守护“来自星星的孩子”！常州钟楼入选省级孤独症全程服务试点地区

来源：【常州日报-常州网】

在我们的身边有这样一群孩子，他们能看见却不愿和你对视，能说话却很难和你交流，能行动却常和你的指令相违，他们就是孤独症患者，也被称作“来自星星的孩子”，他们犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。

近日，省人民政府残疾人工作委员会在全省确定7个地区作为全省孤独症全程服务试点地区，常州市钟楼区被列为试点地区之一。多年来，钟楼区残疾人联合会通过医疗早筛、儿童康复、特殊教育、技能培训、就业扶持、信托养老六大体系融合发展，基本实现覆盖全区孤独症患者的生命全程服务。在钟楼，孤独症患者正在更好、更快地融入社会。

“医、康、教”育苗

“今年我们一共为30557名0—6岁儿童进行了早期筛查健康管理，其中有64名儿童筛查出有心理行为发育问题及孤独症异常情况。”钟楼区妇幼保健计划生育服务中心儿童保健科科长杨惠兰告诉记者，根据市、区相关文件精神，钟楼区今年以来全面开展儿童孤独症筛查、评估和诊断工作，将0—6岁儿童孤独症筛查纳入常规儿童保健工作，由基层医疗卫生机构进行初筛，结果阳性的儿童转诊至区妇幼保健机构进行复筛，复筛阳性的儿童及时转介至相应的市级儿童机构进行诊断、评估，及时向家长说明诊断结果和病情。区残联再根据监护人意愿，将确诊儿童转介至定点康复机构进行早期干预。

在钟楼区，孤独症儿童康复可以追溯到2006年。那一年，民办公助的钟楼区天爱儿童康复中心（以下简称“天爱中心”）植根钟楼。经过18年的发展，天爱中心已经发展为在常州拥有3个校区，在校学生近300名，全职教师70名，为孤独症儿童提供高品质的生活照料、就业培训、艺术提升、运动休闲和社区融合五位一体全程服务的定点康复机构。

除了民办公助，公办康复中心也在赋能孤独症儿童康复事业。今年9月，市妇幼保健院与钟楼区妇幼保健计划生育服务中心共同合作成立儿童康复中心，钟楼区0—6岁的孤独症患者有了首家公办的儿童康复定点机构。机构依托市妇幼保健院10余年积累发展的完整的儿童康复评估体系和康复治疗体系，通过自然情境设计，为孤独症孩子提供专业评估和针对性干预，促进孤独症儿童的全面发展。

在做好孤独症儿童康复工作的基础上，钟楼区合理布局孤独症儿童融合教育资源。全区建成首家九年一贯制特教学校钟爱学校。目前学校有9个年级34名学生，其中18名为孤独症患者，钟爱学校与东方小学、兰陵中学三校相通，实现资源共享、活动共育。钟楼区还建成了32所融合教育资源中心，实现了全区8个街道（镇）、幼小中三学段的全覆盖，其中10所中心先后被评为“常州市优质融合教育资源中心”。

“培、就”助成长

目前，国内特殊教育的服务模式仍旧以九年义务教育为目标，90%的康复机构都围绕小龄孤独症患者进行早期干预，16岁以上的孤独症人群无处可去、无事可做的社会问题日益突出。钟楼区较早关注到了这一现象，持续在技能培养、就业扶持上进行积极探索，大胆实践，打造出孤独症患者“培就”的钟楼模式，为“星青年”解决成长的烦恼。

“我们烘烤时要综合考虑温度、湿度和时间这三个要素……”在天爱中心西林校区的“天喜儿烘焙坊”，“星青年”祁祁一边认真听着糕点师的讲解，一边转动烤箱的温度、时间按钮，并举手示意老师来查看是否准确，当老师对他伸出大拇指时，祁祁冲着边上的同学露出了得意的笑容。

天爱中心现有65名学生，其中有不少像祁祁这样的“星青年”。校区根据学生能力、年龄开设了各种职业班、职前班、融合班。目前，仅职业班就开设了烘焙课、刺绣课等多门职业培训类课程，为“星青年”融入社会奠定了良好的基础。其中，天爱中心与大喜来合作培育的“天喜儿烘焙坊”项目获得中国志愿服务大赛银奖称号。23岁的“星青年”明明，通过多年的烘焙练习、技能培训，成功获得了辅助性就业岗位，现任天爱辅导员助理一职，半工半读的形式，提高了大龄孤独症青年的获得感和自我效能感。天爱中心还在溧阳开设了旨在扶持孤独症患者就业的“星青年的自然农场”项目——南山公益民宿。项目通过“艺术文创+工坊+自然农场+养护养老”的途径，让他们能主动参与辅助性和自主性就业。天爱中心校长杨建军告诉记者，项目共分三期，一期工程心之憩南山公益民宿和二期工程“星青年的就业工坊”均已投用，三期工程计划在未来3年内完成，主要针对大龄重度孤独症患者的托养服务，届时，整个项目将可容纳300名大龄孤独症患者。

24岁的“星青年”唐唐最近一直在位于荷花池街道的益智园学习如何制作电子设备中的鳄鱼夹，目前益智园的6名“星青年”已经每天可以制作近20公斤的鳄鱼夹，这也让他们中最年长的唐唐非常有成就感。益智园是全市唯一的“全国残疾人之家”，有22名学员在这里接受技能培训、生活照料、职业康复、辅助性就业和工疗等服务。在5公里外的西林街道，西艺坊残疾人创业中心每年能帮助20余人次“星青年”学习新技能，增强他们的就业能力，拓宽他们的就业渠道。

信托“心”探索

至今年10月底，钟楼区有持证残疾人7252人，其中心智障碍者2500人，全区确诊及疑似孤独症患者299人，年龄最大的已近50岁。随着时间的推移，大龄孤独症患者群体数量不断增加，老龄孤独症患者开始出现，这也让孤独症患者的家属焦虑并痛苦，甚至有家长说出了“我希望孩子比我早走一天”这样的心声。为孤独症患者提供生命全程服务，老龄服务是亟需解开的结。

钟楼区一方面鼓励天爱中心联合国联人寿推出适合孤独症患者的信托服务，一方面通过“全国残疾人之家”益智园提升改造，突出“一老一小一残”的公益性托养，提高孤独症患者托养和日间照料服务需求的承载力。据了解，钟楼区适合孤独症患者的信托服务主要分为商业信托和慈善信托两种，家长可自主选择，由第三方信托提供孤独症患者享有的终生关怀和服务保障。

钟楼区残联党组书记、理事长周伟奇告诉记者，钟楼区将以推进“全省孤独症全程服务试点地区”工作为契机，打造残疾人全生命周期服务质效高地，研究探索残疾人全生命周期关爱中的重点难点问题，不断推进钟楼区残疾人工作的优质发展，逐步形成有钟楼特色、有钟楼品牌、有钟楼文化、有钟楼智慧的长效可持续保障机制。

（记者 童华岗 王淑君 通讯员 陈清 纪静）

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