26年的温柔坚持,只为让星星们走向银河

孤独症儿童

不爱说话

很少与外界接触

彷佛天上的星星,遥远又孤独

因此,他们又有一个浪漫的称呼

“来自星星的孩子”


孤独症≠天才

从奥斯卡最佳影片《雨人》中记忆力超群的孤独症男主雷蒙到网上流传的“孤独症名人录”,“智商超群”、“天赋异禀”,不知何时,这些标签也与孤独症联系了起来。

据中国残疾人普查报告数据显示,目前我国孤独症患者已超1300万人,以每年近20万的速度增长,孤独症发病率已占各类精神残疾首位,其中0-14岁儿童达200多万。

这其中,只有10-15%的人的能力值与普通人相当,其中被称为“天才”的更是少之又少,智力低下、沟通障碍、刻板行为,这才是孤独症孩子的真实现状。

孤独症即自闭症,也称孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。

孤独症主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

然而关于孤独症的成因,在医学上至今没有定论。遗传因素、神经生化因素、环境因素均可能诱发孤独症。

在无法被完全治愈的情况下,不管对孤独症人士,还是陪伴在他们左右的家人来说,生活始终充满了艰辛和挑战。这种挑战可能伴随终生,从接受事实-开始“自救”-寻求专业帮助,注定是一段漫长的路程。

早发现早干预成为了治疗关键。随着家长意识的普遍提高以及孤独症筛查技术的发展,越来越多的孩子在2岁内可以被确诊。在大脑的发育初期,仍然具备可干预的特性,有不少孤独症儿童在专业的、长期的康复训练后,可以进入普校,融入到社会生活中。

在此需求下,各类孤独症康复中心和特教机构也应运而生,从事特教行业的人员队伍也逐渐壮大。重庆市渝北区天爱残疾人康复中心就是其中之一。

生活即教育

在生活中学习,在学习中生活,这是天爱残疾人康复中心的教学理念,一家已经为两千多名心智障碍人士提供康复教育的社会组织,于2009年成为残联定点康复机构。

这个理念,从一进入机构便开始了。

走进重庆天爱残疾人康复中心,映入眼前的是地上的斑马线和墙上的红绿灯,楼梯旁的墙壁上都是重庆著名的景点:长江大桥、洪崖洞、磁器口等等。这里不再是冰冷的训练室,而是在充满烟火气的生活里。

在后来的交流中才知道这些都是邹老师的“小心思”,为了更好地将训练融入到生活中,邹老师特意将进门处模拟为过红绿灯的情景,让孩子们在进入康复中心的那一刻开始,都已经处于训练中。

邹老师,孩子们共同的“妈妈”,已从事特教行业26年,在26年的时光里,她已然从懵懂的毕业生成为了重庆市残疾人联合会的康复专家。在特殊教育行业里,她已成为了很多人的榜样。

时光倒回到1997年,此时的邹萍正好学前教育专业毕业,恰逢重庆师范大学的两位教授正在开展关于心智障碍特殊教育的课题研究,邹萍在机缘巧合下加入了该课题组,这是她第一次与这群“特殊”的孩子相处。

幼师学的教育知识用在特殊教育上是远远不够的,或许一个简单的“大”字需要反复长时间的教,费心费力、耗时长、不听从指挥,这些无不在磨练邹老师的意志,在邹老师快要放弃的时候,一个“约定”给了她坚持下去的决心和勇气。

一位星星的孩子在微信上想请邹老师吃饭,只是简单一句话“生日想请你吃饭”,没有告知时间地点,邹老师自然也是没怎么在意,随口应了一句“好的”。

可孩子记得约定,早早去到了邹老师的老家白市驿傻傻地等,学生家长后来告诉邹老师:“邹老师,上周日是我女儿的10岁生日。她一直在饭店门口等没有进去,她一直在等你,她以为你会去的。”,邹老师愣住了,孩子们的“约定”,即我说了的事情就一定会做到,认定的人就会一辈子信任。

说到这里,邹老师的眼眶已经湿润了,“你看,这些孩子们往往是最单纯的”。从那一刻起,更加坚定了邹老师在特教行业扎根,不愿意辜负每一个星星的孩子。

她向我们展示孩子们平时的点滴成长,脸上满是骄傲和开心,向我们讲孩子们的画展,她说这些画充满了童真和想象。还骄傲地表示目前孩子们正在学习非洲鼓,马上就有一场在洪崖洞的文艺演出。谈起孩子们的进步和成长,邹老师总是觉得“值得的”。

我们还在这里认识了一位心智障碍者,小顾(化名)今年已经19岁了,是一名重度发育迟缓者,19岁的年纪本该是大学校园里意气风发的少年,如今却被囿于这一片天地。他的妈妈在带着孩子四处求教的过程中,自己也渐渐耳濡目染,成为了一名特教老师。

19岁的小顾至今也只会四句话,“妈妈呀”“爸爸呀”“吃饭饭”“喝奶奶”,小顾妈妈向我们炫耀着儿子就在前几天学会了剥蒜,一个对于我们来说非常简单的动作,在小顾妈妈眼里却是很难得的进步。

小顾妈妈脸上早已没了当初的惊慌不解、难过失意,在这十几年的光阴里,母亲早已化身为超人,为孩子遮风挡雨,因为她觉得儿子在身边就是最大的幸事。

在疫情最艰难的时候,为了维持机构的运作,邹老师不惜变卖了老家的房子,还组织特教老师们开展上门服务,一是担心孩子们因为中断训练导致前功尽弃,二是为了有一份收入让机构可以“生存”下去。

然而疫情已过去,问起当前最大的困难,邹老师回答的还是“生存”。社会对于心智障碍者认知度较低,社会存在的污名化以及偏见,成为了孩子们融入社会的一道阻碍,希望不仅仅是特教行业,也需要互联网公益平台、公益组织以及社会人士的关注与支持。

关爱孤独症,字节跳动在行动

在世界关爱孤独症日,字节跳动公益联合深圳市关爱办、深圳报业集团、深圳市关爱行动公益基金会、深圳市爱特乐团主办“你好星星的孩子·「拾」光公益音乐会”,一场由孤独症孩子演奏的特殊音乐会在抖音吸引了超两千万次的观看。

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目前,字节跳动公益平台上有30多个孤独症相关公益项目,超过43万爱心人士为他们提供了帮助,累计爱心善款超过558万元(数据截止于4月4日),比如圆自闭症孩子一个音乐梦项目已在平台筹款100多万,累计超过6万人次捐献爱心,助力每个孤独症孩子的音乐梦。

2019年成立的字节跳动跳跳糖员工公益组织也已关注支持孤独症群体多年,心智障碍主题观影、融合徒步、错袜节活动、科普知识宣讲、陪伴心伙伴跳舞等等,字节跳动也在带动更多的员工关注和支持这个群体。

在9月5日中华慈善日到来之际,字节跳动公益也会在抖音发起相关的活动和话题,希望更多的人积极参与,你的随手支持和转发,就能让更多的星星被看见,在茫茫星空里,我们应该成为彼此的光,互相温暖,彼此照耀


“我知道我有很多都不能搞懂,但我仍想让我的生命有所意义。”

“你只是不同,而非差于别人。”

——电影《自闭历程》

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页面更新:2024-02-23

标签:星星   孤独症   特教   银河   康复中心   心智   字节   公益   障碍   温柔   走向   老师   孩子

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