母亲身患渐冻症，“00后”男孩选择……

近日，“00后”男孩杨志洋12年来悉心照料渐冻症母亲的暖心故事感动了很多网友。除了对母亲每天的日常照料和康复训练以外，杨志洋还学会了给母亲化妆、修眉、扎头发，让母亲重拾生活的乐趣。

总台中国之声《新闻有观点》对话杨志洋，听他讲述与母亲一起对抗病痛的故事。

帮渐冻症妈妈化妆修眉

他说“在家里也想让妈妈漂漂亮亮”

母亲确诊渐冻症那年，杨志洋只有10岁，母亲平时化妆、修眉的喜好都被他看在眼里。生病后，除了日常照料外，杨志洋也逐渐学会了帮助母亲化妆、修眉。

“最早的时候，她还能进行一些简单的自理，会告诉我一些化妆手法和需要特别注意的地方，我慢慢摸索着学。现在我们基本上每天都化妆，晚上睡前卸掉，在家里也想让妈妈漂漂亮亮。”

△杨志洋帮助生病的母亲护肤

照顾母亲，杨志洋还有很多需要特别注意的地方。“首先是她的心态问题，要特别注意她心理上的一些想法和情绪的变化。其次是很重要的吃饭呛咳问题，对于渐冻症病人来说，这是很危险的一种情况。还有呼吸、咳痰以及睡觉姿势等，都是我们日常照料中需要特别关照的。”

△杨志洋帮助生病的母亲吃饭

90%日常交流靠眼神完成

“眼神是非常重要的，要一直注意”

杨志洋母亲患病的第12年，基本不能再独立完成任何事。除了可以用手机给儿子杨志洋打字发消息，别的事情都需要杨志洋跟父亲帮助她完成。

“我们基本上90%都是靠眼神交流来完成，眼神是非常重要的，要一直注意。比如，她在想休息的时候，会用眼神提示我有困意，接着头转到卧室方向，我就会带她上床休息。再比如说，她需要喝水的时候，就会看桌面上的水杯，指引我去这个方向。”

△杨志洋帮助生病的母亲洗脚

杨志洋在校期间学习的专业是散打，也学习了有关日常护理的课程。当母亲身体某些肌肉不舒服时，他就会用所学的知识带母亲做一些折叠或者伸展的康复训练动作。“渐冻症患者的肌张力太高，妈妈起身的时候腿会发抖。我们做这些训练是想帮助她锻炼一下肌肉，让她找到自主发力的感觉。”

在网络平台分享护理日常

他想让更多罕见病家庭“看到希望”

在杨志洋看来，自己身上那股十二年如一日的韧劲是父母所赐。“妈妈生病之前工作非常认真，对我们整个家庭都特别重要。妈妈生病之后，爸爸也不抛弃、不气馁，照顾着这个家。这份精神是这个家传递给我的，所以我要继续做下去。”

△杨志洋与生病前母亲合照

对杨志洋而言，在网上分享和母亲的生活日常，意味着全家人在心态上发生了巨大的转变。“我们愿意接受外面的眼光，妈妈也从抑郁的状态转为一个非常阳光、积极、乐观的状态。”

同时，这样的分享也让更多渐冻症的患者和家属看到了希望。“我每天会收到很多有关渐冻症患者以及家属的一些问题。有的是刚刚得病，想知道平常需要怎么做才能让病人活得舒服，我就会告诉他们一些经验。我想通过一些小小的努力，让更多的渐冻症患者和患者家属能够看到一些希望，也希望让更多渐冻症患者得到更好的治疗和照顾。”

对于渐冻症等罕见病的患者和家属的社会支持体系问题，杨志洋表示，渐冻症患者属于罕见病群体，最主要的还是应该扩大影响力。“希望有更多的爱心组织和公益组织支持医学家、科学家去研究相关课题，让‘解冻’药物早日出现在大众视野内，让更多的患者受益。”

记者丨杨昶 刘涛

来源： 中央广电总台中国之声