身高110“瓷娃娃”艰难怀胎遭网暴，多学科医生拼力守护母子生命

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30岁瓷娃娃女生骨折数十次 怀孕8个月体重不足55斤

身高只有一米一的小哲，乍一看，像一个十几岁的孩子，但她的实际年龄已有30岁。从出生那刻开始，小哲就被诊断为一种完全无法治愈的疾病——先天性成骨不全症，这是一种罕见的遗传性骨疾病，因为骨头易碎，她们也常被称为瓷娃娃、玻璃人。

瘦弱到几乎皮包骨头的小哲，已经遭受过数十次骨折。而现在，已经不能行走的小哲将面临人生中最大的一次挑战，成为一名母亲。小哲已有八个月的身孕。即便是怀孕后增长了整整10斤，她小小的身体依旧不到55斤。

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瓷娃娃孕妇宫高仅22公分 医生预测难容纳宝宝成长

从耻骨到子宫顶端的长度，是产科常提到的子宫高度，这直接决定了孕妇能为胎儿提供的“温室空间”。小哲的宫高只有22公分，而新生命想要存活，至少要在“温室”里长到28周，那时宝宝对宫高的需求已远远超过22公分。

重重风险阻碍着想做妈妈的小哲，但她依然决定冒险一试。面对手握最高难度等级生育券的小哲，医生决定小心尝试。

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人生难逃骨折易碎枷锁 不甘命运坚定迈向自立

在小哲的记忆里，她儿时的盲盒几乎没有糖果，从小身患重疾无法走路的她，很少接受治疗，大多时候，都是自己硬扛。15岁，一个人闯进当时尚未流行的美甲世界，耐着性子在枯燥的甲片修形里，拼尽全力为自己的人生积攒亮光。

在庞杂的盲盒选择中，生活在“平行世界”里的瓷娃娃坤姐，在翻开“治疗”这张牌时，似乎比硬扛的小哲要幸运一些。五十年前，为了女儿能在医书的空白里活出一条路，在普通外科就职的坤姐父亲，咬着牙开始治疗他职业生涯中第一例、也是唯一一例瓷娃娃病人。

父亲亲手打磨的钢针，成为坤姐重新挺起腰板的“双腿”。但走出家门的那一刻，父亲为女儿精心呵护的温室，终究还是没能抵住外界的风寒。坤姐一生所求，唯有渴望站在阳光下抬头走路。而这看似易如反掌的要求，也曾是童年的小哲，最渴望触及的高峰。带着对命运的不甘，平行线上的她们，几乎同时迈出了走向自立的一步。

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50%遗传概率是心坎 瓷娃娃生育险阻多

大多数人的轨迹中，立业与成家常相伴随，在美甲世界里找到自我的小哲和坤姐也不例外，实现“立业”的二三十岁年纪，她们相继站在了孕育生命的十字路口。

对于宫高只有22公分的小哲来说，如果能坚持到28周，已经算是胜利。但超乎所有人想象的是，小哲已经坚持到了第33周。打破常规的垂直生长，宝宝用罕见的横位成长，给小哲创造了生命奇迹。可即便为宝宝挤出了生长空间，依旧有一道坎，是每个瓷娃娃家庭都无法回避的，那就是下一代50%的遗传概率。

小哲的羊水穿刺带来了好消息，宝宝没有遗传瓷娃娃的罕见基因。但20年前的坤姐却没能迎来这幸运的一刻。曾经站在生育路口的坤姐赌输了，自此，她为自己永远关上了这扇门。

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早产麻醉遇难关 医生拼力守护母子生命

这场特殊的剖宫产手术，路主任要守护的不单单是腹中的胎儿，小哲侧弯的胸骨、易碎的骨头、狭窄畸形的气道都是未知前路的挑战。先天性成骨不全的限制，让小哲无法使用常规的腰椎穿刺，医生团队为她量身打造的，是全身麻醉后的剖宫产手术。

纤支镜收集的情报显示，小哲的会厌细长且狭窄，就像一道结实的帘子，牢牢遮盖着本应被插管的声门。即便纤支镜能想方设法绕过会厌，角度刁钻的声门，同样让气管插管无法实现。医生被迫选择备选方案，改用喉罩辅助呼吸，但喉罩的供氧量十分有限，很可能无法支撑小哲“睡觉期间”所需要的呼吸。

此刻，他们面前已没有第二条路，在麻醉药物进入静脉的一刻，路主任和陈主任咬牙踏上了背水一战，而这一战的倒计时，是五分钟。

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平行世界选择各不同 落子无悔唯步履不息

术后第二天，生命体征平稳的小哲转回普通病房，顾不上自己的伤口痛，她心心念念的全是还在新生儿监护室的宝宝。尽管自己还没恢复好，但小哲每天都在努力给宝宝提供母乳，只为了这个还没见上面的小家伙能健健康康的。

陪伴小哲闯过生死的这一路，我们曾在她的故事里，数次见证生命的脆弱和坚韧。带着远比常人要易碎的身体，小哲为自己设置了一项几乎不可能完成的任务。而这一刻，看着宝宝安睡的小脸，小哲“不撞南墙不回头”的原因，已经在她嘴角扬起的微笑里，找到了答案。

平行世界里，坤姐虽然没有选择生育，但在她的身旁，同样也有始终都在的家人和朋友。

《生命缘》小科普：

1.成骨不全症（又名“瓷娃娃”）是由一个基因突变引起的遗传性骨疾病。该病主要的症状是骨骼脆弱，但是身体其他部分也会受影响。全中国，有十万多人带着脆弱的骨头来到世上。

2.对于有生育意愿的瓷娃娃病友，产科医生建议在备孕前，提前咨询检测基因，根据医生分析的遗传概率高或低，再选择自然受孕或三代试管，为迎接健康宝宝的到来做足准备。