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（蔡磊与妻子段睿）

2024年1月18日，京东集团原副总裁蔡磊发布视频，谈及自己的渐冻症状况。蔡磊自称呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，离死亡已经非常近了。

蔡磊刚跨入46岁门槛，正处于一个男人最美好的年华，他在与渐冻症抗争的过程中，有梦想、不甘和愧疚。

蔡磊20岁时，父亲因肝癌离世，寡母因悲痛过度患上了抑郁症。蔡磊的妻子段睿今年35岁，儿子才5岁。

蔡磊本应一肩挑起母亲、妻子和儿子的未来，然而可怕的渐冻症让他心有余而力不足。他愧对亲人，含泪与妻子立下3个约定……

01

（大学时代的蔡磊）

蔡磊是典型的寒门贵子。

他1978年5月出生于河南商丘，自幼家境贫寒。小时候蔡磊一家住的是平房，冬天家里没有暖气，靠烧蜂窝煤取暖。一到半夜火灭了，蔡磊经常被冻醒。

蔡磊的父亲当过兵，转业后在商丘一家企业工作。蔡磊的母亲是家庭妇女，蔡磊上面有一个哥哥。

1995年，蔡磊考入中央财经大学。他上大三时，父亲被查出晚期肝癌。一家人全力施救，但还是没能挽留住父亲宝贵的生命。

蔡磊的父亲去世时才47岁，母亲45岁。巨大的打击下，母亲一直郁郁寡欢，出现抑郁症状。

（蔡磊的母亲）

2004年，蔡磊被招入万科集团担任税务师，年薪30万。他每天工作长达13个小时，全年无休，连除夕都在办公室加班。

蔡磊每天凌晨两点睡觉是常事，每天的正常睡眠只有5个小时，是不折不扣的工作狂。

蔡磊知道自己是没有伞的孩子，必须比别人跑得更快。他是寒门走出来的孩子，一心想让自己变得更强大，做寡母和哥哥的伞，做下一代的伞。

天资聪颖，加上勤奋敬业，让蔡磊成了出类拔萃的青年才俊。他推动了中国电子发票的改革和发展，是中国电子发票第一人。

蔡磊还将改革开放40周年中国改革贡献人物、2014年度中国税务十大杰出人物等荣誉收获囊中。

欲戴皇冠必承其重。蔡磊的工作时间是一般人的两倍，有人说他是用半生光阴，干了别人一生的活。

在蔡磊看来，青春就是用来奋斗的，他在工作中收获了存在感和成就感。

万科的一位老同事，至今还在讲述着蔡磊的故事。2006年除夕之夜，蔡磊在办公室加班，打电话请老同事送一份资料过去。

（蔡磊）

当时已是晚上9点，万家团圆，鞭炮声此起彼伏。这位同事将资料送过去时，蔡磊刚吃晚饭。他一个人坐在电脑前，面前摆着的一碟水饺，就是他的年夜饭。蔡磊眼睛盯着电脑，不时夹一个水饺送到嘴里。

同事的眼睛湿润了：外人都羡慕蔡磊年纪轻轻就事业辉煌，拥有巨额财富，可他背后的艰辛和努力，又有谁看得见？

02

2011年，蔡磊加盟京东集团担任财务副总裁，年薪150万元。收入高，责任和压力也更大，蔡磊比以前更拼了。

他全年守在办公室里，每天晚上加班到凌晨。在北京10多年来，他没有去过故宫和长城，春节不回河南老家过年。

（蔡磊生活照）

母亲和哥哥想来北京陪他度除夕，蔡磊说：我没有时间。

此时蔡磊的哥哥已经结婚做爸爸了，母亲由哥哥照顾。蔡磊无法在母亲身边尽孝，便承担了母亲的一应开支。

哥哥是普通工薪族，蔡磊在经济上给予哥哥援助。

早在蔡磊30岁时，母亲就开始催婚。蔡磊不想过早结婚，他觉得有家庭和孩子的拖累，会影响自己干事业。

一晃到就了2017年，蔡磊已经39岁了。像他这样的钻石王老五，是异性眼里的香饽饽。有人为蔡磊介绍对象，他没有时间去相亲；有女性主动向他示好，蔡磊没有时间约会。

蔡磊的个人问题让母亲寝食难安。这年春天，蔡母在大儿子的陪同下来北京催婚。

哥哥悄悄告诉蔡磊：妈妈现在最担心的是你的个人问题，如果你真的想做孝子，就早点结婚吧。

看着母亲的白发和眼角的皱纹，蔡磊表态：我尽快将个人问题解决。

2018年10月，40岁的蔡磊终于结婚了。妻子名叫段睿，北京人，比蔡磊小11岁。段睿毕业于北京大学医学院，拥有药物发明专利，是一位才智美女。

（蔡磊婚礼照片）

2019年5月，蔡磊与段睿的儿子降生了。蔡磊事业辉煌，经济条件优越，妻子毕业于名校，很多人羡慕蔡磊是命运的宠儿，命运给予他的都是“高配”。

然而，灾难不知不觉降临了。儿子降生后不久，蔡磊在单位熬夜加班时，感觉头皮像针扎一样疼痛。他以为是劳累过度所致，随便在药店买了一些止痛药。

吃完药疼痛消失了，但几天后又有更剧烈的疼痛来袭。这年12月，经国内多位专家确诊，蔡磊患上了渐冻症。

03

据专家介绍，渐冻症、帕金森症、阿尔兹海默症同属神经退行性疾病，与长期用脑过度、身体透支等有一定联系。

身边人都认为，蔡磊的渐冻症是活活累出来的。

渐冻症与癌症、白血病、艾滋病、类风湿，并称世界五大绝症。而渐冻症排在五大绝症之首，目前无药可医，治愈率为零。患者最短活几个月，最长也只能活5年。

蔡磊无法接受命运的审判，在痛苦中挣扎呼喊，整整3个月无法正常入睡。妻子段磊用爱和柔情温暖蔡磊，鼓励他坚强。

（蔡磊）

她这样对蔡磊说：你爸早逝，妈妈老了，儿子刚降生，你必须好好的。我愿意陪你创造生命的奇迹。

是呀，自己上有老下有小，是家里的顶梁柱，必须好好活下去！

蔡磊变得坚强了，每天服用药物“力如太”。然而蔡磊的健康每况愈下。

他先是从左手到小臂、上臂、肩部、背部的肌肉逐渐萎缩。渐渐的，蔡磊的左胳膊抬不起来了，右手和右小臂也开始萎缩。

2020年，蔡磊的生活已经无法自理了，吃饭、穿衣、如厕、睡觉，都要妻子帮助。

（段睿）

蔡磊的母亲承受不住巨大打击，抑郁症更严重了。蔡母经常在家里哭着说：要是儿子有什么意外，我也不活了。蔡磊的哥哥照顾母亲心力交瘁。

学医出身的段睿尽最大努力拯救丈夫，她找遍了国内相关医院的医生，也为丈夫找过偏方，可依然无法阻止丈夫渐冻症的恶化。

蔡磊在医院接受治疗时，结识了很多渐冻症患者，大家经常在微信群里交流。每隔几天就有渐冻症病友去世，蔡磊一次次感受到死亡的威胁。

04

为了自救，也为了救病友，蔡磊征得妻子的同意后，在北京创办了一家医疗科技公司。几经努力，蔡磊创建了全球民间最大的全生命周期渐冻症患者数据平台。

（蔡磊）

公司与医学家、药企合作，研发生产治愈渐冻症的药物。为此，蔡磊与妻子投入了上千万元。蔡磊还拖着病体出去融资，遭受过冷遇和白眼。

蔡磊经常给投资者算一笔账：世界上现在有渐冻症患者50万人，如果每人花100万元治疗，就是5000亿元。对方认可蔡磊的推理，但就是害怕投资打水漂，不敢出钱。

在蔡磊和妻子的努力下，公司拉起了队伍，建立了实验室，也生产出了药物。每一款药物出来，蔡磊就像小白鼠一样亲自试药，可疗效都不明显。

蔡磊没有气馁，哪怕活一天，也要为自己和渐冻症患者做向死而生的努力。

（蔡磊夫妇在直播间带货）

为了筹资研发药物，蔡磊还与妻子直播带货。

2023年，蔡磊的舌部和嘴部肌肉萎缩了，语言功能受到极大的障碍。他现在夜里要戴呼吸机，生命火花随时有可能熄灭。

然而蔡磊的意识还是清醒的，这让他感到更加痛苦和悲情。

蔡磊患渐冻症，最痛苦的是妻子段睿。她刚30出头，与蔡磊结婚才一年多。也就是说，她与丈夫才过了一年多的正常生活，丈夫就患上了渐冻症。

好心人劝段睿：趁年轻早点离开蔡磊吧。蔡磊也向妻子提出离婚，段睿含泪说：你想都别想。蔡磊哭了。

05

（蔡磊与儿子）

蔡磊知道自己活不了多久，他觉得自己最愧疚的是两个人：第一个是白发苍苍的妈妈，第二个是年幼的儿子。

母亲年逾7旬，血压、血糖偏高，还患有严重的抑郁症，每天要服用10多片药物。

母亲大半生悲情，父亲离世后她一直单身，经历了很多生活的磨难。蔡磊从小离家，很少在母亲跟前尽孝，没有像别的儿子那样让母亲享受天伦之乐。要是自己哪天离去了，不仅不能为母亲养老送终，还会将母亲推入无穷的悲痛中。

儿子今年刚5岁，还没有上小学。儿子脸蛋红扑扑的，一双眼睛乌黑，是一个活泼可爱的小精灵。蔡磊多想陪伴儿子健康成长，用父爱为他遮风挡雨。

（爱在一粥一饭间）

要是自己走了，儿子就会缺失父爱，生活在残缺的家庭里，未来的成长岁月里会面临很多意想不到的艰辛。

想起年迈的母亲和幼子，蔡磊的心就一次次被撕裂，眼里涌出泪水。

蔡磊觉得自己做得最正确的事，就是与段睿结为夫妻。要是遇到别的妻子，也许早就抛弃他而去了，还要分割他的家产。

而段睿一直对自己不离不弃，陪同自己与渐冻症抗争，期望奇迹能够发生。

2024年1月18日，蔡磊在视频中自称离死亡已经非常近了，含泪与妻子立下3个约定：一是如果我哪天走了，你要坚强，将儿子抚养成人。

二是医药公司和实验室不能关闭，你与药学家继续研发新特药，为拯救渐冻症病友尽一份力。

三是如果我不在了，希望你每年能带儿子去河南商丘看看我的母亲。老人看到孙子，就能感受到儿子生命的延续，心里会多一份慰藉。

段睿哽咽回答：我答应你。说完她泪如泉涌。

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