清明节，让我们有勇气谈论“死亡”

我们每个人的生命中，都不可避免会经历亲人的离开，但如何处理这种巨大的悲伤，仍然是我们的生死教育中的薄弱环节。谈论死亡、面对死亡，除了需要勇气，更需要一些“技巧”。

那么关于死亡，有哪些需要了解的“硬知识”？以及，人为什么会死去呢？

这似乎是一个毫无意义的问题，毕竟这是每个生物都将迎接的结果，并没有对其展开讨论的价值。出生与死亡是每个人生命中的两大必然事件，没有谁未经“出生”就来到世上，也没有谁将永久存于世。

《天堂回信》（1992）剧照。

如果说，人们讨论出生可能影响生育和教育观念、调整生育率，那么将心思花在对死亡的讨论上，好像并无直接的、可测量的改变。也无怪乎国内外关于出生的研究都远比死亡多得多。好在，有像清明节这样的节日帮助我们有去谈论死亡、思考生命的终结性。

让我们从最重要的问题开始。

《生命的最后一公里》，[德]吉安·波拉西奥 著，悟实 译，生活·读书·新知三联书店，2024年3月。

出生与死亡

作为平行事件

出生与死亡有许多令人吃惊的平行之处。只有这两件事，是所有的人、所有的生物都要经历的。大自然已然为这两桩生理事件保驾护航，要让它们尽可能地顺利无虞。在大多数情况下，受医生介入的干扰越少，它们就进行得越顺畅。但是，现代医学对它们的介入则越来越频繁、越来越粗暴，在某种程度上也可以说，越来越画蛇添足，多此一举。

人们早就知道，怀孕和分娩过程中那些复杂的生物学程序多多少少是自然而然地进行着的。近些年来，关于胚胎发育的分子生物学细节得到越来越多的研究。从显微镜下的一个小小受精卵，发育成一个高度复杂的人类生物体，这些不可思议的生物学进程被研究得再精确不过了。关于出生，我们也同样知道很多：它是由特定种类的荷尔蒙来控制的，为了“启动”已经迟到的分娩，可以人为地添加这类荷尔蒙。在常规情况下，出生会精确地按照天然的步骤来进行，这样母亲和婴儿存活概率才最大。经验丰富的助产士都知道，常规上他们得尽量少介入，以便分娩能顺利进行。只有在少数情形下，医生的介入才有必要。在荷兰，超过半数的产妇在家中、在没有医生在场的情况下分娩，那里的婴儿死亡率要比在意大利低，而意大利是欧洲剖宫产比率最高的国家。

毫无疑问，在某些情况下——比如，胎位不正、母亲有基础病等——医生介入分娩过程是必要的。所幸的是，只有在极少数情形下（比如早产或者多胞胎，如今多胞胎的出现主要是由于人工生殖技术的实施），才需要动用早产儿病房和重症病房的高科技仪器来保证母婴的存活和健康。在母婴护理方面，过去若干年里有重大进步。很多时候，出生时体重不足 500 克的婴儿也能健康地存活下来。

可惜的是，在 20 世纪的最后几十年里，人们对自然分娩产生出某种不信任的倾向，这导致了将怀孕和分娩日益医学化。虽然在原则上没有人会否认孕期检查的用处，但是否有必要像在德国那样频繁地进行检查，已经变得越来越有争议了。并不罕见的情形是，偶发事件也会让未来的父母们感到不安。产科医生经常推荐的剖宫产，导致自然分娩被日益排挤出去。最近几年人们才开始重新看到自然分娩的价值，那些由助产士开设的分娩院越来越多，这一成就很好地显示了人们对自然分娩的认可。

在死亡一事上，也同样有着生物学上的进程。然而，直到现在，我们才开始慢慢了解它，或者说重新发现它。值得一提的是，在国际疾病分类与诊断标准（ICD-10）中并没有“自然死亡”一项。一个人的死亡，似乎必须是某种疾病的结果。从前所谓的某人因为年老力衰而死，这在现代医学中是不存在的。这也难怪医生觉得自己有必要对患者的死亡过程一直进行干预：他们不知道存在自然死亡，不知道可以对此有所准备、识别出来、予以陪伴，尤其是不要进行无必要的干扰——在医生的专业教育中，他们从来没有学过这些内容。

绝大多数濒临死亡者（据估计高达90%）是可以在受过培训的家庭医生及临终关怀助理的陪伴下，顺利地在家中走完最后一步的。我们将会在下文中看到，对大约 10% 的临终患者的照顾需要照护者具有专门的安宁疗护知识，而对其中的绝大多数人而言，安宁疗护知识在家中也可以得到恰如其分的应用。只有 1%—2% 的临终者会有严重的问题，他们只能被安置在专门的安宁疗护病房里，在必要时采用一切现代医学手段，其目标只为减缓患者的痛苦。

《生之欲》（生きる，1952）剧照。

可惜的是，在20世纪的下半叶，在死亡一事上，也出现了日益医学化的趋势。由于在手术和重症监护方面取得了令人瞠目结舌的成就，医学界弥漫着一种无所不能的感觉。其结果是，死亡被医生视为敌人，出现死亡便是医生的失败，有时候甚至会感觉那是对自己的羞辱。2007年有一篇对德国最著名的心脏手术专家、慕尼黑大学教授布鲁诺·赖夏特（Bruno Reichart）的采访，标题是“我痛恨死亡”——这个标题已经说明很多问题。这种态度导致的结果，无论在过去还是现在都一样：对患者及其家属而言，那是些不必要的痛苦；对医生和护理者而言，那是挫败感和筋疲力尽。正如在出生问题上一样，在死亡问题上人们也开始对这一错误发展趋势做出反应并进行重新思考，这导致人们“重现发现”自然死亡以及死亡陪伴这项最本原的医生职责（对医生职业的古老定义是“有时治愈，经常缓解，总是安慰”）。如果说，在生命的一端要“轻柔诞生”的话，几乎所有人都希望自己能“轻柔死亡”。

细胞凋亡、器官死亡

如果我们在生理学教科书中搜索关键词“死亡”，是能够找到一些的——不过，只会涉及单个细胞、肌体组织的死亡，最多还有器官的死亡。细胞死亡被研究得最为透彻，因为它恰好在胚胎发育中扮演核心角色。这就是所谓的“细胞凋亡”（Apoptose）：在器官生长与分化过程中，新细胞会过量形成，它们彼此竞争有限的生长因子，那些得不到生长因子的细胞会死掉。但是，事情并不这么简单：它们定期地启动自杀基因，为整体的利益而主动自杀。这种自杀方式，对生物体的危害最小，通过细胞内爆，阻止细胞物质释放带来的潜在危害，使得特定的免疫细胞（所谓的“身体的垃圾清理工”）在清理细胞残余时变得容易。正是得益于这一过程，高度复杂的胚胎发育过程通常都会进行得非常顺利。也正因如此，婴儿在出生时几乎总是肢体齐全、各种器官和神经细胞俱备——每个婴儿都如同一个小奇迹。

有了这些认识，那句耳熟能详的古代箴言“我们活在死亡的包围中”（Media vita in mortesumus）就有了一种出乎意料的含义。

《寻梦环游记》（Coco，2017）剧照。

死亡不光从我们出生之时就伴随着我们，甚至在此之前已经开始；死亡甚至是我们得以出生的不可或缺的前提，它让我们成为可以存活下来的生物体。在我们活着期间，细胞凋亡在生物体的生理运行中也扮演着重要的角色，尤其是在免疫系统当中。特定的白细胞的任务是，认出受病毒感染或者发生变异（引发癌症）的体细胞，并通过引发自身的细胞凋亡程序而消灭它们。在白细胞的成熟过程中，那些针对自身肌体组织的细胞，也同样会由细胞凋亡来清除。这并非无关紧要，因为一旦这方面有失误，人体就会出现很严重的自免疫疾病。比如，多发性硬化症或类风湿性关节炎，可能就是自免疫系统失灵的结果。

器官的一部分甚至整个器官可能会死亡，而作为整体的人不一定会因此死亡，对此我们已经有充分了解。器官死亡的原因通常为供血不足，比如出现心梗，或者脑梗，或者突发外伤，如脾脏破裂。在紧急情况下，我们可以放弃脾脏，但是无法放弃心脏和大脑。因此，作为整体的生物体要想继续存活下来，心脏和大脑只可以部分受损。

肢体也可以死去，用截肢的手段移除后，也并不一定会导致死亡。许多动物物种能够修复遭到毁坏的器官，甚至重新长出整个肢体，即重新发育。随着进化过程中单一器官的专门化、复杂性日益增加，这种能力越来越受限制。人体也存在这种能力，比如肝脏就有很强的修复能力，皮肤一直都在自我更新。而最新研究发现，甚至大脑在受损后借助于所谓的“神经干细胞”，也能在一定程度上自我修复。生与死的交替进行一直伴随着我们，从受精卵到停尸床。

有机体的整体死亡

在这个问题上，我们所知最少。证据之一便是，大多数死亡证明上登记的直接死亡原因都是“心血管衰竭”。心血管衰竭，即心脏和血液循环终止，这在大多数情况下并非死亡的原因，而仅仅是一个可见的标志而已。但是，是什么真正引起了整个生物体的死亡呢？死亡到底是在什么时间才出现的？关于这些问题，几乎还没有任何研究。这类研究会是非常有帮助的，因为总有一些患者的死亡进程让医生感到意外，正如我们在下面这些医案中所见的那样。

海茵茨· F.，73 岁，患有肺癌，并且在肝脏、骨骼、皮肤和大脑中发现肿瘤转移。他的肾脏功能几乎衰竭，有腹水以及肺积水，血象化验的数值也非常糟糕。若按照教科书上给出的参考数值范围，他早已无法存活下去。他消瘦到体重只有 40 千克，人工输送营养也无法改变这种情况。他已经拒绝人工输送营养，也拒绝做透析以及所有延长生命的措施。他只求一死，别无所愿。即便医生用吗啡成功地缓解了他的呼吸窘迫症状，他仍然只求速死。但是，他的愿望没能实现。他每天都问医生病程的最新进展，什么时候他才能“走到那一步”。他没有提请死亡帮助，但再清楚不过的是，他因为活着而感到痛苦不堪。他已经跟家人告别，也没有什么在他看来的“未竟之事”。尽管如此，直到两个星期之后，他才终于能够死去——两个星期！连最有经验的医生也认为，在生理学意义上这原本已经是不可能的。

马蒂尔德·W.，85 岁，患有乳腺癌并有骨转移。她的止痛药剂量需要调整，于是被送到安宁疗护病房。医生给出的预估是，在疼痛状况好转之后，她会被安排出院回家度过几个月，还能有很好的生活质量。在第三天晚上（当时，她的疼痛已经大为好转），她对夜班护士说：“今天晚上我会死去。”护士大为惊异，因为没有任何死亡迹象，按计划周末她就可以出院回家。护士试着去安抚她，但她根本没有显得不安，而是心情非常放松地坚持自己的看法。果然，在凌晨 4 点，她在睡眠中离世。

《遗愿清单》（The Bucket List，2007）剧照。

几乎所有的医生都遇到过这类患者：化验单上显示的数据表明，患者身体的多个关乎性命的功能已经衰竭，按照临床上的判断，死亡本应早已发生在这些患者身上，他们却还能活很长时间。另一方面，也有一些人，或者年事已高，或者患有重病，或者二者兼而有之，但患者的主治医生和护理者都认为，患者还没有处于濒死进程当中，此时患者却“出乎意料”地死亡了，甚至通过遗体解剖也无法找到一个令人信服的理由。

如何解释这种现象呢？

我们可以肯定的是，人不会突然死亡，而是各器官以不同的速度、在不同的时间点上功能减弱，而后完全停止。在死亡阶段，在大多数人身上，可以观察到一个所谓的“循环中心化”现象：为了让内脏和大脑得到充分的血液供应，离心脏远的身体部位得到的血液供应会较少。这会造成血压下降，尤其是肾脏功能会因此大受损害。真正的死亡意味着，身体重要器官之间的协调活动崩塌了。这些协调活动的作用在于给大脑提供糖和氧，崩塌的外在表现是：不再有心脏和呼吸活动。

从根本上说，单一的重要器官的功能衰竭会导致死亡。这包括心脏、肺、肝脏、肾脏和大脑。所有导致死亡的过程，都是因为这些器官中的一个或者多个受到直接或者间接损害而引发的。也可以说，存在 5 个生理学上的主要死亡类别：心血管死、肺死、肝脏死、肾脏死和脑死。

（1）心血管死问及人们希望怎样死去时，大多数人说：快速而且无痛，最好是心脏骤停的“秒死”。其实，在“心血管死”的个案中，只有很小一部分可以归类为这种“秒死”，更何况这种死亡方式也有弊端。绝大多数心血管功能衰竭致死的情况，其原因都是慢性心衰，尤其是吸烟和糖尿病会易于导致慢性心衰。

对这种死亡方式，我们所知甚少。不过，最新的研究表明，心脏病患者的很多临终症状与癌症患者是相似的。疼痛和呼吸窘迫是最大的问题，此外还有因为心脏衰弱而造成的极度疲乏感。不少患者认为疲乏是最折磨人的症状，而且并不容易缓解。肺死呼吸窘迫症状在这里明显占据首位，肺功能恶化的速度决定了症状严重的程度。当呼吸窘迫快速发生时，有必要采用大剂量药物，与呼吸窘迫同时出现的恐惧感会给患者带来极大困扰。慢性呼吸衰弱的患者，大多数会在睡眠中平静离世，因为患者的身体对血液中较高的二氧化碳水平已经习惯，他们会在某个时刻平静地进入所谓的二氧化碳麻醉状态。

（2）肝脏死 当肝脏由于某些原因（比如肿瘤转移）而不再能承担为身体排毒的功能之后，含毒素的代谢物就会在血液中堆积起来，比如氨和胆红素（这造成了肝病患者皮肤和眼睛发黄这类典型症状）。这种物质对大脑具有抑制作用，于是患者进入一种衰竭状态，随后进入所谓的肝昏迷状态，一般来说会由此平静地死亡。然而，在进入肝昏迷状态之前，也可能出现神志不清和狂躁的阶段，这需要予以特定的治疗。

（3）肾脏死肾脏也具有为身体解毒这一重要功能，此外还负责维护生物体内适当的离子（钠、钾、钙等）浓度，这是维持生命必不可少的。如果患者体内离子平衡发生紊乱，会导致患者神志不清、抽搐，也会导致心律失常，直至心脏骤停。除这些症状之外，肾脏死患者会进入最终昏迷，情形与肝脏死亡患者类似。

（4）脑死（Gehirntod）这里我有意没有使用“脑死亡”（Hirntod）这个词，因为对普通公众而言，“脑死亡”概念主要是与器官移植讨论连在一起的。首先，脑死是指由于大脑损伤而引起的死亡。这里又有两种情况：一种是由于脑内压力增加（如出血、中风后脑组织肿胀、癌细胞转移），在狭窄的颅腔内一部分脑组织受到挤压，这使得大脑功能停止运行，从而导致死亡（所谓的“受挤”）。这种死亡类型，其进程相对快，患者会很快失去意识，不过可能会伴有抽搐或者疼痛。第二种日益常见的情形是，患者有失智症或者其他神经退行性疾病，大脑失能的进程在长达若干年的时间逐步行进，最终大脑会无法执行诸如进食和吞咽这样的重要功能。由于死亡进程缓慢，如果没有受到不必要的医学介入打扰，一般来说患者会平静地死亡。

两种或者更多上述情形的组合，是大多数死亡的原因所在。比如，在患者已经重度失智的情况下感染肺炎而导致的死亡。记住这一点对我们会有帮助：从根本上说，所有的死亡进程，肯定都基于一个或多个重要器官受到损害。

意识到自身的终结性

从事安宁疗护医学的人经常会被问到，他们要接触这么多痛苦和死亡，如何能受得了这一职业。这一问题经常也包含着对从业者的同情，人们觉得这会是让人非常难受的工作。可实际上的情况正好相反：安宁疗护和死亡陪伴工作是一份大礼物。如果有人问我这个问题，我首先会提到安宁疗护医生这一职业在社交场合中的巨大好处：以前在社交场合，我如实说出来自己是神经学家，接下来马上就会有这样的询问：“哦，神经学家，这很好，也许您能帮助我，我好几年来一直有很厉害的偏头痛，我太太深受坐骨神经痛之苦……”不过，当我说自己是“安宁疗护医生”时，多数人首先会问这到底是什么，然后非常快地换了话题——我的整个晚上就得救了。

如果更严肃一点来谈这个问题，人们对这一职业的从业者带有同情心，自然也有其道理。健康本源学（心理学研究的一个新分支，研究哪些因素能促进人的健康）的研究表明，同样的因素对某些人来说是大负担，而对另外一些人来说则会是大收获，这取决于当事人此前的经验以及所持的态度。对死亡的考虑也属于这类因素，不只是在职业范围内。我们该如何与死亡打交道，以便让负担减小，让正面效果产生的机会最大化？

《天堂回信》（1992）剧照。

首先，有意识地面对生活中仅有的两件确定之事，这对我们会有帮助。第一点，我们都会死亡；第二点，我们不知道何时死亡。至于应该如何处理这两个无可争议的确定性，早在约公元 49 年，罗马哲学家塞涅卡就讨论了这一问题，其中的一篇题为“论生命的短暂”（De brevitate vitae）。他在其中写道：

如果人们能够看到还能活多少年，正如能看到多少年已经逝去那样，每个人都会恐惧地看到自己来日无多，他们会精心地对待这些年月。人们会把余生划分成特定的时间段，不管有多么短。对于那些不知何时终结的事物，人们原本应该加倍细心地去呵护才是。

意识到自身的终结性，这是一份大礼物，这存在于所有的安宁疗护和临终关怀工作中。这份工作的决定性优势是，我们有不可多得的机会，可以从处在生命尽头的患者那里认识生活。当然，这涉及的不仅是医生，还有参与其中的每一个人：护士、志愿者、社会工作者、治疗师或牧师。彼得·弗罗尔（Peter Frör）曾经是慕尼黑大学医院的新教牧师团队的负责人，他作过一场标题为“你死了，而我活着？——在生命的边界学会生活”的演讲。他在演讲中引用了一首阿拉伯语诗歌：“活着时，人们都在睡着。只有死时，他们才醒来。”“那些让自己醒来的临终者们，把我们带进另一个世界，那里有着不一样的清醒，与我们平时所知道的不一样。”他接着说：“我明白了时间的紧迫性。没有太多的时间了。现在的事、现在可能的事以及现在正在发生的事，它们所具有的价值也因此变得更加重要。”

（本文内容经出版方授权节选自《生命的最后一公里》一书。摘编有删减，标题为摘编者所起。注释见原书。）

原文作者/ [德]吉安·波拉西奥

摘编/ 罗东

编辑/ 西西 荷花

导语部分校对/ 柳宝庆