一个孤独症患儿父亲的讲述：参与孩子的世界，完成他的游戏

4月1日上午，湖南中医药大学第一附属医院一楼大厅里，喔喔提着一袋新玩具向爸爸胡毅（化名）招手示意，嘴里支支吾吾地想说些什么。

“喔喔，告诉爸爸，这是什么东西？”胡毅耐心地比划着，引导儿子开口说话。

“爸爸，新玩具。”

“你很喜欢对不对？爸爸知道了！”

喔喔点了点头，口罩上方露出一双亮晶晶的笑眼。

喔喔今年7岁，确诊孤独症近两年。他这次来，是为了参加医院组织的“关爱孤独症儿童”义诊活动。

△活动现场

家中长辈不理解“孤独症”的含义，认为孙子只是说话迟，甚至想把孙子“抢来”自己带。胡毅辞掉了建筑设计师的工作，全天候陪着喔喔。

不做干预治疗的时间，胡毅会带喔喔去室外呼吸新鲜空气。他知道儿子最爱的是动物园：陆地动物、海洋动物，喔喔如数家珍。

每年的4月2日是“世界孤独症关注日”。据不完全统计，国内孤独症患病率约为1%，中国孤独症患病人数已超过1000万。仅0-14岁孤独症儿童的数量就超过200万，且以每年近20万的速度增长。

儿子有自己的世界，胡毅不去打破。他在尝试理解儿子的世界、配合儿子完成游戏，再引导他看看外面的世界。

得知儿子确诊孤独症，“无法描述心里的感觉”

喔喔两三岁时，胡毅发现他话比较少，不太喜欢和其他小朋友交流。

玩滑板车，喔喔会猛地一下骑到前方，再回头注视身后的小朋友。胡毅明白，喔喔的意思其实是：你要跟我玩吗？

“但他不会说话。别的小朋友觉得很奇怪，喔喔又从这边跑到那边，再回头盯着别人，意思是‘你跟我来吧！’但完全没有社交语言的表达。”胡毅说。

最开始，家里人都没觉得奇怪。直到幼儿园的老师告诉胡毅，喔喔“不太合群”，做操时只能坚持三五分钟“就一溜烟跑掉”，建议胡毅带喔喔去医院检查。

这个建议招致家中长辈强烈的反对。胡毅和爱人两方父母都坚持，孙子只是说话迟。再说“贵人语迟”，说不定还是好事，只要送到幼儿园、有老师教，就会慢慢开口说话。

但和同龄孩子无法交流、无法融入集体，毕竟是个问题。胡毅还是带儿子去了医院，检查结果为智力障碍。日常和喔喔相处，胡毅和爱人只感到他“不开口说话”、“总是重复一些行为”，但智力方面似乎并无问题。

2021年下半年，他们带着喔喔来到湖南中医药大学第一附属医院做进一步检查。喔喔确诊孤独症。

得知这个消息，胡毅“完全无法描述是什么感觉”。和感冒咳嗽不一样，“孤独症”是什么？儿子今后会怎样？胡毅心里没底。

△胡毅带喔喔来到岳麓山下游玩

为更好地进行干预，他辞掉工作

在医生的建议下，胡毅查阅了不少资料，终于对孤独症有了些了解。

孤独症患儿主要特征是社会交往障碍、沟通障碍、重复刻板行为、兴趣狭窄等，表现为孩子不会目光对视、不会主动分享、不会与人互动，呼名不应、不听指令等。

除此之外，孤独症还常有多种共患病，可伴随多种功能障碍，如发育障碍、情绪行为障碍、躯体问题等。

这些在喔喔身上都有体现：只要不累，他就会一直重复拼凑玩具的动作；间隔两米的框子，他始终无法准确地将球投入其中。闭上眼睛，他也不会迈步，抬腿尝试还可能跌倒。

伴随着心焦、无助，胡毅和爱人商量：他想辞掉工作，全职陪伴喔喔。

在建筑设计行业，胡毅打拼了多年。辞职的决定相当艰难，但眼看喔喔的状况，他似乎又没有别的选择。

“如果我现在不去全身心地去干预、陪他（喔喔），后面的问题只会累积得越来越多。”胡毅说。确诊时，喔喔已经五岁了。距离医生介绍的孤独症“黄金干预时间”6岁前，还有一年时间。

由于自己的父母不理解“孤独症”的含义，胡毅也不放心让老人抚养孩子。干预课程结束后，老人会不会带着孩子直接回家、不和医生交流？孩子在家里出现问题，老人不会用智能手机、无法及时与医生取得联系怎么办？

2021年下半年，胡毅辞职了。他带着喔喔，每天上午来医院上干预课程，进行认识训练、重力平衡杆训练、社交训练等，下午陪喔喔一起上早教课。

巧合的是，胡毅找到的这家早教机构的负责人，也有一个患孤独症的孩子。

△义诊活动现场

打破孩子的世界“不可取”，要理解、参与

久而久之，胡毅总结出了规律：喔喔有属于自己的世界。胡毅作为父亲要做的，不是去强力打破这个世界，而是首先理解、接着参与，配合儿子完成那个小世界里的游戏，再引导他出来看看外面的世界。

喔喔要上厕所，习惯性地拉着胡毅的衣角哼哼唧唧。胡毅当然明白儿子的意思，但他不能顺着儿子直接带他去如厕。“我得蹲下来引导他一个字一个字地说出来：‘爸爸，我要上厕所。’我必须让他会口头表达。”

这也是医生给予胡毅的建议。做父母哪有不懂孩子习惯的？克服日常的惯性，才能帮助喔喔进步。

为了帮助儿子提高认知能力，胡毅经常带儿子去超市识别货物。“说句不好听的，有时候可能还是有一点面子上的东西。我们带着本子和笔去超市教他（喔喔）认东西，一开始会觉得有点羞耻。”但时间一久，胡毅也放下了面子。

在医院做干预治疗，胡毅加入了一些孤独症患儿家长群。有时看到别的家长晒自家孩子的进步，胡毅也会止不住地感到焦虑。但喔喔一直在给他制造惊喜：最开始喔喔不会表达感情，现在会主动说“爸爸我爱你”、“爸爸，这里好黑，我怕有怪兽……”

同龄孩子似乎生来就会的撒娇，胡毅却等待了很久。

绝大多数孤独症患儿需要长期康复训练和特教支持，也需医学干预

在医院组织的“关爱孤独症儿童”义诊活动现场，记者见到了湖南中医药大学第一附属医院针灸推拿康复科副主任、主任医师李金香。

李金香副主任告诉记者，绝大多数孤独症儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。但作为一种神经发育障碍疾病，大多数情况下还需要医学的干预。目前的康复治疗倡导医疗和教育相结合，而医疗强调中医和西医相结合。

中医在孤独症儿童治疗过程中，针对诸多伴随障碍，显示出更多的特色优势，尤其是小儿推拿和针灸疗法，绿色、自然、无创、痛苦少，最大可能地避免了药物毒副作用给孩子造成的伤害。

李金香副主任强调，孤独症早发现、早诊断、早康复、早治疗，直接关系到疾病的预后和孩子的未来。

9月，喔喔即将进入小学就读。胡毅正在向社区等机构了解哪家学校正在开展融合教育，以便让喔喔更适应普通学校的模式。

“我不会隐瞒我孩子是孤独症患者。”胡毅理解其他家长隐隐约约的担忧。“如果我是普通孩子的家长，也会因为不了解孤独症，对这个（患孤独症的）孩子有点想法。”他希望学校教育能够给予孤独症孩子更多关注，分担家长、医院、康复机构等的压力。

喔喔最喜欢动物园，那是父子俩常去的地方。陆地动物、海洋动物……喔喔看到它们，往往抑制不住心里的激动，总是喜形于色。

至于更远之后的生活，胡毅还没想那么多。是否要回到建筑行业？什么时候能“放手”让喔喔自己闯荡？胡毅不知道。他有时会畅想喔喔长大后的模样：上学，毕业，结婚生子……“好像永远有操不完的心。”胡毅笑着说。

潇湘晨报记者任弯湾 通讯员谢映 林珏

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