东莞：“让罕见被看见”，共同护航罕见病儿童茁壮成长

1月14日，在东莞市慈善会第三届公益创投资助下，东莞市儿童医院小水滴爱心课堂举办了“罕”卫健康关爱大课堂的第六场活动，旨在唤起罕见病儿童的家长们对自身情绪心理问题的认识和重视。

家长们体验花艺治疗

清华大学心理学博士、惠州城市职业学院心理学教师陈斌做客直播课堂，为家长们讲授了“应对罕见病挑战的心理学智慧”，涵括面对疾病的健康心态、应对DMD（杜氏肌营养不良）的心理技巧等内容。直播期间，家长们纷纷在评论区提问，陈斌进行在线解答、热烈互动。

花艺治疗作为一种独特的疗法，将花卉与艺术相结合，为家长们提供了一个安抚心灵的港湾。医务社工带领家长们进行“春天百花开”的破冰小游戏，通过花卉艺术品设计与制作，将思想和情感注入其中，感受到创作的乐趣和成就感。

活动期间，东莞市儿童医院儿童康复科康复师胡杰铭为孩子们开展专业的运动功能评估，给出运动康复治疗方案和运动处方。茶山格致艺术培训中心的美术老师龙玉珂带领孩子们制作春节金鱼灯笼，提前感受浓浓的中国传统春节文化。多方爱心力量齐发力，捍卫罕见病孩子们健康快乐成长。

据活动主办方有关负责人介绍，“罕”卫行动各项活动和服务已进入尾声，作为东莞首个罕见病群体公益关怀项目，通过搭建“病友领袖+医护+社工”的多专业团队，重点构建“康复指导+家属成长+患儿学习”的大课堂服务，保障罕见病群体的“身心社”全面护卫成长。自项目启动以来，共开展20场活动，服务罕见病群体721人次，覆盖了广深莞惠等多地的罕见病家庭。项目组建一支“罕卫志愿服务队”，共发动66人次、累计服务2852服务小时。

“项目创新同伴服务理念，已有多名受益于项目的罕见病家友加入到罕卫志愿服务队，实现从受助者到罕卫志士的转变。”该负责人表示，接下来，将继续联动医疗、慈善、教育等各方力量同心同行，努力推动罕见病群体社会环境优化，凝聚起“让罕见被看见”的社会共识，共同护航罕见病儿童茁壮成长。

文、图 | 记者 文聪 通讯员 叶颖琳