努力发光的“特殊少年”：以“乐”之名，用爱铸就未来

今年年初，在国家图书馆音乐厅举办了一场特殊的新年音乐会，参演的成员都是来自一所特殊教育学校——北京市健翔学校的学生。他们有的患有孤独症，有的患有智力障碍。尽管每位成员情况不同，但这些孩子对音乐都有着共同的热爱。今天，就让我们跟随北京交通广播记者张赛男，一起去认识这群努力发光的“特殊少年”。

立文进行演奏/记者拍摄

吹号的孩子叫立文，患有孤独症，是健翔学校HAPPY管乐团的一员。今年是他学习长号的第四年。四年来，从学习吹响号嘴，到学会配合和等待，每一步立文都要付出远超常人的努力，一个发音甚至需要老师教成百上千遍。立文妈妈说：

立文妈妈：他所展现出的每一步都是背后有很多人的支持和坚持，才能走到这一步的。常人说什么事不过三，对他们来说三千三万都不止。

北京健翔学校走廊/记者拍摄

北京市健翔学校是一所招收听力障碍、智力障碍、孤独症、多重障碍等学生的特殊教育学校，学校校长王红霞表示，HAPPY管乐团的前身是学校鼓号队。早年前，鼓号队的孩子都是轻度智力障碍，随着学生增多，障碍程度逐渐严重，学校开始摸索建立新的乐队，希望通过音乐的方式启迪学生。因此，管乐团应运而生。

王红霞：到了2010年以后，我们的学生的类型就更加多元了，残疾类型的种类变多了，由轻度变成中度和重度，而且多重残疾，智商数都是在50以下的。我们是想着能不能以音乐来启迪开发他们的其他方面的一些能力。

孩子们和家长接受采访/记者拍摄

组建一支管乐队不难，难的是如何让这些特殊的孩子学会使用乐器，甚至相互配合。有的脑瘫学生肢体不能进行大幅动作，有的自闭症学生排斥群体活动，还有的学生始终无法安静。学校乐团负责人白芸告诉我们，成立之初很多老师都无法接受孩子们的反映接连离开，甚至家长也没有足够的信心，但坚持让他们看到了希望。

白芸：一直就是坚持下来，孩子们从一年都不能吹一个音，到突然有一天啪一下，那音就出来了，家长也很惊喜，原来我们能吹。我说咱们试试，能行！我们这帮孩子原来练的时候那鸡飞狗跳的，根本不可能在一个位置上踏踏实实能坐住了。但是我们演出那天他们在幕后坐了半个小时，没有一个孩子吵，没有一个孩子闹，幕一拉开孩子就这么静静坐着，那一幕特别难忘，特别激动。我就觉得家长太不容易了，一个家庭有这么一个孩子，他也上不了班，什么也都弄不了，以后怎么办？

热爱音乐和绘画的康睿/记者拍摄

我叫康睿，今年24岁……

康睿是最早一批加入管乐团的成员，起初母亲贾女士也有诸多顾虑，担心在群体活动中，孩子会情绪不好，存在应激反应。在白芸老师的一再劝说下，终于决定试试看。

贾女士：我当时呢就是很保守，说我们连哨都吹不响，吹蜡烛也吹不灭，怎么还能吹乐器？我其实还是很担心的，但是白老师呢就是一直说，你可以叫他试试，看看他行不行，不行咱们再说放弃，然后我觉得那还是应该让他试试。没想到呢，他到了上课现场，特别的高兴。而且樊老师就是对他们非常的有耐心，很有方法，而且每个孩子情况都不一样，每个孩子他都有不同的方法去对待。

老师带领学生进行排练/学校供图

如今，24岁的康睿尽管已经毕业多年，能常回来和大家一起演奏，也让他的生活变得精彩了几分。母亲贾女士说：

贾女士：就像他们毕业以后，就没有学上了。我们家长也没有这个能力，再叫他去继续接受教育什么的。很感激学校没有放弃他们，还是叫他们继续能回来，而且是免费的给他们学习这个管乐，这点是非常让我们家长感动。有时候我经常会想，老师不仅是我孩子的老师，也是所有家长的老师。家长是怎么说呢，没有退路，是应该的，但是老师人家完成自己的本职工作就已经可以了，但是还再额外的付出很多，我们特别的感动。

桃桃和同伴参加演出/学校供图

患有脑瘫的桃桃，语言表达能力十分受限，四肢的无力让她大多时间只能坐在椅子上，根据桃桃的情况，学校老师建议她学习打击乐，分清左右手就是桃桃需要攻克的第一大难关。

桃桃妈妈：你都想不到会发生什么情况，老师讲几节课就是左右都分不清楚的，像我们家长一定是很急，跟你讲几遍了你还不会，但是老师特别有耐心就是在讲，然后我们觉得孩子们在这些环境里头学习很开心。今年1月份就有机会去登上舞台，以咱们这种普通家长的心态，觉得这种孩子是完全不可能的。对于这些孩子们来说，大部分孩子毕业了，说白了就是在家里了哪都去不，但是如果还有这么一个集体的话，你还可能大家一块活动啊还能有交流，真的是非常非常好的。

管乐团的排练日常/学校供图

从HAPPY管乐团成立之初，樊琛就一直担任孩子们萨克斯和单簧管声部的指导教师，到今年已经是第十一个年头了。从对特殊学生一无所知到后期因材施教，他也曾几次想打退堂鼓，但看到孩子们清澈真挚的眼神，他也想为大家的梦想添砖加瓦。管乐团指导教师樊琛说：

樊琛：11年里边我就想说我有三个东西啊想不到，第一个我没有想到我们乐团能够一直坚持，刚开始来的时候想的是能教多长时间就多长。这种学校对我们来说的话都是挑战，我在此之前根本就连这种孩子都没有接触过。在排练的过程中，我们10个指头还不一般齐呢，我们这里边有孩子相对来说可能弱一点的，你会碰到各式各样的行为。第二个没想到的是咱们这些孩子里边，其实有一部分孩子是在音乐上面有一定天赋的，但是他们不是天才是有天赋，比如我说到“do”，他就知道我唱这个音高对应他的号上的是哪个音。第三个没想到的是我们的家长是真是有时候让我们感动，家长是全身心的陪着孩子们，大部分的家长几乎是从头至尾坚持带着孩子跟我们乐团在一起排练，家长的这种很顽强的这种精神，我们就是彼此之间互相的帮衬，慢慢的慢慢的把这个事情一点点做起来。

悦悦一边唱歌一边舞动/记者拍摄

除了管乐团，学校还有一支成立多年的合唱团，合唱团的成员也是包含孤独症、智力发育迟缓等的特殊学生。刚刚加入合唱团不久的悦悦，喜欢用歌声表达自己的思绪，跳动的音符也叩开了悦悦的心扉。从不敢想象到亲眼看到孩子们在舞台上表演，悦悦妈妈难掩激动之情。

悦悦妈妈：这次我们有一个演出，然后我们家长呢就看到孩子们在台上特别自信的笑容，居然那个动作也都挺整齐的，实际上我们家长真的挺激动也挺惊喜的，因为我们太知道他们在台下是什么样子了，就是那个小嘴巴呀自言自语啊什么的，还有一些层出不穷的一个小动作呀，都是挺多的，但是在合唱团呢，一点点的磨，孩子们呢也在这里收获了自信，也学会了一些规矩，真的是挺惊喜的。

合唱团参加演出/学校供图

也许他们的发音不够标准，演唱不够悦耳，但却质朴真诚。北京市健翔学校合唱团负责人吴晶表示，孩子们的情况各不相同，排练起来也状况百出，但一切的付出如果能让这些特殊孩子赢得社会的理解接纳，坚持就变得有了意义。

吴晶：有不听指令的，有不看指挥的，还有发音不是特别准的，要单独练音高的，还有有情绪的孩子，有就是想干嘛就干嘛的孩子，到处走的孩子，各种困难吧。为什么一直坚持？就是孩子们特别喜欢，因为咱们很多孩子就是喜欢唱歌，有时候你能听到自己走路都会唱歌那种，就觉得还是要有这么一个团队，让孩子有一个参与性，让孩子有一个兴趣爱好。

采访现场孩子们进行演奏/记者拍摄

据不完全统计，截至2023年，我国约有1200万心智障碍者，这个群体鲜少被看到，他们中绝大多数人离开校园后，无法融入社会。北京市健翔学校校长王红霞说，无论是管乐团还是合唱团，让每一个生命被看见、被尊重、被珍爱是不变的主旨。

王红霞：你给孩子搭建了一个什么样的平台，对他们来讲他们就有可能表现出你意想不到的高度，而且我们也是用这样的方式想告诉社会更多的人，看看他们，虽然在某一方些方面甚至很多方面都不如我们正常人，但实际上他们也有行的一方面。咱们国家也更加关注残疾孩子的上学的权益，让他们也要有人生出彩的机会。原来这些孩子都是在家里的，现在都走出来了。走出来之后，我们的老师也不能变成一个看孩子的，我们也要对得起家长对我们的这份信任。

老师带领孩子们进行器乐练习/学校供图

通过乐器的配合，合唱的磨练，大家分享、合作，逐渐筑起了未来的“能力墙”。但大千纷繁世界里，不是每个人都要成为聚光灯下的主角。有人说：“我们毕生的任务就是做一个普通人，热爱世界，热爱众生。”而有“普通的生活”，反而是他们永远努力的方向和梦想。

注：本文学生均采用化名

记者：张赛男 陈怡清

编辑：张赛男

主编：朱来生