大家午安，非常欢迎来参加身心灵讲座，我们今天的题目是——上天最珍贵的礼物。关于唐氏症，我曾在赛斯书上看到这样一段话，赛斯说：“像资优生，像一些智力非常发达非常好的孩子，他其实是人类自然能力的一个部分。” 其实每个人都有自己的潜力和独特性，每一个来到这个世界的小孩，他们表现的特质不见得都是在这个范围里面，有些孩子拥有人类伟大情感特质的内涵，有些小孩子的特质则是可以利用梦和创造力来丰富生活。
那么唐氏症的孩子为什么说是上天最珍贵的礼物，接下来就请许医师来跟大家分享。
“既然今天演讲的主题是：唐氏症——上天最珍贵的礼物。现场刚好有一位唐氏症孩子的妈妈，她的小孩现在已经上小学一年级了，我们请这位妈妈聊一聊她到现在为止的心路历程。”
“我是来自天津的姑娘。”
“难怪长这么高，你是从大陆嫁过来的？”
“对。”
“嫁过来多久了？”
“结婚有8-9年了。”
“你结婚不久就生小孩了？”
“对，现在住在这边完全是为了我的儿子。”
“因为他是唐氏症吗？”
“对对对。”
“孩子是在大陆还是台湾出生的？”
“是在台湾出生的。”
“当初是怎样的情况？生下来多久发现的？”
“孩子出生还没满月的时候，医生就跟我说他可能是唐宝宝，但是我不想要医生给的这种模棱两可的答案。于是带他去竹南的医院做染色体检查，在医生跟我确定唐氏症的时候，我觉得整个天都塌下来。小孩 8 个月大我带他回大陆，那个时候我完全不能接受他这样的状况。妈妈和我一起带孩子，我们偶尔会带他出去，但是大部分时间都是让他待在家里。直到他 5 岁的时候想让他读幼稚园，可大家对唐氏症小孩都不太能接受，虽然我一开始也不太能接受，而且对他也很严格，但我还是慢慢的学习以平常心和他相处，很多事情不都是从生活当中学习的麽。”
“那你当初为什么不能接受他？”
“想不通。自己这么年轻，怎么会生了一个这样的小孩？”
“你原本是认为，只有高龄产妇才会有可能生这样的小孩？”
“对对对。”
“小孩出生的时候觉得不能接受，那现在这个孩子看起来跟一般孩子有不一样吗？”
“他只是外观长相会有点不一样，另外就是在认知、学习上会比较慢，要多教几遍才行。”
“外观上会有哪些地方不一样？”
“他的眼睛会肿肿的，手指也会比较短一些。”
“手指比较短，手心是断掌的掌纹吗？”
“对对对。”
“两只手都断掌？”
“对。”
“是不是像我这样子？”
“我没有仔细看过。”
“我两只手也都是断掌，像猴子的掌纹。因为猿长类它们要攀爬抓树枝，手臂和手掌会比其他部位发达，所以猿长类的掌纹大概都是断掌。孩子的耳朵是不是比较低？”
“对对对。”
“发际线也比较低。”
“我儿子最主要就是眼球震颤。”
“眼球会震颤，那是因为大脑没有发育好。”
“对。其他身体上的病状倒没有，就是抵抗力比较低，容易感冒。”
“他现在上小学可以适应吗，有没有进一些特殊班？”
“他现在读支援班。”
“支援班。”
“平常跟小朋友在一起，上生活或者体育课的话，老师会单独帮他辅导。”
“你有这样一个小孩子会不会觉得蛮愧疚，觉得对不起他。”
“对，总是会有这样的想法，觉得对不起他。”
“你会有怎么样的自责？会不会觉得是自己在怀孕的时候乱吃成药，或是在怀孕的时候因为某种感染导致孩子成为唐氏症小孩？”
“我觉得就是怀孕时的要注意营养，因为我怀孕的时候都没吃什么东西。”
“现在你的小孩子已经上小学了，那你有没有想过他的未来。”
“他现在对唱歌画画都很感兴趣，我想说他感兴趣就让他去学，只要他开心就好。至于未来，就顺其自然吧。”
“我还有一个问题，你有没有带他做过智力测验？他大概是在哪一度？”
“去年有做过，医生说大概就是 3 岁，幼稚园小班。”
“有没有告知 IQ 大概多少？”
“没有。”
“所以对于未来，你觉得只要他开心就好了，是不是？”
“是。可是自己有时候也还是会想不开。”
“怎么样想不开？”
“不知道以后要怎么办。”
“因为不知道孩子以后能不能独立自主，养活自己。”
“对。”
“虽然他现在已经小学一年级了，可是智力测验只有 3 岁。我想再问一下，你本身的个性是偏理性还是感性？”
“我觉得偏理性，但有时候也会想很多，会觉得走不出来。”
“会走不出来？”
“对。我觉得回台湾这三年，自己带小孩子还是蛮快乐的，因为他让我学到了很多不可能的事情。”
“怎么说？你觉得这个孩子如何让你学到一些不可能的事？”
“就像今天，我第一次站在台上对着那么多人说话。”
“那生活上有没有因为这个孩子，增加跟街坊邻居的接触，或是跟学校老师有一个更密切的来往和互动。”
“我觉得有。因为我比较内向，像现在跟那么多不认识的人互动，我可能就会脸红心跳到不行。以前人家跟我打招呼，我也就只是打招呼，现在会主动跟别人交谈。”
“我知道有些爸妈会因为自己的小孩是唐氏症，觉得有点自卑，你会有这样的心情吗？”
“以前会有。我觉得在他慢慢长大之后，特别是他不固执的时候，还是挺好的。”
“会不会觉得这个小孩子越看越可爱。”
“对啊，我觉得他的笑就是很纯真，很天真，也不会像一般的小孩子那样跟你谈条件，我这样做我要得到什么，他完全都没有。”
“可能一般的小孩到了小学一年级会有一点小心机，或者是一些社会的习气。可是你的小孩依旧充满了天真愉快的笑容。”
“对。像是外出去百货公司，或到听到音乐的时候，他就会开始忘我的跳舞。”
“一直跳舞？”
“对，他跳得很快乐，很开心。”
“大庭广众之下，你会做的事吗？”
“我不会啊，但是看到他跳得这么投入，我也会很开心。”
“唐氏症就是我们俗称的蒙古症，一般来说是智能比较低，因此很多的父母不能接受。我想这个妈妈好像从不能接受，到慢慢觉得孩子很天真很可爱，也是她心理的一个成长。所以到目前为止你会觉得这是你生命中的一个灾难，还是像我们今天的主题，孩子是上天给你的一个礼物。”
“我觉得一半一半吧。”
“为什么这么说？”
“因为他，我背井离乡待在台湾，情绪不好的时候我也会跟他说：妈妈一个人带你们两个在台湾完全是为了你。但换个角度想，也因为他这个样子，我才可以认识很多台湾的朋友，也可以学到很多事情。”
“让我们给这位妈妈一个掌声。”
“谢谢。”
“刚刚这个开场分享，还是蛮适合我们今天的主题---唐氏症。现场还有没有其他有同样问题的家长，可以举手来跟我们分享。”
“我的小孩现在一岁三个月。”
“一岁三个月。”
“可是每个看到他的人都以为他只有两三个月。”
“一岁三个月的宝宝，看起来却只有两三个月。”
“我怀孕去医院做检查的时候，医生说他第四对染色体少了一段。”
“第四对染色体？”
“我怀孕 32 周的时候才知道，可是医生说32周已经过法定流产的时间，所以我们一定要把他生下来。虽然他现在已经一岁三个月了，但是他在一岁一个月的时候才会翻身。”
“他是你的第一个孩子吗？”
“是第个二小孩。”
“当时医生有没有跟你说这个小孩将来会怎么发展，或是他的寿命可能到几岁？”
“医生说在台湾这样的病例很少，他也不知道孩子以后会怎么样。只是说他发展迟缓，智力也会很低，很有可能比唐氏宝宝还要差。”
“比唐宝宝还要差，听到这样的诊断你的心情是怎么样？”
“周遭的人都觉得我们应该会很难过很悲惨，但是家人都觉得他真的是上天给我们的礼物。”
“为什么你们会有这样的感觉？”
“刚开始产检报告出来知道他这种状况的时候我哭到不行，因为完全不能接受。医生原本跟我们说，他可能肺部功能或是肾脏功能不好，有可能一出生就会死亡。可是当他出生的时候，竟然很神奇的活了下来，现在已经一岁三个月了，就觉得他跟我们的缘分是上天注定的。而且我们跟他的相处很快乐，他真的跟一般小孩是不一样的 。”
“能分享一下你们的快乐吗？因为这样的快乐很多同学都无法体会，讲一讲你们的快乐，让她们狠狠羡慕一下。”
“他是一个很乖的小孩，不会像一般小朋友那样带给我们麻烦，他只会安安静静的在客厅或是房间里玩，玩累了自己就会睡觉。”
“听起来多么令人羡慕。”
“他在对我们笑的时候，真的觉得那是世界上最美的微笑。但是我们平常带他出去的时候，还是会接收到别人异样的眼光，我知道那是对我们的同情，可是我们不需要同情，因为我的小孩真的带给我们很多快乐。”
“谢谢这位妈妈。”
“谢谢。”
摘自｜许添盛有声书《亲子心生活》
文字整理｜陈秋
编辑｜麦田心灵
图片｜来自李春美
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世界知名心理学家暨精神科医师，许添盛心灵动力学的创始人及全球传播的使者，著作等身的心理学作家、慈善家、企业家。
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页面更新：2024-05-19
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