绽放·助残 - 3.21世界唐氏综合征日：温润“慢飞天使”的启明星

　　【编者按】为进一步推动济南市残疾人事业宣传，营造全社会关心、关注、支持残疾人事业的浓厚氛围，济南市残疾人联合会与爱济南新闻客户端联合打造《绽放》系列专题节目。节目将陆续关注济南市各级残联及残疾人服务机构、协会、志愿服务队伍中的助残故事，同时深入残疾人工作生活中展现他们自强、自信、自立的典型风采，用正能量推动全市残疾人事业高质量发展、全面发展。

　　眼距宽、鼻梁低、体型偏胖、发育迟缓……这是大众眼中唐氏综合征患儿的特点，但在济南市启明星儿童康复中心主任李国伟的眼中，他们满是优点。“这些孩子非常热情，很愿意跟人亲近，模仿能力强，音乐感受非常好……”3月21日世界唐氏综合征日前，爱济南记者来到济南市启明星儿童康复中心，李国伟面带笑容地介绍着这些正在上课的“唐宝宝”。她说，他们还有一个特别温暖可爱的名字——“慢飞天使”。

别急

我们慢慢飞

　　这两天，济南市启明星儿童康复中心（以下简称“启明星”）走廊里心愿墙上的便利贴又换了一遍，李国伟照常都会停下脚步认真地读完每一张。突然，她的目光停住了。“‘孩子，再试一次，你就成功了，相信你！’你看，这上面写的就是‘唐宝宝’最日常的状态。”

　　唐氏综合征患儿，也称先天愚型婴儿，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。他们除了外在的特殊面容特征，还伴有明显的智力落后、生长发育障碍等问题。

　　为了帮助“唐宝宝”尽快适应和融入日常生活，学龄前康复治疗就显得尤为重要。而整个过程，都需要特教老师手把手地耐心指导，清晰地叫一声“爸爸妈妈”，掌握一个正确喝水的动作，孩子们都需要一次又一次地练习。

　　“他们只是比普通孩子‘飞’的慢了一点，成长地慢了一点，但依然是我们要用心爱护的小天使”，李国伟说。

514项评估 免费康复救助

每个孩子都有专属方案

　　目前，启明星在训智力障碍儿童共有110名左右，唐氏综合征患儿只是其中一部分。记者了解到，智力障碍是一种残疾类别，而导致这一问题的原因非常复杂。仅启明星里，不同智力障碍患儿的致病原因就有20多种，还有一部分孩子医院只能给出“不明原因”的诊断结果。

启明星的老师深受孩子们喜爱

　　不同病因，不同程度，不同表现，这就意味着康复方案并不通用。在这里，孩子们都有专属的个别化康复训练方案。“来到这里的孩子，我们会先进行适应性观察，再去系统评估，建立一份专属档案。”为了方便随时了解调整康复方案，李国伟的办公室，就是启明星的档案室。

李国伟经常随手查看孩子们的康复档案

　　启明星基于“全人康复”理念的康复评估内容，多达514项。这一理念下，接受康复训练的孩子被看作是一个整体，需要在认知能力、语言表达、大小精细动作、情绪社交、生活自理等方面找到能力发展基准点，再制定科学的康复训练计划让他们尽可能达到平衡，为日后融入社会打好基础。

　　前不久，《济南市残疾人联合会2024年工作要点》印发，其中明确保障有康复需求的残疾儿童“应康尽康”“应救尽救”。在市残联及相关部门的支持下，济南市符合条件的残疾儿童都可以到就近的残联进行申请，再通过启明星等定点康复机构得到免费救助。

与孩子共成长

家庭也需要关心支持

　　上课时，走廊外的长凳上，坐满了孩子家长。在李国伟看来，这是最好的交流机会。

李国伟与家长一起观察孩子上课

　　“我们上午从历城区工业南路那边的幼儿园放了学过来，因为孩子有癫痫情况，下午在这上完课以后还要赶着去进行感统训练。”“咱们孩子有癫痫，这样奔波上课的话学习量有点大，要跟老师说明情况，训练还是要适量减一下，注意观察孩子的反应。”李国伟边记录与家长交流的内容边提出建议。

老师定期召集家长集中交流

　　说话间，又有一名家长上前与李国伟分享着近期感受。“这两天孩子进步特别大，一开始不好意思跟老师互动，现在很主动了！老师们都特别有爱心，有你们在，我们家长也感觉不孤单了。”面对家长的夸赞，李国伟告诉记者，心里很温暖，肩上的责任很重。

　　“慢飞天使”来到这个世界，家长们从接受现实，到陪伴成长，再到成为孩子们毕生坚强的后盾。特别是许多妈妈，放弃了社交，辞掉了工作，全身心投入，背后的心路历程可想而知。李国伟眼中，同为母亲，每当看到她们坚强的样子，既心疼，又钦佩。孩子需要成长，家长也需要关怀。

家长在教室外等待孩子下课

　　李国伟发现，在孩子们进行康复训练课的时候，妈妈们的精力也可以短暂抽离。于是，她便经常邀请志愿者代替家长陪孩子同训，并利用这个时间开展心理专家讲座为家长进行心理疗愈，开设手工坊让她们在其中放松情绪。

20年坚守陪伴

做残疾儿童康复事业的推动者

　　20多年前，李国伟学习的特殊教育还是一个冷门专业，毕业后本有机会到学校教正常孩子，但她还是来到了残疾儿童的身边。这一选择，起初换来的是家人的不理解，但她笑着说：“我就是个奉献型的性格！”和她有着一样性格的，还有启明星的36名教职员工。

　　2007年12月3日，是国际残疾人日，启明星也在这天成立。17年来，启明星免费服务康复儿童1400余人次，158人进入普通幼儿园，70人入读普通小学。

　　为了让心智障碍儿童享受有品质的常态化生活，2010年启明星成立幼儿园，开启残疾儿童“融合教育”的探索研究。2020年，在启明星的推动下，全市41家康复机构、幼儿园、学校等成立“济南市残疾儿童康教融合联盟”，研讨学前融合支持体系的建设，开展入园支持、教师培训、家长培训等相关工作，经验也得到全国推广。

　　在点滴实践探索中，李国伟也成了全国残疾儿童康复领域的专家。为解决康复教师整日搜索康复教育参考的困境，她整理经验所学，出版了《学龄前智力障碍儿童康复教育指导》丛书，填补了全省学前智障儿童康复教材的空白，打造残疾儿童“机构+家庭+社区”三位一体康复服务模式。为了让更多残疾儿童受益，启明星敞开大门广泛开展参访交流，无私把经验分享给其他机构，推动这一领域专业化和规范化发展。

　　“温润”，是李国伟提炼出的启明星康教融合主题。她认为，每一次与残疾儿童和其家庭的双向奔赴，都能转化成温暖人心的力量，润泽着“慢飞天使”精彩的未来。

策划：济南市残疾人联合会

爱济南新闻客户端

记者：陈天宇