豆豆和其他孩子不一样。

在幼儿园组织的春游活动中，5岁的豆豆是小班里个头最高的。当大家一起排队准备做活动时，豆豆独自跑出来，不理睬任何人，在路边翻着书包找吃的。

尽管这次春游活动是家长们的第一次见面，但大家都知道，扎着两个小辫子，眼睛大大的小姑娘，是孩子们口中常提到的“豆豆姐姐”。

妈妈黄雅梅是家委会的主要成员，当别人问起她孩子具体是谁时，只要一指豆豆，别人就意味深长地来句——“哦，原来是她”。

豆豆外表与普通孩子没有任何区别，甚至在妈妈的精心打扮下，分外乖巧可爱。但若你想与她对话时，她会对你不理不睬。黄雅梅戏称豆豆是“目中无人”，生活的非常自我。

2岁时，豆豆确诊了谱系障碍，也就是俗称的“孤独症”。

2023年3月24日，美国疾病控制与预防中心发布的数据显示，每36名8岁儿童中就有1名被确认患有孤独症谱系障碍。2018年，这一数据是1/44；2016年是1/54；2014年是1/59。

在我国，这个数字同样不小。

根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，我国已有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万人。2020 年发表多中心流行病学调研显示，学龄期儿童的孤独症诊断率约为 0.7%（1/142）。

而考虑到庞大的人口基数，孤独症儿童的数量可能已超过现有统计。

更值得一提的是，孤独症往往是浑然不觉的。

一些人认为，孤独症儿童通常就是“不太爱讲话”。实际上，这是对孤独症认识的一个误区。天津市儿童医院心理科主任医师石萍就曾提醒，如果观察到儿童存在“五不”行为，即不看或少看，不应或少应，不指或少指，不语或少语，不恰当的使用物品和不恰当的言语表达；同时，儿童存在社会交往障碍，兴趣爱好单一，重复做同一件事情，说话少、不说话或赘述等情况，家长就当引起重视，并及时就医，寻求医生的专业判断。

今天，是第16个“世界孤独症关注日”。我好奇，除了这一天之外，那么多孤独症小孩，却在生活中不太常见。他们都去了哪里？在哪里生活，在哪里上学？

在北上广等一线城市，社会的观念与包容度较为友善，政策与资源的扶持让有孤独症患者的家庭处境比小城或者农村家庭好一些。

可生活在普通小城的孤独症儿童才是大多数。他们所在的城市，也许没有一家像样的干预机构，若想做干预治疗，得专门举家到省城。即便能在当地找到愿意接收孩子的学校，孩子是否可以融入班级生活，也让很多家长牵肠挂肚。

豆豆生活在福建龙岩，外表与普通孩子看不出区别 /受访者供图

带着这些疑问，我联系上身在三线小城的黄雅梅，计划去她女儿豆豆所在的幼儿园做观察。我好奇被诊断为重度孤独症的豆豆，如何在一个普通幼儿园里生活？也好奇像豆豆这样的孤独症孩子，若想进入非特校的普通学校就读，会遇到哪些挑战？

小城的融合教育探索

从家里到豆豆所在的幼儿园，黄雅梅需要驱车20分钟。要知道，在福建龙岩这座小城，开车从城北到城南，也花不了一小时时间。

豆豆所在的幼儿园，是当地的试点融合幼儿园。即便离家不近，黄雅梅也坚持每日接送豆豆上下学。

为了豆豆可以顺利就读幼儿园，妈妈在一年前就开始做准备，让豆豆参加康复机构的“幼幼衔接班”，模拟社会化训练。

就读幼儿园前，豆豆在慈爱康复医院上“幼幼衔接班” / 受访者供图

幼儿园的老师心里也很忐忑，遇上豆豆这样需要特殊支持的儿童，他们应该怎么做？

黄老师是豆豆在幼儿园的任课老师之一，她还记得豆豆第一天来幼儿园，因为表达不出来想上厕所而大哭的场景。

哭，是孤独症孩子最容易出现的情绪之一。孤独症孩子不会表达，当所提出的需求得不到满足时，便会以哭的方式宣泄自己不满的情绪。

黄老师理解豆豆，她知道豆豆想上厕所但没法表达，又不适应环境才会哭闹。对待豆豆，老师们打起12分的精神 ，给予她更多的精力与关注。

可现实的难题也摆在眼前，每个班级有30多个孩子，老师无法时时只盯住豆豆一人。即便像豆豆这样有特殊孩子的班级，园方会多配备一个老师，但作为幼教的老师们，并没有接受过特殊教育的系统性学习，幼儿园与豆豆，都在尝试与磨合之中。

与大半年前刚入园相比，豆豆已经有了很大进步，喜欢脱掉鞋子的她有了秩序感，知道中午吃饭不可以脱鞋；近期也开始在园区内午休，从半天幼儿园半天去机构，尝试向全天都在幼儿园过渡转变。

像豆豆这样的孤独症孩子，园区里还有4个。每天上午，这些孩子接受干预治疗的机构——龙岩慈爱康复中心，会派2位专业的康复治疗师，到园区里观察孩子的行为，在上课期间无偿地间对孩子们做以辅助。

豆豆所在幼儿园一角，是孩子们自己制作的花灯/ 张婉莹 摄

家庭、学校以及专业的康复机构，形成一个稳定的三角形。大的社区环境则像一个圆，将三角形包裹在里面。

孤独症孩子与他们的家庭并不是生活在单独的泡泡里，班级、学校的小社区，就是他们未来步入社会这个大社区时，进行的第一次尝试与挑战。

作为融合教育的试点公立幼儿园，翁园长会在每一位普通孩子报名前向家长告知，班级里可能会有特殊孩子存在。她坦言“肯定会有一些反对的家长”，但她也给予这类家长选择的自由——可以拒绝入园或转园。

3月中，豆豆第一次参加校园春游，这也是她和很多同学家长第一次见面/受访者供图

学校的态度给了特殊孩子家长一粒定心丸。不久前的春游活动中，是豆豆第一次与班里其他小朋友的家长见面。尽管黄雅梅早早在心里准备好说辞，但没有人向她开口询问豆豆异于普通小孩的表现。

也许当时在场的不少家长是第一次真正接触孤独症小孩，当模糊的孤独症群像变成活生生的个体存在的时候，“孤独症”的标签也就有了更具象的一面。

融合教育受益最大的是普通小孩

在中国，只有不到10%的孤独症儿童接受过正常教育。

传统概念里，在普通学校接受融合教育的受益者，是孤独症儿童和他们的家庭。然而，在走访过程中，不止一位老师与教育界专家向我提出，融合教育最大的受益者是普通小孩。

比如豆豆所在幼儿园，会挑出几位能力较好的小朋友，在日常中去帮助类似豆豆这样需要特殊支持的孩子。

看似是普通小孩提供的帮助，但在辅助的过程中，普通孩子习得了要关爱弱小，更是在与特殊孩子的接触中，感知到自己拥有健康的幸运，懂得珍惜与感恩。老师告诉我，这在独生子女家庭中，效果尤为明显。

我曾在6年前拜访过一所中学，去的时候正值下课时间，遇见一群孤独症、脑麻的特殊孩子，在校园里与普通孩子一起玩。行动不便坐轮椅的孩子，被同学推着一起参与其中，没有谁会在游戏中得到大家的“特殊对待”。

可在校园里，我发现“特殊对待”体现在一些细节方面。比如用一楼更宽敞的空间做教室，楼道边随处可见的扶手，体能训练室的跑步机上用来保护孩子的吊环……

2017年中学特教班一角/张婉莹 摄

不大的校园没有太多智能化设备，甚至可以说教室有些简陋。但教育上对待特殊孩子的用心程度，让我感到赞叹。

这所学校的校长向我分享，“教育无他，唯爱与榜样”。普通孩子通过老师做榜样，学习如何对待孤独症等需要特殊支持的同学。也许只需要一些支持与帮助，他们也可以如正常人一般生活，而在帮助同学的过程中，普通孩子则收获了非“小我”的大爱。

福建省特级教师、福建省首批特殊教育名师李玉影表示，“融合教育给普通孩子也带来很多益处”。

她从国内外融合教育近二十年的研究成果发现，普通孩子在成长过程中，因为有特殊孩子的存在，他们会更容易理解不同、接纳多元和差异。同时通过还原常态教育，孩子们可以自然体会生命的多样性，学会尊重个体，形成平常心。

推进融合教育，人的因素最为关键。老师的引导，可能会成为孩子们认识与对待特殊人群的第一课。

从龙岩驱车两小时，我在厦门海沧区见到了小海星特殊儿童服务中心创始人林梅华。她的女儿小昕是位中重度孤独症儿童，与才上幼儿园的豆豆相比，小昕今年在小学读到六年级。

在小昕的班上，谁表现的好才能与小昕坐同桌。班级里也因为有小昕的存在，变得更有凝聚力和更团结。

这与班主任的引导密不可分。

在一年级刚入学时，与小昕坐同桌的同学，会得到老师更多的关注与表扬。时间一久，小朋友把与小昕坐同桌，自然而然看做是种嘉奖。争着与小昕坐同桌的习惯，也一直持续了6年。

起初，林梅华自己做小昕的“影子老师”，在教室里陪读。慢慢的小昕在三年级时有了更多的自我意识，她会跟林梅华说“妈妈，我可以的，让我自己来做”。

现在，小昕已经可以独立上学，偶尔由特教助理做些专业方面的支持。妈妈彻底放手，从“影子老师”的角色中退了出来。

《天使不孤独》剧照

看着小昕的进步，林梅华感慨自己当年没“放弃”小昕，而是想尽办法送入普通学校接受融合教育。而且现在学校用于融合教育的资源教室，每周都会有学校老师给小昕免费做辅导与支持。

从入学难到孩子完美融入班级生活，林梅华没太详细提及过程中的艰辛与困难。

她只向我感慨近些年厦门在融合教育上的迅速发展，比如学校从不理解孤独症到给相关孩子特教资源上的扶持帮助。

林梅华笑着对我说，“做梦都没想到能有这一天！”

能否复制的厦门经验？

小昕在学校融合教育中得到的资源扶持，得益于2016年12月厦门市教育局与厦门市财政局联合发布的一项文件。

在这份名为《关于加强普通学校特殊教育资源教室建设的通知》（以下简称“通知”）中，提出要完善支持保障体系、提高特殊儿童在普通学校随班就读的教育质量。

《关于加强普通学校特殊教育资源教室建设的通知》/受访者供图

这并不是一纸空文，文件中列出来了详细做法与管理方式。

在《通知》中，以资源教室为着力点。比如要在招收5人以上数量残障学生的普通学校设立资源教室，每间资源教室至少应配备1名有特殊教育或相关专业背景的资源教师，加强对资源老师的管理考核、定期请专家进行培训与业务支持。

还有很重要的一点，是财政上对每间资源教室不少于20万元的专项经费，保证了资源教室与资源教师的运行与管理。

有了经费的支持，才能更顺利地推进融合教育的发展。

促进《通知》落地的厦门市教科院特教教研员李玉影向我表示，与财政局共同出台资源教室建设政策文件，是厦门比较特殊的一个点。“关于经费支持的工作，还是有财政局出台的政策为依据，才更有实施的可能性。”。

这份《通知》在李玉影看来，是推动厦门融合教育快速发展的一份重要政策文件。后来围绕这份主体文件，教育局与财政局还陆续出台一系列补充文件，比如2018年发布监督《通知》落实的文件，确保文件中的条款得以实施与跟踪。

受访者供图

李玉影强调，政策的出台、实施、监督及考核评价，一定要形成闭环。这样才能得到具体实施部门的重视，真正提升融合教育的质量与发展。

有了行政力量的支持，下一步如何培养一线师资的专业能力，成为李玉影与同事们努力思考的问题。

融合教育最重要的点在于“融合”。而随班就读的班级教学对象既有普通孩子，也有特殊孩子，他们的教学时间是同步的。所以融合教育并不是去重建一套教育体系，它的课程体系并不能游离于普通的课程体系之外。

融合教育与普通教育的关系不是平行，而是嵌入与补充。

李玉影举了个例子，她认为融合教育可以看做是一种通用化设计。就像我们的生活中用楼梯、电梯、斜坡来支持不同需要的人群出行一样。融合教育的根本是给每一个孩子适合的教育，是更为精细化的因材施教。

“教育的本质，应该是对所有人因材施教，给予适合的教育。我们这几年不是一直讲教育公平、教育均衡和普惠吗？其实这些词语讲的都是每个人的受教育权利是一样的，每个人都应该得到适合于自己的教育，不论这个孩子有哪方面的学习障碍，亦或是天才。”

课程是融合教育的核心

如何更好地实施融合教育，让特殊孩子与普通孩子同时受益？李玉影想到的抓手是——课程教学改革。

教育最核心、最难的是课程体系建构。她觉得，课程是直接用在孩子身上的，具有很强的实践性，“课程体系建设是融合教育最需要解决的根本问题。”

一个人、一所学校的力量很有限，那就一群人、一群学校来。

近年，融合教育很多工作依托于各级特殊教育资源中心。而特教资源中心大都挂靠在特殊教育学校。特殊教育学校以及特殊教育学校的教师总体体量小，整合并提高特殊教育学校的专业力量，将夯实融合教育基础力量。

特教语文教研组进行线上备课的讨论/图源：李玉影名师工作室

李玉影先把整个厦门市所有特教学校的老师做整合，根据国家特殊教育课程以及教师研究相关的方向，将所有老师分成生活语文、生活数学、融合教育等8个市级特教教研组。每个教研组的组长、副组长，基本是学校的副校长、教务主任、教科研主任或名师工程中的骨干教师。

由此，特教教研组的人数基数大，比如生活语文这一门学科，就有115位老师参与其中。所以哪怕其中的“领军团队”只有10人，也会如鲶鱼般带动整个学科教研小组。

后续当有新的师资力量补充进团队时，也不会“两眼一抹黑”。跟着前辈总结出来的教案做实践，在教学实践中研究，在研究中教学实践得以反哺。

特教语文教研组进行线上备课的讨论/图源：李玉影名师工作室

其实，融合教育并没有我们想象中的那么难。在李玉影看来，有随班就读生的班级里，老师在针对普通孩子的教育教学手段上进行稍微调整后，就可以开展融合教育，很大一部分问题就能得以解决。

“老师们应该是在普通学校的课程体系里面调整教学的目标、内容、策略和方法，使课程体系更加精细化。在这个基础上，老师要去了解特殊孩子有哪些更为突出的差异性，用哪一些策略方法或者是教学用具、辅具可以更好地支持他们。

从事教育行业30年，李玉影觉得，融合教育不只是从事特殊教育的人所要做的事情，应该是整个教育界，甚至是社会各界要共同去做的事。融合教育可以通过特殊孩子的教育为支点，去努力撬动整个教育的改革。

“特殊教育的理想状态就是特殊教育的消失。假如教育能够真正做到为每一个孩子提供适合的支持，那也就不存在所谓的特殊了。”

尾声

2017年，厦门开始建设第一批39间资源教室。到现在，厦门已建有124间普通学校特殊教育资源教室，未来，还将在146间随班就读基地校中继续建设资源教室。厦门成千上万的特殊孩子，都将因此受惠。

李玉影与同袍们种下种子；厦门的文化与经济提供了环境的土壤；政策与相应配套的考核监督达成一个良性循环，供给了阳光与空气；学科教研组与特教专家们相互配合进行浇水施肥……最终，通过学校资源教室的方式开花，让如小昕一样的特殊儿童获得受益与果实。

随着公众对孤独症认识的逐渐加深，我们知道孤独症儿童不是以一概全的“精神病”，他们有的会弹琴，有的会画画，甚至有些在智力上并不低于普通人。

《天使不孤独》剧照

我们常说，人心复杂。但孤独症儿童好似得到上天的眷顾，他们单纯且真实，不压抑任何情绪的做自己。

在他们的世界里，只有对错，没有利弊。成人社会里的规则与弯弯绕绕，在他们身上无计可施。

采访过程中了解到一个有意思的事，孤独症孩子甚至成为了班里一些同学的羡慕对象，“他们不用写作业，想哭就哭，想笑就笑，活得简单又快乐。”

也许我们看待孤独症群体，可以如一位姐姐写给弟弟的生日祝福语那样：

万物皆有裂痕，

那是光照进来的地方。

（感谢北京市晓更助残基金会陈婧劼，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部李燕冰、黄寂敏，龙岩慈爱医院徐丽文医生对采访的大力支持）

文中配图部分来源于受访者，部分来源于网络

作者 | 南风窗记者 张婉莹

编辑 | 江江

排版 | 菲菲