蔡磊，曾经身为京东集团财务副总裁，财经领域的佼佼者，他的人生轨迹在2019年遭遇了急转直下。

渐冻症，这个名字对许多人而言或许遥远而陌生，却在蔡磊的生命中留下了深刻且不可磨灭的痕迹。

一个曾在商业领域高处不胜寒的人，如何面对人生最大的挑战——与死神赛跑的过程中，他又将如何以弱小的身躯，对抗这个看似无法逆转的命运？

在他看似平静的外表下，又隐藏着怎样的故事？

坚毅的战士：蔡磊与渐冻症的抗争

蔡磊的生活轨迹，从一个在财务管理领域内部光芒四射的高管，到一个勇敢面对渐冻症挑战的斗士，展示了一种非凡的人生转变。

他在中央财经大学接受的教育和后来在税务领域的工作经历，为他后来的职业生涯打下了坚实的基础。

从事税务工作的初期，他在基层机关单位的经历，使他深刻理解到财务管理的重要性和复杂性。

随着时间的推移，蔡磊逐步转战到三星、安利、万科和京东等国内外知名大公司，每一次的跳槽和转变，都是对自己专业能力的一次挑战和证明。

在这一过程中，他不仅积累了丰富的财务管理经验，而且也展示了他在这一领域的卓越才能。

特别是在京东，作为财务副总裁，他不仅参与了公司的重大财务决策，还在电子发票的推广和应用上做出了开创性的工作，为中国电子发票的发展作出了重要贡献。

然而，2019年的确诊，像一道突如其来的闪电，打断了蔡磊原本平稳向上的职业生涯。

渐冻症，这个在当时几乎被视为无法逆转的病症，突然成为了他人生中的一大挑战。

但即便面对这样的逆境，蔡磊并没有选择放弃。相反，他以一种勇敢的态度，开始了自己的另一段旅程。

渐愈互助之家：一线希望

面对人生中的巨大转变，蔡磊没有选择沉沦于病痛之中的绝望，而是立志要为与他同病相怜的人们找到一线希望。

他深知自己在财务管理和大数据领域的专业知识，以及多年来积累的社会影响力，可以为这场战斗带来不同的资源和视角。

因此，他创立了“渐愈互助之家”，这个名字本身就充满了正能量和希望，它旨在成为一个集合了科研数据、治疗方法和全球互助的平台，为渐冻症患者提供一切可能的帮助。

这个平台的构思和实现，并非一蹴而就。蔡磊和他的团队在早期就开始积极与全球的医疗机构、科研人员以及渐冻症患者及其家属进行沟通和合作。

他们整合了大量的渐冻症相关的科研成果和数据，使这个平台迅速成长为全球最大的渐冻症患者科研数据库。

这里不仅有最新的科研进展，还有关于治疗方法的详细信息，为患者提供了一个宝贵的信息来源。

与此同时，“渐愈互助之家”也成为了一个全球性的社群，患者和家属们在这里互相支持和鼓励，分享各自的故事和治疗经验。

蔡磊深知，渐冻症不仅仅是身体上的痛苦，心灵上的孤独和绝望同样折磨人。

因此，这个平台还特别注重心理支持和情感交流，让每一个人都感受到来自世界各地的关爱和希望。

为了保持平台的活跃和更新，蔡磊几乎投入了自己所有的精力。

尽管病魔使他的身体越来越不受控制，但他依然坚持通过各种辅助设备，与团队一起管理和维护这个平台。

每一项新的科研成果、每一条新的治疗信息，都在他的监督下被迅速更新到平台上，确保患者和科研人员能够第一时间获取最新、最准确的信息。

无休止的奋斗

尽管病痛给他的生活带来了诸多限制，但他对工作的热情却丝毫未减。

每天16小时的工作强度对健康之人而言都是巨大的挑战，更不用说对于一个如蔡磊这样的渐冻症患者。

他的日常生活几乎被紧密的工作日程所填满，连基本的休息日也成为了奢侈。

随着病情的不断进展，蔡磊的身体状况越发严峻。渐冻症这一疾病特别地残酷，它逐步剥夺患者的肌肉控制能力，直到最终丧失大部分甚至全部的身体运动功能。

对蔡磊而言，这意味着他的双手逐渐失去了操作键盘和鼠标的能力，这对于一个依赖电脑完成大量工作的人来说无疑是一个巨大的打击。

然而，蔡磊并没有因此放弃，他找到了使用特殊踏板操作鼠标的方法，这种创新性的解决方案不仅让他能够继续工作，同时也展现了他面对困境时的坚韧和创造力。

尽管他的血管因为频繁输液而变细，他仍坚信自己死不了。

蔡磊对工作的执着远超常人的想象。对他而言，工作不仅仅是职责的履行，更是他对抗病魔、为渐冻症患者社群贡献自己力量的方式。

每当他用特殊的踏板点击鼠标，都是对生活挑战的一次抗争，每一次成功完成任务都是对渐冻症挑战的胜利。

这种坚强和不屈不挠的精神不仅激励了周围的人，也为其他渐冻症患者树立了一个强大的榜样。

在这一过程中，蔡磊并没有孤单作战。他身边有一支由家人、朋友以及同事组成的团队，他们不仅提供了必要的支持和帮助，更是在精神上给予了蔡磊极大的鼓励。

在他无法独立完成某些生活基本需求时，比如吃饭、穿衣，他们总是及时地伸出援手。

这样的团队协作不仅让蔡磊在工作上能够继续发挥自己的价值，也使得他在心理上能够更好地应对渐冻症带来的挑战。

直播带货：用爱汇聚力量

2022年9月21日标志着蔡磊人生中的又一次重大尝试——直播带货。

这一天，尽管他身处渐冻症的重重困境之中，仍旧决定用自己的方式为渐冻症科研筹集资金。

直播的开启并不顺利，首次尝试的结果远未达到预期，观众数量有限，销售额相对较低。但蔡磊并未因此感到沮丧，他的坚持和努力逐步改变了这一局面。

在接下来的日子里，蔡磊和他的妻子共同面对直播带货的挑战，他们不断地调整策略，提升直播的内容质量，增强与观众的互动。

通过不懈的努力，他们的直播间开始吸引越来越多的观众，销售额也随之增长。

令人鼓舞的是，这一切努力最终使得他们的直播在电商平台的榜单上占据了榜首位置。

这不仅是对蔡磊和他妻子共同努力的认可，也是对蔡磊不屈不挠精神的证明。

蔡磊将直播带货看作是为渐冻症科研筹集资金的一种手段。

他深知自己作为一名渐冻症患者，能够直接参与到这场战斗中，为同样身处困境的患者带去一线希望。

因此，他决定将直播所得的所有收入，无论多寡，全部捐献给渐冻症的科研工作。

从2022年的1000万到2023年的一个亿，这一跨度巨大的慷慨捐赠，不仅展示了蔡磊对于公益事业的承诺和热忱，也为渐冻症的研究注入了宝贵的资金。

这一系列动作，从最初的挑战到最终的成功，每一步都充满了困难和挑战。

直播带货对于蔡磊来说并非易事，尤其是在他的身体状况日益恶化的情况下。

他必须克服身体的极限，依靠特殊设备和家人的帮助，才能完成每一次直播。

然而，蔡磊和他的妻子凭借坚定的意志和无比的耐心，一次又一次地走上直播带货的舞台，与观众分享，呼吁社会对渐冻症患者的关注和支持。

最后的贡献：无私的遗愿

随着2023年的深秋逐渐过去，蔡磊的身体状况遭遇了前所未有的挑战。

一种由渐冻症引起的并发症——严重的堵痰，让他在一夜之间经历了四次窒息的恐怖。

这种生与死的边缘体验，对于任何人来说都是极度考验，对于蔡磊而言尤其如此。

他的身体每一次努力呼吸，都像是在与病魔做最后的搏斗。这样的情况下，即使是最坚强的人也可能会产生极端的思考。

进入2024年2月，尽管蔡磊个人面临巨大的健康危机，他和他的团队仍旧未曾放缓在渐冻症研究领域的步伐。

他们宣布与美国麻省总医院渐冻症的顶级专家加大合作力度，这一举措无疑为渐冻症的研究和治疗带来了新的希望。

麻省总医院在渐冻症研究领域的深厚背景与蔡磊团队的实践经验的结合，预示着在这一疾病的攻克上将更进一步。

蔡磊深知渐冻症研究的重要性，尤其是那些能在患者脑组织和脊髓组织中得到的发现。

因此，他做出了一个重大决定——希望自己的遗体在离世后能为渐冻症的研究做出贡献。

在他看来，这是利用自己身体上的“最后一颗子弹”，即使是生命的终结，也能为战胜这一疾病贡献一份力量。

这一决定，不仅体现了蔡磊对于科研事业的执着和奉献，也展现了他对于生命价值的深刻理解。

更为值得称道的是，蔡磊并不是单打独斗。他号召其他渐冻症患者在生命终结后，将遗体捐献给科研，以助力渐冻症的研究。

这一号召得到了众多渐冻症患者及其家属的积极响应，他们被蔡磊的勇气和无私所感动，愿意与他一同为科学研究贡献自己的一份力量。

这一行动不仅为渐冻症的研究提供了宝贵的资源，也为整个社会树立了一个关于生命意义和科学奉献的典范。

中国科学院院士段树民对蔡磊及参与遗体捐献的渐冻症患者们的行为给予了高度评价，称之为“史无前例的壮举”。

参考资料

1. 蔡磊:向死而生!与疾病抢夺身体的控制权[J].科技创新与品牌,2023(1):22-22