带病生存的罕见病儿童要上学，“随班就读”是出路吗？

“你家9月份上学吗？”“正在纠结，孩子语言比同龄的还是差一些”“要是延迟上学，记得提前申请，不然很麻烦”“我家明年，也要看看语言怎么样”……在一个一百多人的罕见病家长群中，孩子上学问题是药物信息之外的第二大讨论热点。

随着诊疗水平、药物研发的进步，近年来，更多的罕见病儿童能够带病生存，并走出家庭、参与社会生活。怎样识字、受教育、学习生存技能，是他们面临的一大挑战。

在广州，目前有5000多名特殊儿童在普通学校就读，占到了在校特殊儿童总数的50%以上。随班就读、特教班、特教学校，哪个才是适合孩子的教育出路？家长和“特娃”们遇到了哪些难题？面对身边的“特娃”，普通孩子该怎样和他们相处？近日，南都健闻记者向家长和教育部门、相关学校了解情况。

在广州市桥沙墟二小学，特殊儿童接受融合教育。

走访

注定要坐轮椅的女孩：想找个有电梯的小学

5岁的广州女孩悠悠患有黏多糖贮积症(IVA型)，个头和其他两三岁的小朋友差不多，腿脚有点不灵便，在幼儿园上中班，常被老师抱着上楼下楼，但悠悠聪明可爱、喜欢上学，所以，妈妈把寻找合适的小学这件事提前提上日程。

“你知道哪些小学是有电梯的吗？”悠悠妈妈问。

悠悠的病情在发展，将来可能关节坏死、无法走路，悠悠妈妈已做好了女儿需要坐轮椅的心理准备，所以，她的第一条“择校”标准是：有电梯。没有电梯的话，孩子上楼下楼都要有人扶着、背着，家长要上班维持基本的生活，也不能天天麻烦老师同学帮忙，“我们现在在医院附近租房，因为每周要打针，等将来找到了学校，就要考虑搬到兼顾治疗和上学的住处”。

悠悠妈妈了解过专门面向特殊儿童的特校，但它们不适合悠悠，“它们有的是针对听不见的、看不见的孩子，有的针对智力低下的，都是情况比较严重的孩子，但我们孩子只是身体活动有障碍，智力是正常的”。

至于普通学校，悠悠妈妈抽空去跑了住处附近几家小学，问了问门口保安，但还没有找到合适的有电梯的学校，“我知道广州这么大，这么跑像大海捞针，但没有办法”。

实际上，悠悠将来上学，面临的困难不止上下楼这一件事，“孩子身体状况特殊，我们理解学校的顾虑，能找到有条件、愿意接收的学校就很感激了”。

番禺市桥沙墟二小学。

走访

随班就读“跟不上”

报上名、找到学校，只是特殊孩子上学路的第一步。甲基丙二酸血症患儿小雨（化名）今年11岁，正在家附近的普通小学上四年级，采用随班就读的方式，但小雨妈妈越来越焦虑，因为孩子智力受限，“跟不上”了。

“他入学的时候已经延迟了一年，但还是跟不上，现在识字量不到100个，算数只能算10以内的加减法，有时还要自己比手指算”，小雨妈妈介绍，小雨自理能力可以，基本的理解、表达没有问题，但学习表现远不达预期，“教很多遍都记不住，现在回家来就看电视，完全跟不上老师的节奏”。

小雨已经跟妈妈差不多高了，是班里最高的小孩，妈妈看着他叹气，“但不上学又能怎么办？还是希望他多识一点字、多学一点知识，接受德、智、体、美、劳的基本教育，这是步入社会的基础，将来让他去学个什么技能的话，起码得多识点字，对吧？”。

跟不上，小雨自己也会不开心，“说起学习他会哭”，同学之间常玩一些脑力游戏，他参与不了，慢慢地，他越来越不合群，也交不到什么朋友，“他也想跟别人玩，但又害怕融入不了，慢慢就更不主动跟人交往了”。

听说有些普通学校设置有“特教班”，小雨妈妈觉得，“特教班”也许更适合小雨的情况，希望更多的学校能建立特教班，为小雨这样跟不上的孩子多创造一些空间。

实际上，从病情来说，小雨的情况在甲基丙二酸血症患儿当中属于较好的，也是目前病友群中带病生存的孩子中年龄较大的。他在出生半个月后发病，满月后确诊，之后开始治疗。那时，国内医生对这种罕见病的治疗经验普遍不足，用药偏保守，小雨还是磕磕绊绊地长大了，并且获得了读书的机会。

在番禺的市桥沙墟二小学，特教老师在上课。

走访

能有更多特教班吗？

另一名甲基丙二酸血症患儿小糖（化名）也面临着类似的困扰。小糖在广州一所普通小学的二年级随班就读，用妈妈的话说，“只是智力轻微低下、思维能力差，不告诉其他人的话，基本看不出他生病”。

除了每隔几天要打针用药，小糖的学习、生活和其他孩子一样，“我都没有直接跟他说他的病，一方面他理解不了，另一个，说了他会问：生病了我为什么要上学？老师说生病不能上学”。

现阶段，小糖妈妈希望孩子在学校能开开心心的，有同伴玩，“学校很多让他开心的事，受表扬、有人玩、有奖品拿，跳绳跳得多，都让他开心”。

但也有遇到困难的时候，他与其他孩子在能力方面确实有差距，被其他孩子接纳也需要过程。

将来，小糖妈妈希望能给他找个学技术的机会，学一点生存技能，“看的事多了也就释怀了，接受他的不完美，培养他好的一面，父母的最终目的就是希望他能独自生活，最好有养活自个的能力”。

考虑到小糖有智力落后，随着学习难度升级，也可能出现跟不上的情况，小糖妈妈也希望学校里能设置更多的特教班，“现有特校针对中、重度智力残疾，轻度的放普校随班就读，但普通学校学习压力大，孩子会跟不上，普校开办特教班，能按照孩子的能力开展教学，也能让他们更加大胆地去社交”。

在番禺的市桥沙墟二小学，有的特殊儿童在和普通学生一起上体育课。

现状

广州有5000多名特殊儿童在普通学校就读

大部分是随班就读

目前的政策体制下，特殊儿童怎样保障自己的受教育权利？南都记者了解到，2022年 11月，教育部公布印发了《特殊教育办学质量评价指南》，要求各地政府建立特殊儿童招生入学联动工作机制，压实义务教育阶段普通学校接收特殊儿童随班就读工作责任，广州也发布了《广州市“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，对特殊儿童教育工作进行全面部署。

近日，广州市教育局向南都记者介绍，截至2023年底，广州在普通学校随班就读的特殊学生有4300多名，在普通学校特教班就读的有800多名。近两年，广州市适龄特殊儿童义务教育阶段入学率均超过97%，在普通学校就读的特殊儿童比例超过50%。

目前，广州市有资源教室340多间，特教班100个，“均配有专兼职资源教师，基本满足特殊儿童在普通学校的教育教学需求”。

据介绍，特殊儿童招生按照视力残疾、听力残疾、智力残疾、肢体残疾、多重残疾、精神残疾以及言语障碍、孤独症等大类来进行，目前，广州市有市级综合性特殊教育资源中心1个，视障、听障、智障、自闭症指导中心各1个，各区均建成1个或以上特殊教育资源（指导）中心，资源中心承担着对普通学校随班就读工作的指导、教师培训和质量评价等方面的功能。

其中，海珠、天河、花都、番禺四个区被评为省级随班就读示范区，番禺区市桥沙墟二小学等16所普通学校（幼儿园）被评为随班就读示范校（园）。

财政投入方面，据介绍，2017年起，广州为特殊学生实施从学前到高中的15年免费教育，各区对学前特殊幼儿据实减免保教费，对高中阶段特殊学生进行免学杂费补助；市财政对普通学校新建资源教室、特教班每间分别给予20万元、30万元的补助。

市桥沙墟二小学一个特教班的课程表。

经验

既能在特教班学习 也能随普通班上课

为特殊儿童提供个体化定制的融合教育

普通学校中的随班就读学生、特教班是如何招生、管理的？普校中的特教老师在融合教育方面探索出了哪些经验？普通学生可以怎样帮助特殊儿童？怎样避免磨合过程中可能出现的歧视？近日，南都健闻记者走访了被评为广东省随班就读示范校的番禺区市桥沙墟二小学。

沙墟二小目前在校学生681人，其中特殊儿童有45人，障碍类型涵盖孤独症、脑瘫、智力障碍等，其中包括一个罕见病黏多糖贮积病患儿。

学校设普班15个，特教资源班6个，每个特教班有7—8名学生，教室都设置在一楼。不过，这些特殊学生并不是只在特教班教室上课，而是进行个体化定制的融合教育。

沙墟二小校长梁惠娇介绍，所有特殊学生入学时，学籍都会编入普通班，每个普通班都会有若干名“特宝宝”，普通班在开展各种活动时都不会落下班里的“特宝宝”。

而每个特殊学生的教学目标和教学计划都会根据孩子的情况单独制定、动态调整。有的接受全天候特殊教育，有的是半天在特教班、半天回普教班上体音美课程，有的可以全天随班就读，学生达到可以适应的程度后，就可以回到普教班随班就读。

学校还研发了针对特殊学生的课程，分别是一般性课程、发展性课程、功能性课程和调适性课程，比如，学校设有家政室，有模拟厨房、餐厅，教他们一些必要的生活技能，如就餐礼仪、怎样洗水果、摆水果、接待客人等。

在沙墟二小学，每位学生都有“爱心积分卡”，以鼓励表扬各种好的行为，达到一定积分可以换取文具、学习用品等。

经验

积分鼓励、爱心陪伴

积极帮助、避免歧视

在普通学校接受教育，特殊孩子容易受到其他孩子的特殊对待甚至歧视，怎样避免这种情况发生？

梁惠娇介绍，每年新生入学时，学校都会开展宣导活动，“我们会告诉所有学生和家长，我们学校是以融合教育为特色，每个班都有好几位‘特宝宝’，在这里上学的孩子都要和‘特宝’一起学习、生活，并且成为‘特宝’们模仿、学习的榜样”，同时，学校、老师会用各种办法引导学生们关爱、帮助特殊学生。

比如，学校给每位学生都办理了“积分卡”，达到一定积分可以换取各类文具、玩具等，以鼓励表扬各种好的行为，其中，帮助特殊学生的各种行动都可以得到积分奖励，“例如，把一个特殊学生送到三楼他要上音乐课的课室，就可以奖励5个积分”；

此外，每个特殊学生都有自己的“爱心小分队队员”作为伙伴，由班里的普通学生担任，他们会陪同特殊学生一起去洗手间，一起接水，一起做游戏，一起学习。

沙墟二小学校园中，普通学生写给特殊学生的话贴在教室走廊上。

建议

特殊孩子想进普校 可以这样准备

问：普校中的特殊学生学位名额有限，有意向的学生家长该怎样申请特殊教育学位？

梁惠娇：有需求的家长可以向户口所在片区的教育指导中心申请特教学位，学校每年空出的特教学位会首先满足本学区需求，如果未招满，剩余学位由所在片区的教育指导中心来进行统筹分配，特殊儿童是否适合入读，也由第三方专家团来进行评估。

问：若想自己家的特殊孩子顺利入读普通学校，需要提前做哪些准备？

梁惠娇：一般来说，要想孩子顺利入读普校，最好要提前培养他具备一定的自理能力，如能自行大小便、能自行穿脱衣服等；

也要培养孩子一定的学习能力，课堂上，教师会根据每个学生的能力设计个别化的教学计划，但如果学生没有学习能力，在课堂上会因为无聊而出现各种各样的行为问题。

另外，家长要培养孩子具备一定的自我保护意识，能够在遇到危险或不适时及时寻求帮助。

沙墟二小学校园中贴着“爱的契约”。

问：如果普通学生身边有随班就读的特殊学生，该怎样和他们相处？

梁惠娇：

我们会通过三个途径指引其他学生。

第一，让孩子们学会尊重和理解特殊学生，每个人都是独立个体，理解他们的困难和挑战，他们出现这种情况，不是说他们想这样，我们要理解他们。

第二，对待特殊学生，我们要保持耐心和关爱，特殊学生可能会因为自身能力不足而表现出学习难、适应难的问题，作为同伴，可以耐心地作出指引，与他们携手学习、共同进步。

第三，要和特殊学生建立平等、互助的关系，通过相处和了解，我们也要看到特殊学生的优点、特长，同时，做好自己，因为对于特殊学生来说，其他学生都是榜样、是示范，你坐姿端正、认真学习都是他们学习的榜样，他们是在模仿、学习你们的。

策划：王卫国 李阳

统筹：尹来 游曼妮 程安

采写：南都记者 李文

摄影/视频：南都记者 马强

设计：叶可可 刘妍妍