文|柯静

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“我不想穿着睡衣走，我也不想去医院，活不了几天了！”

面对镜头，京东前财务副总裁蔡磊坦然地说出了这些话，“向死而生，决战渐冻”是挂在他工作室的一副字，也是他这4年来的工作写照。

蔡磊如今的人生——“骑着自行车上月球”

回顾蔡磊的前半生，1978年出生的他，从小就是家长口中别人家的孩子，高二参加高考就进了中央财经大学，凭借着高超的天赋和能力，29岁的时候他就成为了万科集团的总税务师。

后来33岁的时候，蔡磊加入了京东，并且推动了国内第一张电子发票的产生，一直到公司上市成为了财务副总裁，他是一个典型的“工作狂”然而就是这样一个天才，却在2019年被“冻”住了人生。

2019年9月，蔡磊儿子刚出生没几个月，经过一系列的检查，他被查出患上了世界上十分罕见的ALS，也就是渐冻症，从这一刻起，蔡磊的事业和正常的人生也就止步于此了。

在刚开始的一段时间里，蔡磊从心理上还是很难接受这一现实的，但他并没有抱怨命运，反而对渐冻症发起了反击，41岁的他开始了新的创业，一个关乎渐冻症的创业计划，而蔡磊对这个计划的难度则是用“骑着自行车上月球”来形容。

由于身体的原因，蔡磊不得不离开了京东，并成立了北京爱斯康医疗科技有限公司，将所有的资产全部拿了出来用于研究渐冻症，或许对于他来说，这将是他最后一次创业了。

时间成为了蔡磊最重要的东西，即使身患重病，为了研究出对渐冻症有用的东西，他每天工作长达16个小时，可由于肌肉萎缩导致他的双手早已失去了打字的能力，整日也只能坐在轮椅上工作。

不仅如此，渐冻症导致蔡磊全身都受到了影响，他只能靠特制的声音采集器来表达自己想说的，或许对于他来说，生命早已定格在了那一刻！

已为自己准备后事

2023年8月26日，蔡磊已经为自己准备后事的消息瞬间登上了热搜，这个曾斥巨资研发渐冻症药物、推动国内渐冻症实验基地的建设的他，最新动态一出，便引起社会大众的广泛关注。

在和渐冻症“对抗”4年多的时间以来，才来通过高强度的工作，发起了“罕见病关爱计划”，还建成了全世界最大的渐冻症数据研究平台，几乎将所有的身家全部投身于此。

一直到2023年12月份，蔡磊团队宣布已经在渐冻症上面有了新的突破，并且在此前的10月份用研究的新药对自己进行了实验，表示自己的身体部分机能出现了好转，并且还成为了全球首个由清华大学研究的可穿戴人工喉试用者。

可截止到本月，蔡磊再次表示自己用了几个月药以后只有初期有一点效果，现在身体不仅变得越来越差而且要比之前恶化的更加明显。

蔡磊表示自己现在已几乎失去了生活自理能力，从去年开始就已经在准备后事了，比如设立慈善信托、遗体捐献、写书等等，而且他最大的心愿，就是离开了之后对于渐冻症的药物研发和临床仍然会加速前进。

对于攻克渐冻症的难度，蔡磊还表示这要比人类登月还要难100倍，因为在过去30年的时间里，世界顶尖的科学家已经在神经方面上的疾病砸了上万亿美元了，但几乎全部都是失败的！

如今蔡磊早已预知了自己的结局，他在社交平台上以“石头”这个名字来代表自己，并且还在工作室里面摆放着各种各样的“孙悟空”，希望自己能够和大圣一样有着不服输迎难而上的力量！

而蔡磊妻子也是十分支持他的做法，在投入研究上毫不吝啬，虽然建东这患者从发病后只有2-5年的寿命，但是她并没有离开蔡磊，是一个坚强的妻子和母亲。

虽然蔡磊的病情已经无力回天了，但是他的做法值得所有生病的人学习，哪怕生命到了最后一刻也绝不放弃，他是一个值得我们佩服的硬汉，对此对他再次表示祝福，希望他能坚持下去，感谢他为渐冻症研究付出的一切！

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参考：

红星新闻——2023未完待续丨从企业高管到绝症患者 蔡磊：希望成为渐冻症的终结者