「首儿护话」用专业、专注-助力白血病儿童不做折翼的天使


儿童本应是一个充满天真浪漫的群体,欢乐和幸福环绕着他们,然而血液内科病房里的孩子却远离了家人和伙伴,身患血癌让他们从小就知道要和病魔作斗争,学着无比坚强。为了完成治疗方案,孩子们需要经历多次的腰椎穿刺和骨髓穿刺,在操作室里因为恐惧而哭泣,家长躲在门外泪如雨下。长达几年的治疗,让他们身经百战,成长为打败病魔的勇士,他们的人生感悟甚至比成年人更多、更加撼动心灵。


12岁小杰(化名)是血液内科病房普通而又特殊的孩子,2023年1月,经过两次造血干细胞移植的的小杰又来复查了,他心里有说不出的紧张,希望这次听到的是好消息,从此以后就能重新回归阔别已久的校园生活,他甚至在网上查询了回家的车票。


然而天不遂人愿,复查结果显示小杰再次复发了,骨髓原始幼稚细胞40%,主管医生把妈妈拉到病房外,告诉她可以选择放弃,也可以再尝试一次移植,但对孩子的创伤会很大,可能孩子的身体根本承受不了。这么多年妈妈担惊受怕,身心俱疲,她一下子瘫坐在地上哭了。为了不让小杰发觉,她用凉水冲洗了眼睛,但敏感的小杰还是发现了异样,母子二人抱在一起默默流泪。爸爸也打来视频电话让小杰不要放弃,小杰知道这两次移植加上以前的化疗,家里已经欠了很多外债,一家人就等着这次的好的复查结果,但希望再次成为了泡影。



如晴天霹雳的结果让家长痛苦万分,他们不想放弃,但又怕孩子承受不住移植的风险。当小杰说出:“妈妈,我想一直做你的儿子!”这句话让全家人坚定了决心,他们不能失去彼此。


小杰再次进入移植仓准备进行造血干细胞移植,科室里的医生护士听说了小杰的故事,对他特别关注,每个人都在鼓励他坚持。爸爸再次作为供者为小杰提供了骨髓造血干细胞和外周血造血干细胞,这是孩子重生的种子,也是这个家庭希望的种子。


造血干细胞回输前的预处理时化疗药的副作用让小杰痛苦不堪,不幸的是回输后的第三周,小杰出现了重度肠道排异的表现,每天会排出1000多毫升血便。为了减轻肠道负担,只能靠静脉输注营养液维持,因为害怕看见自己排出来的血便,小杰甚至不敢睁开眼睛。他一直念叨着:“妈妈,是不是咱们的选择错了,我应该让你们带我回家的,我很害怕,我是不是快死了”。为了暂时忘记恐惧,虚弱的小杰躺在床上,要求妈妈播放他最喜欢的动漫,即使没有精力睁开眼睛,他也是用心听着里面的情节,每当动漫里的主人公说“加油”的时候,小杰的面部都会有微微的颤动,好像是在为他加油。


小杰进仓前,护士长召集了负责他的几位护士,强调了护理细节,要求一定要把这个孩子护理好。当严重肠道排异发生后,小杰的情绪明显低落,陪床的妈妈也是唉声叹气,整个家庭正在失去信心。我们知道,一家人的心都是被小杰的病情牵动着,只有让小杰再次坚强起来,才有可能改变这个家庭的结局。


就在这个令人担忧的时刻,一位经常护理小杰的责任护士倩倩提到,小杰最喜欢的事是看动漫,他总是让妈妈循环播放视频,直到他睡着。这让我们找到了护理方向——从小杰最喜欢的事情入手,在护士长的组织下,几位对动漫一窍不通的责任护士下班后分别去了解不同的励志动漫情节,每个人要对一部动漫故事和人物充分理解,找到故事情节中能够激励小杰的部分。


肿瘤专科护士丽丽主动请缨,要帮助小杰恢复战胜病魔的信心,她选择了《三月的狮子》里的人物二海堂晴信,身材微胖的丽丽用二海堂晴信经典的对话引导小杰和她互动。慢慢的小杰越来越盼望丽丽阿姨值班,丽丽也更加坚定了小杰一定能好起来的信念,每天下班回家都会在公交车上反复看一段动漫故事,同样也期待着第二天小杰的回馈。而倩倩则通过人物特征告诉小杰要注重亲情和友情,“有那么多关心你的叔叔阿姨,都在盼着你渡过难关,在与你一起并肩作战”,“你不是说长大以后要当医生,救治更多的病人吗?”



小杰在所有人的关爱下,病情一天天好起来,每天排出的血便量也在逐渐减少,医生开始让小杰尝试吃流食、半流食。我们都期盼着他的血细胞能够顺利的生长,免疫系统可以重建。


50天后,小杰的血液化验符合出仓标准,顺利的出仓了,我们都为这个勇敢的大男孩感到高兴,也为我们自己感到骄傲。出仓这一天,小杰穿上了我们早早为他准备的红色衣服,从里到外洋溢着喜悦。孩子妈妈对我们表示了感谢,感谢我们辛苦的付出及精心的护理,让他们一家人有机会幸福的生活在一起。


尽我所爱,春暖花开,愿所有的孩子都不再做折翼的天使,我们是他们的健康守护者。新的诊疗模式与照护需求,需要护理人员运用更多创新思维,秉持更先进的护理理念,在广度上,护理工作需要覆盖全生命周期,在深度上,要持续推进优质护理服务,同时做到护理创新坚持以需求为导向,解决临床问题,促进高质量发展。人民至上,生命至上。让我们护理人再接再厉,切实加强青年科技人才队伍建设,守正创新,为人民健康谋福祉。


文 | 钟丽丽、王翠、古秋静、房萍

摄、图 | 李佳

编辑 | 宣传中心

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页面更新:2024-06-16

标签:流食   肠道   病魔   白血病   儿科   助力   骨髓   专注   首都   护士   妈妈   儿童   孩子   天使   动漫

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