河流继续奔跑……”随着上课铃响，一阵微弱的音乐声在走廊中回荡。寻声走到奥尔夫音乐教室前，透过门上的小窗可以看见，一位男性老师手持铃鼓，随着音乐拍手、晃动身子，并示意面前的十余名孩子跟随他一起。有几位孩子可以顺利跟上，另几位孩子的动作节奏明显缓慢一些。

走廊尽头的右手边，是一间更为宽敞些的感知觉统合康复室，看起来和室内儿童乐园有些类似，但里面的每个孩子都配备了一位老师。一名3-4岁年纪的灰衣男孩正在老师的帮助下，在积木搭建的独木桥上来回走动。随后，他被带到一个“陀螺”面前，坐在其中旋转了数圈。期间他望着老师发笑，而后开始大叫。在他身边，还有一位身着条纹衣服的男孩，在老师的帮助下练习“跳房子”。第一个来回，他并不能将双脚精准地放在两个圈内，直到重复多次，他有了一些进步。

上课时间，这些被送来“生命树”的孩子拥有属于自己的教室，课间他们会短暂地聚集在一起。

上午10点50分，下课铃响起。孩子们大多跳着来到他们课间共同活动的小广场，广场也连接着教室和洗手间。一名男孩还没完全走进洗手间，裤子便已褪下一半。

和所有学校的课间一样，这是比较喧闹的时刻，孩子们开始说话、唱歌、哭闹，不同的是他们基本不与他人结伴。也有害羞的女孩，紧跟在老师身边，寸步不离。在广场角落，一位身高170cm左右的蓝衣男孩不停地跳高，嘴里念着什么，在一群孩子中，他显得格外引人注目。

校长：倾尽所有创办自闭症儿童关爱中心

这名身高和年龄明显高于平均水平的蓝衣男孩筱久（化名），即为生命树自闭症儿童关爱中心创始人刘晨蕾的儿子。

在创办生命树之前，刘晨蕾曾经营着一家广告公司。2008年儿子出生时，和所有母亲一样，她感到十分幸福。然而，筱久2岁时，被确诊患有自闭症。“当时我就发了疯一样，在网上去搜索相关的资料，然后一项项对照着他的行为去验证。”刘晨蕾说，“其实当时符合率已经高达80%，但本能地还是选择抗拒这个结果。”那一年，刘晨蕾的头发都白了一半。

和很多自闭症儿童的家长一样，刘晨蕾对于儿子的状况不甘心，也不认命，“我总觉得奇迹是可以创造的，所以我就会向很多家长求助。”筱久三岁那年，刘晨蕾认识了一位美国华裔彭先生，他的儿子威利是联合国唯一一例被认为康复的自闭症患者。成年的威利不仅能做四菜一汤，还能操作电脑，会开车。这给了刘晨蕾很大的信心，更幸运的是彭先生来到长沙刘晨蕾的家，观察了三天刘晨蕾和筱久之间相处的方式，也为她提供了很多带养自闭症孩子的经验，这让刘晨蕾心中再次萌生出希望的种子。

但是困难再次降临。刘晨蕾回忆，为了就让筱久顺利进幼儿园融入集体，她辗转联系了5家幼儿园，没有一家愿意接受自闭症孩子。后来，刘晨蕾签订了“孩子校园内发生意外，学校不用负责”等条约，筱久才如愿进入学校。但很快，筱久被同学排斥，也无法适应普通学校的生活，最后退学回了家。

在给筱久找学校的过程中，刘晨蕾发现基本上每一位自闭症孩子都面临着上学难的问题，这让很多父母愁眉苦脸，家庭困顿不堪，很多孩子甚至被放弃...

于是，办一家公益机构，传授自己的带养经验，探索学龄期和自闭症孩子成年后生活自理能力，成为了刘晨蕾的新目标，“即使耗尽所有，也希望他们能生活得更好。”

2016年，刘晨蕾卖掉了自己的房子，湖南生命树自闭症儿童关爱中心诞生了。

特教老师：工作琐碎却重要

在“生命树”里，大部分老师都从事特殊教育多年，面对特殊的小朋友群体有着丰富的经验。林连华就是其中一员。

“保持安静！”“来，再吃两口。”午饭时间，这群自闭症孩子再次聚集在一起。一名女孩牵着老师的手，哭闹着走向饭桌。在老师的帮助下洗完手，扣好衣服纽扣后，她又摔倒在地上，刚洗净的手也紧紧贴在地面上，并在地上爬行了几步，紧接着被老师抱起，重复洗手的操作。

整个午饭时间，老师们都端着碗围站在他们身边，偶尔和身边的人交流几句，但目光始终聚焦在孩子身上。

饭后，有孩子爬上座椅不停摇晃；也有孩子往嘴里塞完最后一口饭菜，咀嚼着独自走回休息室；剩饭较为严重的孩子，会被夹在老师的两腿中间，继续喂饭。

“这些看起来很琐碎的事，就是我们特教老师工作中很重要的一部分，这和普通幼儿园里的操作也有着区别。”林连华介绍，在幼儿园，一件具体的事可能通过多次重复，孩子就能够学会并熟练掌握，但在“生命树”这样的机构里，老师需要针对每个孩子的行为能力，作出相对应的辅助，“我们的目的不是帮他完成，而是一步步帮他独立。”

例如吃饭，一位行为能力相对较差的自闭症孩子，可能需要很长的时间学会扶碗-舀饭-送饭的全过程。在这期间，老师不仅要及时进行下一步的引导，也要做到及时的辅助撤退。

目前，林连华主要负责一对一的个性课程。针对行为、认知能力较强的孩子，林连华会着重挖掘和培养他们的兴趣爱好，“一方面可以帮助他们打发时间，另一方面可以避免他们出现暴躁、伤害自己的这类行为。”

在“生命树”这样的机构里，每一堂课、每一项运动的背后都有着特殊的意义。林连华介绍，“有些孩子可能存在前庭失调的问题，旋转起来久转不晕。我们就会带着他坐到感统室的陀螺里旋转，判断什么样的频率、圈数能够让他得到刺激，然后进行调整，争取将失调的情况‘掰正’。”音乐课也不单单是让他们放松身心，更多的是让孩子们感受节奏和韵律，培养行为能力。“另一方面，音乐能够使人平静，有些暴躁情绪突出的孩子，也能够在音乐中安静下来。”

除了在正规机构接受康复训练外，自闭症患儿在家里的训练也必不可少。林连华不仅定期会在家长群内发布训练资料，也会将家长邀请到学校进行面对面的培训，或是一起上亲子课堂，“大部分家长都会持续很长一段时间的焦虑状态，让他们参与到孩子的康复训练中，不仅能提升家长的能力，也在一定程度上缓解他们的压力。”

家长：很长一段时间也无法接受事实

在“生命树”的每间教室的门上，都粘贴着课程表和学生姓名：艺儒、琼方、梓昂……每一个名字背后都代表着一个对孩子充满期待和爱的家庭。

面对过多少名自闭症患儿，林连华就面对过多少个自闭症家庭。

“当家长来到我们机构时，他们基本上都已经经历了确诊的绝望、四处求医的奔波，但大部分家长仍然是一个焦虑和无助的状态。”林连华发现，这些家长在焦虑之外，仍有着一些“过高”的期望。他们希望通过一段时间的康复训练，孩子就能正常上学、融入集体甚至独立生活，“这是不那么现实的。”

“为什么我的孩子还不会说话？”“为什么他还是不理解什么是红色？”“为什么同期进来的小朋友已经会独立吃饭了，而我们家的不行？”……这些问题也时常会被家长摆到老师面前，“其实很多家长并不能做到真正接纳自己的孩子，也很难理解特教老师对自闭症孩子带来的变化。甚至有些家长认为，只要我往里面砸钱，孩子就一定能够好转。”林连华认为，这是特教老师和家长之间的一道鸿沟。

湖南省儿童医院儿童保健所副主任赵莎也向记者透露，“在孩子确诊自闭症后，能够保持理智、积极就医的家长还是比较少的。”大部分家长，接纳孩子患病的事实最短也需要一年，“在这一年中，他们会继续四处问诊求医，然后一次次重复得到确诊的事实。”但在一年甚至更长的时间后，孩子也错失了最佳的干预治疗时间。

“虽然我们可以充分理解家长的心情，但自闭症越早干预，效果一定越好。”在面对过众多绝望的家庭后，赵莎也希望，随着自闭症越来越多走入大众的视野，家长能够重视孩子的异常行为，及时就医，帮助孩子逐步回归正常生活

潇湘晨报记者梅玫 任弯湾

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