“他的世界有了颜色、形状”，这封手写信长达2400字……

“牵着慢蜗牛散步，他的世界有了颜色、形状”

“他那么热爱看地上的圆井盖、方井盖、小区负一楼的电风扇，久久不愿离去。”

“什么时候，他能背向电扇，欢快地奔向我，奔向我的怀抱？”

“他害怕新环境、害怕尝试、特别粘我，用哭闹逃避一切他不想参与的事物，用撒泼躺地在抗议他没有获得的物品。对某一个问题喜欢喋喋不休地问。”

……

2021年8月，辰儿（化名）初步确诊轻度孤独症。期间，妈妈张女士（化名）带着孩子来到东莞市康复医院，遇见儿童康复科康复专家团队，一家人再次看到色彩和温暖。

回顾近两年的求医路，张女士手写了一封2400多字的感言，叙说自己从茫然到曙光的心路历程。

“他每天去负一楼看风扇”

2021年8月，辰儿初步确诊轻度孤独症。9月初，一家人从东莞赶到中山三院，得到最终确诊。

“对于这个结果我茫然无措。”为了陪伴儿子，张女士减少了工作。当时，孩子说话不清楚、对话不清晰、听不懂问话，例如“你几岁了”，只会“鹦鹉学舌”。

患有孤独症的孩子，在外表上与常人一般无二，却仿佛隔了一堵无形的墙，使人无法触及他们的内心。

辰儿的表现就是如此，在医学上称为“刻板行为、呼名不敏、狭隘兴趣。”张女士介绍，孩子当时十分热爱看地上的圆井盖、方井盖、小区负一楼的电风扇，久久不愿离去。在陪伴孩子的同时，她曾经十分绝望，“孩子什么时候能背向电扇，欢快地奔向我，奔向我的怀抱？”

对于孤独症患者，家长的陪伴是一个重要的解法。

期间，张女士每天跟孩子解释身边的名词、行为、表情，孩子舒缓了很多，也慢慢能接受更多事物。

把孩子比喻成“一只慢蜗牛”，张女士耐心等待、陪伴。但与同龄人相比，辰儿还是显得格格不入，也深受问题行为和情绪的困扰。孩子不认识颜色形状，更别提数字、汉字了；害怕新环境、害怕尝试；用哭闹逃避一切不想参与的事物，用撒泼躺地抗议没有获得的物品，对某一个问题喜欢喋喋不休地问。

带着难题，力不从心、无计可施的张女士，沉重地走向了2022年。

孩子的世界有了颜色和形状

对孤独症儿童科学干预，国内著名发育行为专家邹小兵教授创立的孤独症BSR干预模式得到广泛认可，2020年成立“中山三院儿童发育行为中心东莞工作室”。在邹小兵团队指导下，在东莞市康复医院率先开展BSR模式的亲子班干预。同时，依托中山大学附属第三医院儿童发育行为中心技术力量，在全国率先面向社会、立足家庭推动世界卫生组织倡导的孤独症照顾者技能培训CST项目（即“与星同行计划”）。该项目在东莞实施两年时间里，帮助了400多个孤独症家庭走出困境。

2022年，张女士带着辰儿参加了东莞市康复医院亲子班及“与星同行计划”CST公益项目，遇到了医院优秀的医生和康复治疗师团队。

回忆“入学”时的情况，张女士还清晰记得，5月17日是孩子上课的第二天，面对陌生的环境，即使有和蔼可亲的老师、美味的零食，辰儿仍然不能平静上课，尤其是8个家长、8个儿童的音乐课大课。

5月24日这一天尤其严重。在操作课上，辰儿因害怕上课不敢参与项目。张女士将其强行抱进去，孩子就开始躺地哭闹。无奈之下，张女士只好夹抱孩子强制平静。

这时，孩子开始哭天抢地，从“妈妈我要打赖皮”到呼救“爸爸，我不乖”“我要拉尿”“我要呕吐”，使出浑身解数来逃避上课，甚至直接尿湿裤子，试图让妈妈缴械投降。

赶来的老师们教给张女士正确的处理方法和示范规则。慢慢地，孩子知道哭闹也没用，安静下来还有奖励，开始平静下来、正常上课。

变化显而易见。6月28日，在老师们的指导下，辰儿的音乐课开始不闹，安静地坐着上课。7月5日这天，辰儿的5堂课参与率100%。从走进课堂到完全融入，他整整花了41天。

孩子的世界有了颜色、形状。张女士说，在5轮课程后，除了基础知识，家长与老师着重将情绪认知、情绪管理、触觉敏感、适应能力、受挫能力等作为教学目标，更加注重科学的策略与技巧。

在不断的示范、参照、失败、再尝试、鼓励、奖励后，辰儿已经能坦然面对失败，不再害怕妈妈离开他的视野，能和小区陌生小朋友玩耍了。

“如果说2021年是灰色的、沉重的，那么2022年我与辰儿的颜色是白色的、金色的、渐渐轻快的、温暖的、舒缓的。”张女士说，这么大的转变，全靠儿童康复科老师的付出，至今，想到老师的名字，她依然心生感动、倍感温暖。

“是你们汇成的暖流，携我与辰儿翻过大山，走向坦途！”用一封长长的信，张女士向医院表示着最真诚的感谢和最真诚的祝福。

什么是“与星同行计划”(CST)项目

世界卫生组织倡导的孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”（Caregiver Skill Training，简称CST）项目，是世卫组织在中国首次直接面向家庭进行试点推广的，落地东莞命名为“与星同行计划”。

项目通过政府购买服务方式，为孤独症儿童家庭手把手提供规范化的核心养育技能指导服务，旨在加深人们对发育延迟及发育障碍儿童的认识与理解，促进家长运用有益于儿童发育及交流能力发展的技能。

同时，也致力于提高患儿养育者的应对技能，保持养育者心理健康，减少儿童的破坏性行为。最终，通过此计划的实施，减少人们对发育障碍人群的歧视，从而进一步提高孤独症谱系障碍以及智能障碍儿童融入社会的程度和参与度。

【记者】欧雅琴

【作者】 欧雅琴

健康东莞