对话“渐冻症抗争第一人”蔡磊：最怕别人关怀，未来重点是慈善信托

作 者丨张欣

编 辑丨周鹏峰

视频统筹丨曾婷芳

拍 摄丨华绛、志成

剪 辑丨曾婷芳、柳润瑛

蔡磊人生的分水岭在41岁。41岁之前他是京东集团副总裁，事业有成，爱情美满，刚刚喜获麟儿。41岁之后，命运告诉他幸福体验卡已经到期——他被确诊为渐冻症，平均生存期只有3-5年。

距离蔡磊确诊渐冻症已经过去四年，刚确诊的他与常人无异，还能在演讲台上侃侃而谈，而目前蔡磊的双臂已经无法正常活动，只能靠脚控鼠标来处理日常事务。同时蔡磊说话已经开始含糊不清，但面对采访，他依然竭尽全力，试图将每个字说清。

蔡磊并不甘于做一名患者，在患病的四年里，他为攻克渐冻症东奔西走，成为了一名坚定的抗争者。9月底，21世纪经济报道记者在蔡磊的工位旁边发现，墙上贴着一篇英文报道《CaiLei：The Man Who Never Surrenders》。

回顾这四年，蔡磊没少“折腾”，他建立了世界上规模最大的民间渐冻症患者数据科研平台；2021年7月他发起第二次冰桶挑战，只募集到几十万元，虽有一些失望但他充满感恩；2022年7月，蔡磊尝试摸索直播，从刚开始的几十个粉丝做到了目前超过130万粉丝，将直播的盈利用于渐冻症科研；2022年8月，蔡磊成立了“攻克渐冻症慈善信托”，是国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托；此外，蔡磊还成立了三家关于渐冻症相关的基金会，带头并号召约1000位患者捐献脑组织和脊髓组织给医学研究使用，从0到1搭建了中国渐冻症遗体和脑脊髓组织科研样本库。

渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化（ALS），是世界五大绝症之首，患者一般会全身肌肉萎缩，逐步丧失行为能力、吞咽能力、呼吸能力直至死亡。我们熟知的渐冻症患者是霍金，他确诊后活了50年，主要依赖于其特殊的疾病类型以及不计成本的财政支撑，普通患者确诊后的寿命仅有3-5年。蔡磊在《相信》一书中提到，一般医生会给患者开抗抑郁症药物，因为这种限制行为能力、面对死亡毫无办法的疾病会导致患者失去生活的信心，走向抑郁。

蔡磊在患病后将微信头像换成了孙悟空，他的办公室也放着几尊帅气的齐天大圣雕塑，他视孙悟空为精神偶像，而在抗击渐冻症的路上，他又成为了不少病友的精神支柱。四年中，有很多渐冻症患者试图结束生命，蔡磊都极力劝说、鼓励他们，给予他们生存的希望。其中一位病友曾计划在国外安乐死，蔡磊给他发消息：“快回来，一定要有信心！”

这四年，蔡磊被盛赞为“英雄”“西西弗斯”“普罗米修斯”，但同时他也面临网上如潮水般的不解和质疑。“病了不好好休息，还出来做直播”“知道自己有这个病还闪婚，就是为了骗婚”“诈骗遗体”“做直播就是为了薅羊毛”……

面对这些质疑，蔡磊坦言自己“什么都在乎”，虽然一些人身攻击会让他很难过，但他又“什么都不在乎”，因为时间太宝贵，投入抗击渐冻症事业中都不够，哪有精力分神给其他事情。

今年8月，蔡磊公开表态已经在考虑“身后事”了，他对21世纪经济报道记者坦言，自己因大量财产投入到科研中，个人所剩财产够照顾妻儿和赡养老人就行。相比财产，他最想给儿子留下一些人生鼓励，让他以后的路能够走得顺一些。

当下，他更看重的“身后事”是寻求一个能够和生命赛跑的接班人，以及“攻克渐冻症慈善信托”能像诺贝尔奖一样延续，给予更多患者希望。

“这四年面对渐冻症和死亡，我把我认为在这个世界上应该做的有价值的事做完了。”在与死神的这场较量中，无关输赢，蔡磊已然无憾。

“希望像诺贝尔奖一样支持这个事业发展”

蔡磊：除了睡觉以外全部的时间都是在做渐冻症相关的研究和推进，一直到晚上直播之后，从早到晚，饭也在办公室吃。

蔡磊：对，很累很慢，打字多了腰疼，半小时就会腰疼。以前我一天都要回几千条微信，现在做不到了。

蔡磊：新的突破和发现一直都有，但要实现最终的突破需要一个过程，这个过程不可缺失，甚至包括失败。科研的一个特点就是不断地失败，不断地失败才能增加成功的概率。

蔡磊：发起和参与的四个基金会都是应不同阶段下的需求产生的。比如说2021年7月，我们发起了第二次冰桶挑战，希望像第一次冰桶挑战一样。第一次冰桶挑战融资超过2亿美金，我在想我们达不到2亿美元，希望有1亿人民币吧，也找到不少社会名人帮忙呼吁和参与，但通过这样的活动公开募集资金必须要公募基金，个人不能设立，所以我们就和中国社会福利基金会合作成立了“渐愈互助基金”，这是第一个公募基金。

第二个是当时发起遗体捐献和脑脊髓组织捐献活动的中国器官移植发展基金会，拨了百万以上的资金设立了“渐愈关爱基金”，专门对同意捐献遗体和脑脊髓组织的患者给予生活上的关怀以及捐献过程中的支持。

第三个是中科院邀请我一起发起的北京科桥公益基金会，这个基金的重点之一是为渐冻症治疗提供支持。

第四个是目前可能会发挥更大能量的，与信托公司合作的“攻克渐冻症慈善信托”。因为去年就在想如果我身体不行了，这个事业还能不能进行？所以就希望像诺贝尔奖一样，发起一个永续存在的信托来支持这个事业的发展。这个是在民政部和（原）银保监会共同的监管审批下成立的。（注：慈善中国官网显示，攻克渐冻症慈善信托设立于2022年8月，委托人是蔡磊和北京长安信托公益基金会，受托人是长安国际信托股份有限公司，财产总规模为1230.57万元。）

蔡磊：是的，在慈善信托里，以攻克某个疾病为目的的信托，这是第一个，更不要说是金额最大的了。这些钱捐给渐冻症相关的科研和医学机构、生物药企、科学家等。

蔡磊：委托人是我和信托机构的基金会，因为我自己不能发起，所以要联合委托。

蔡磊：对，公益慈善的目标非常明确，必须是公益的、慈善的，要不然不能在这个监管体系内。

蔡磊：是的，目前资金都是支持科研了，已经花了好几百万。

蔡磊：成立还是比较顺利的，难的是这事怎么做起来。资金自然是想募集，但对外募集资金困难比较大，最后主要还是自己投入，还有一些朋友和病友的支持。也有一些企业家给予支持，我本身是从大企业出来，身边不少大企业家，但我最怕的就是给别人施加压力，企业家有经营责任和社会责任，压力很大，很多事都需要他们关怀，比如失学儿童、抗震救灾。我们自己的事尽量自己努力，至少我不应该主动找他们去要。我们的事也欢迎有志之士、爱心人士多关注。

蔡磊：都有密切的合作，但希望我们未来的重点是慈善信托，因为慈善信托相对而言更高效灵活，关键在于可以传承下去。

蔡磊：对，就像诺贝尔奖一样嘛，永续存在，可以持续支持科研发展事业。

“努力做直播就是为了支持科研和慈善基金会”

蔡磊：她一直都有参与，是最早的支持者，关键是要有钱，所以还得去挣钱，现在她在努力支持做直播电商，就是为了挣钱支持科研和慈善基金。

蔡磊：非常大，经常有人说，蔡总你身体不方便把你的夫人介绍一下，加个微信，我说你不要联系她，她比我还忙还累，每天都两三点才睡。还不如联系我，虽然我手打不了字，但我还能想办法回，夫人忙得觉都睡不够。

直播一般是晚上七点到十点半左右，但是为了这三个半小时直播，也是为了把直播做好，更多地给粉丝、消费者带来价值，要不停地去沟通厂家、商家，测试产品，所以每天都要工作十多个小时。

蔡磊：应该说开始比较困难，直播有半年多了，一般也就一两千人在线，最少的时候几百人，这里面很多是我们的铁粉和亲戚朋友。但坚持下来后，包括《相信》这本书出来后，更多人了解我们在做的事情，也比较认同，不少人比较感动和支持，所以现在直播间状态越来越好，包括东方甄选、俞敏洪老师等都给了我们非常大的支持。

蔡磊：就是满足生活需求，可以把它理解为一个超市，但前半年基本上都是吃的、用的，吃的居多。近期也是因为我们的粉丝越来越多，需求越来越多样，会做一些护肤、美肤类，我夫人对珠宝很了解，所以珍珠卖得很好。

蔡磊：过去很难，但是我们会持续努力，现在来看，形势不错。

蔡磊：因为科研本身其实就是公益，科研怎么赚钱？哪有什么商业模式。至少短期内没有商业模式，前几年都失败了，所以我们只能想别的方法，就是自己去通过别的渠道去挣钱。我在互联网行业和零售行业呆过，比较熟悉这个领域的规则，以及供应链和厂家资源，所以我有信心把这个事情做好。而且我们也不强调那么多营销技巧，我们就一个出发点，帮消费者节约时间，挑选生活所需要的好商品，在这基础上竭尽全力，包括通过规模优势，与厂家把价格谈下来，这样的话就产生了社会价值。商业零售的规律就这么简单，“可靠商品+低价”，这是商业零售领域成功的不二法则。

蔡磊：公益基金会和慈善信托本来就是受监管的，国家的制度是健全的，我们做直播电商也承诺了，到目前为止我和我夫人都是分文不取，都投入到科学研究和疾病攻克中。

“愿意和时间赛跑的人，是我最需要的接班人”

蔡磊：我在一年前就说过，我一年后身体就不行了，说话就困难了，走不了路了。现在来看，预测非常准确，说话越来越不行了，走路现在走一百米就不行了，马上就要坐轮椅。但我想，这么多事，每天这么多科研工作，怎么办？

蔡磊：没有设立遗嘱，有什么遗嘱？我也没多少钱，就照顾好双方父母、老婆孩子就行了。公益的事情要继续，有慈善信托，有商业模式，让其他人一起战斗，一起救治生命。

蔡磊：这件事说来话长。支持我的人让我非常感动，乃至落泪；不支持我的人，又来辱骂我，说我诈骗病友的钱，又诈骗病友的遗体，一言难尽。但我想向这1000个病友致敬，他们是英雄，自己没有希望还想着为他人带来希望。略有遗憾的是，依然有90%多的病友，我们游说了7个月也没参加。跟自己没有关系的人不关注也正常，如果和自己都有关系还不去努力，社会怎么进步？不说中国，全世界都这样。比如美国，很多罕见病救治的推动者都是患者家属或者患者本人。

蔡磊：到现在也相当复杂，法律上、流程上、人员支持、运输……到目前为止依然不那么通畅。我就举一个例子，之前我们一个病友在家里去世了，立马给我打电话，我们赶紧联系脑库，因为当地是没有脑库的。脑库的同志需要作特殊安排，要尽量在六小时内取脑脊髓组织，但取完以后又无法运送回去，因为遗体运输国家专门有法律规定，公共交通、出租车、私家车都不能运输遗体，问题一个接一个，殡仪馆也不允许解剖，遗体不能运到别的地方。大半夜能取脑脊髓组织的医生也非常少。总之，如何调动资源，获取资金支持，等等，都非常困难。

蔡磊：他应该喜欢，最后一个就是他给我挑选的悟空熊，胖胖的。家人说是他帮我挑的，他说爸爸喜欢悟空。

蔡磊：我觉得最重要的是人生的鼓励，让他能够走得更顺利一些，人生更有价值一些，而不是留给他钱。像我们从小没有钱，生活费都没有，买房首付也都是自己攒的，我觉得留给孩子太多钱反而阻碍他成长。

蔡磊：能够接替我的，我都打不了字，说不了话，我怎么带领团队呢？

蔡磊：几大业务板块。第一个是系统研发团队，第二个是运营团队，第三个是科研团队，还有一些财务、法律、行政、人事方面的团队，然后还有我们的直播团队。

蔡磊：最重要的是志向，需要对这个事业的热忱、决心、坚守，全力以赴。什么叫全力以赴？不是工作，甚至也不是普通的事业，365天全年无休，每天从早八点到晚上十一二点，全部在工作，大年三十我也在工作，春节晚会就看两个小时，初一到初七都在办公室，这叫全力以赴。

蔡磊：对，所以说我更希望说能优先找到我们患者或者患者家属。我们近期来了两位患者家属都还是不错的，他们每天跟着我干到晚上十一点才下班，外部的很难。

蔡磊：对，有急迫性，真的是生命与时间在赛跑。愿意和时间赛跑的人，是我最需要的接班人。为什么呢？因为我们每天都有病友倒下，在中国平均每天死亡六十多位，如果朝九晚五，一个药做二十年，这些人都没有希望了。

“至少今天没死，今天就要全力以赴工作”

蔡磊：质疑真是五花八门，说我作秀的，说我骗钱的……我觉得你可以不来帮助别人，但不要阻拦别人自救的道路。

尤其那种辱骂式的质疑我真的很在乎，我只是没有时间跟他们计较，我们每天、每秒的时间都很宝贵，所以我又都不能去在意。

我做直播质疑的声音最多，说我快死了还要薅羊毛，前两天说我是装病，装病的目的是为了直播赚钱，还有说蔡磊结婚之前就病了，自己知道，然后找别人闪婚，为了传宗接代，还专门做了个视频等，这些污蔑很多。

蔡磊：我的目标就是尽我所能，不断增加攻克渐冻症的力量和投入，所以我对未来投入没有上限，只要我负担得起。我问你一句话，如果你账上还有一千万，你敢不敢招三十个人？你不敢招，你招了发现第二年工资怎么办？没有可持续的商业模式的话不可能投入人力，所以现在直播间做起来了我们立马不断地投入，人力、物力、财力、资源全力以赴投入。

蔡磊：这四年我把我认为我在这个世界上愿意做的最有价值的事基本都做了。为渐冻症攻克，竭尽全力，包括建立世界最大的科研样本数据平台、科研团队，临床前实验、临床实验，遗体和病理组织捐献，成立了信托，通过商业资本来支持，这些事情我都做到了，死而无憾了。

至于什么时候能攻破？我也不知道，没人能告诉你。爱迪生发明电灯泡，测试各种灯丝，测试了1600次，在测试1500次的时候，采访爱迪生问他什么时候才能成功，爱迪生只会说不知道。医学研究比他们还难，因为生命真的太复杂了。我要做的就是，拼命地加快测试，加快失败，才能加快成功。

蔡磊：我不觉得一定是我自己的事业，是一个持续的事业吧。希望有识之士，还有愿意参与攻克渐冻症的人，参与到这个事业中来。

蔡磊：是的，直播也是这样。本来直播也是通过商业形式为科研提供支持，但后来我们直播的意义更加温暖，直播间好多人，包括陌生人，鼓励我，我也鼓励他们，每天我们直播间都非常温暖。

蔡磊：对于个体来说，面对死亡，其余的都是小事。很多看了我书的人都说觉得自己面对的事儿不是事儿了，也不再摆烂了……这本书能够帮到别人是我最开心的事。

蔡磊：我一直都很从容，过去生活工作中也有很多困难，但我都是勇往直前，病了也是这样。不是病了休息很长时间才战斗，没有，我在还没有完全确诊的时候就决定再次战斗，不只是再次战斗，是新的战斗。我没有特别在乎这些困难，最大的困难不就是面对死亡吗？至少今天没死，今天就要全力以赴工作。

抱怨、消沉、愤怒，有什么意义？不如把这些能量转成正能量，全力以赴地工作就好了，咱们攻克不了它，也为人类的科学进步做出了贡献，帮助了别人，这多有意义。

本期编辑 刘雪莹 实习生 谭雅涵