脑瘫关了我一扇门，却打开一扇天窗，让爱照耀进来，温暖我的一生

因为出生缺氧造成的脑瘫，导致我不能走路，生活不能自理，有手不能用，有脚不能走，有学不能上。

身体残了也要活的精彩

我叫晶晶，来自吉林省舒兰市偏僻的小农村，因为当时是在接生婆家里顺产生的，正常孩子生下来都会哭，我们都知道孩子哭一声证明是健康的，但是我不会哭，接生婆抢救了半个小时，又是拍后背，又是打强行针，又是扣嘴的，才会哭一声。回到家后我还不会吃奶，当时还以为是接生婆把嘴扣坏了呢（其实我就是脑瘫疾病的表现）刚开始用勺子喂我糖水，后来才一点点学会吃奶了。

我几个月大的时候被误诊了，当做胯脱位治疗，也确实有胯脱位的病，治疗三个月没有效果又一次去长春市医院，医生说我是小儿脑瘫，当时我爸妈都蒙了根本就没听说过这个病，也不愿意相信自己的孩子得了这个病，却也无可奈何，只能听医生的的建议如何治疗，当时并不知道脑瘫的严重性，就觉得只要积极配合治疗晶晶一定能好起来。

治疗胯脱位特制的马甲

我爸妈都是普通的农民，收入来源靠种地，本来日子就过得很拮据，又赶上我有病，我五岁之前基本都是在各大医院来回跑，给我看病吃药按摩康复，那个年代我们一年种地也就能收入一万多块钱，玉米价格一斤才三毛多块钱，每次卖完粮食爸妈就拿着钱带我治病去，那时候一个月光吃药的费用大约需要两三千块钱，还不算我们一家三口在外面衣食住行的费用呢，还有康复按摩费，有一次河南省郑州市脑瘫医院的专家来我们当地开分院，当时我爸妈听说这个事后想都没想就准备带我去治疗，到了分院后，医生看了我的症状后建议喝中药治疗，一副中药8000块钱，当时我妈身上没带那么多钱只好回家筹钱去了，在亲戚朋友们手里东拼西凑凑够8000块钱后，我妈又去的医院取药，当时中药抱在怀里就像抱着救命药似的，回来的时候兜儿里边就剩十块钱了，我妈心想这十块钱可别弄丢了，如果丢了我妈连回家的路费都没有了。为了给我治病全家人省吃俭用，过年连一双新衣服都舍不得，就想着能省一块是一块，一直在四处打听能治疗脑瘫病的神医。

每年过生日爸妈都会带我拍一张生日照

父母想再要一个孩子，无论是男孩女孩，以后都能照顾我啊，我长大后也有一个依靠，但是也特别犹豫，怕下一个孩子和我一样也是脑瘫怕遗传。2004年弟弟出生了，弟弟出生的时候家人首先检查一下弟弟是否健康，弟弟很健康，家人们很高兴，家人并没有因为弟弟出生而对我嫌弃，反而对我更好，弟弟从生下来家人们就教导弟弟要对姐姐好，所以弟弟从小就处处照顾我，对我特别好，有一口好吃的都想着给我吃。弟弟从来没有嫌弃过我，从小学到大学班里学生几乎都知道他有一个残疾姐姐，丝毫没有觉得自卑，现在弟弟放假了回到家就帮着父母照顾我。

弟弟百天照我还坐不住呢

因为脑瘫导致我双手不听使唤，7岁之前吃饭都是我妈喂我吃，我妈觉得这样也不是个办法啊，能喂我一时，喂不了我一辈子啊，于是我妈狠下心来让学着我自己吃饭。脑瘫都有痉挛，就是身体不受控制，左手根本就端不起来饭碗，右手勉强能拿勺子，一顿饭通常吃一两个小时，一碗饭吃进去两勺，剩下的撒一桌子，勺子也不知道掉地上多少次……我妈都是把勺子捡起来洗干净再给我，我奶奶看着着急就要来喂我，我妈说这样是为了晶晶好，得锻炼她自己吃饭的能力，我们能喂她吃一辈子吗？大概练了几个月吧，我才能勉强自己能吃一碗饭，但是桌子上得有三分之一是我掉的饭粒子，我妈就把掉的饭粒子捡起来给我吃。虽然我没有上过学，但我妈教过我《悯农》谁知盘中餐，粒粒皆辛苦。每一粒米都要我们珍惜它的来之不易啊。

我和弟弟

自从医生说像我这种脑瘫疾病，随着年龄的增长会添加很多种并发症，以那个时候医生对脑瘫的认知判断，像我这种脑瘫通常都活不过12岁，当时我爸妈听了之后如同心里被一块大石头砸的喘不上来气，因为这个事一家人不知道偷偷哭了多少回了，但这么多年一直没敢告诉我，直到20岁时我才知道这件事。

在炕上跪也跪不住

随着年龄的增长我的癫痫发作了，据我妈回忆我第一次抽搐时，是我妈喂我吃东西时，我不吃饭眼神开始瞪我妈，我妈还说不吃饭瞪我干啥啊，我妈突然发现孩子不对劲，赶紧喊来我奶奶过来看孩子这是怎么回事？奶奶说这可能就是抽病（就是癫痫）因为之前医生就说过脑瘫会引发出很多的并发症，但我家人也没想到来的这么快。第一次癫痫发作的时候就是几秒钟，后来发作的时间越来越勤，比如说白天受到惊吓了，到晚上癫痫就发作了，家人都特别小心呵护，生怕我被吓到。有一天晚上癫痫发作的很厉害，牙紧一个劲儿咬牙，爸妈就怕我咬着舌头，我爸把手放我嘴里让我咬着，叫来两个村医来家里都不敢给我下药，对我无从下手。由于当天晚上下大雪，大雪封路，想带我去医院都走不出去。第二天一大早村里飙车清雪，我们坐大客车去吉林市里看病，到医院了爸妈和医生说明我的的情况后。医生说你家孩子就是脑瘫并发症，治不了也无法下药，这句话又给我爸妈一次打击。后来从电视上看到一篇报道说北京武警总医院能治疗脑瘫，我爸妈就决定再带我去一趟北京，当时北京对于我们农民来说特别神圣的地方，就觉得大医院能治疗的希望很大的。就这样2009年初，正月二十二那天，爸妈又东拼西凑的拿着两万块钱，坐着绿皮火车为了省钱买的硬座，当时北方的天气很冷，车厢里很冷，我妈拿着小被儿给我裹的严严实实的，爸妈说只要冻不着孩子，我们大人无所谓，这一宿爸妈在火车上轮流的抱着我，谁抱着我谁能暖和一会儿啊。到了医院后排队又排了一天一夜，终于见到北京的医生了，本是满怀期待来北京的，可医生见到我做了检查之后对我爸妈说“你家孩子就是因为当年出生缺氧造成的脑瘫，你家孩子的情况比较严重，还有癫痫，治疗的希望很小很小，就算治疗做手术也极有可能下不来手术台的”当时我也在面前听的清清楚楚，我爸说我们是来治病的，这要是下不来手术台我们可怎么活啊？我说不能治疗就算了，我这样活着也挺好的，爸妈我知道你们为了我尽力了，这也是我自己的选择，然后我们就离开医院了，当天晚上我妈上火满嘴都是大火泡，我还安慰我妈呢，别上火了，不能治就不能治呗，这么多年给我看病东奔西跑的没少折腾，你和我爸为了我付出了太多太多了，咱们回家以后就好好生活吧。虽然我这么说，可爸妈一直没放弃，一直在打听哪里能治疗脑瘫，这次来北京也有一个很大的收获，就是北京的医生知道我有癫痫病，给我推荐了一种药，回家后我吃了一年半左右吧，我的癫痫病就已经有几个月没有发作了，就这样我就停药了，如今已经十几年癫痫没再发作过，这也是去除一块心病。

北京火车站

5岁的时候村里盖了一所小学，还是二层楼的，学校距离我家只有500米。那个年代村里能盖这么好的小学，村里人都很高兴，因为自己家的孩子能去这所学校上学，受到更好的教育，可当别人家孩子都能背着书包去学校，五岁的我还在妈妈怀里抱着呢，我都五岁了还不能独立坐着呢。所以我无法和他们一样坐在教室里上课，双手不好使更无法拿笔写字，我和妈妈每天都能看到家长们接送孩子上学放学，因为我家门口是去学校的必经之路，当时我还小，不懂那么多伤心难过，只知道自己不能和同龄的孩子一样背书包上学，可妈妈的心里多么难过啊，自己人家孩子都是活蹦乱跳的，我的晶晶不知道什么时候能康复啊？我妈心里想就算我的孩子是残疾不能上学，我也要教她读书识字，当时我妈想的很简单，就想着以后最起码看个电视剧得知道自己看的是什么剧名吧（却万万没想到认字对我以后的帮助这么大）然后我妈给我买一些儿童识字的图画表贴在我家墙上，我妈看书上说孩子的记忆力最好时候就是早上六点，刚睡醒的时候很清醒，从此以后我每天早上睁开眼睛，躺在被窝里，我妈就开始指着墙上的字读给我听……就这样读了几天后我也记住了墙上的汉字顺序，我就用手去捂我妈的嘴，我的意思是妈你别读了，我给你读，我闭着眼睛把墙上的字读了一大半，虽然那时的我发音根本不清晰，但我妈按照我的嘴型能明白我表达的字，我妈发现我的记忆力这么好，教我更来劲儿了，每隔一段时间墙上的生字表就换了一批，后来生字表换来换去就那么几张，我基本都认识了，我妈开始用字典教我，用报纸教我，报纸上的字让我看，如果有哪个字我不认识了，我就用手去指这个字，我妈就告诉我这个字念什么，下次我再看到这个字我就知道了。

我读书的时候

10岁时我可以勉强坐一会儿了，我就把书放在桌子上，用右手的二拇指去翻书，左手根本不好使，但也能用左手压着书，表哥表姐用过的语文书，课外书都给我看。

12岁时弟弟上一年级，农忙时爸妈都去地里干活，我就给弟弟辅导语文，数学加减法，看着弟弟写作业，后来弟弟到了三年级的数学有乘除法和一些公式我就不会了，对于数学一点都不感兴趣，当初我妈教我数学是我不学，我偏爱文学方面的知识。这么多年我一直坚持看书，我觉得人不能只追求吃饱穿暖，更重要的丰富自己的精神世界，书是一种精神食粮，我觉得人生的许多困扰在书中都能找到答案吧。

小小的我坐着大大的轮椅

14岁那年夏天，我记得很清楚，是8月16日，因为当时的那一天是我14岁以来最开心的一天，市里来我们村里扶贫，得知我从未上过学却认字，渴望有一台电脑学习知识后，真的给我送了一台电脑，又给我拿了两大箱子的书籍，大约有两百多本吧。当时一共来了四个人，两个叔叔，两个阿姨，他们把电脑安装上之后，让我妈把我抱到电脑面前，看我到底会不会用电脑，如果我要是不会用他们就要把电脑收回去了。其实我心里有数我会用电脑，因为之前我就是用小霸王学习机练习打字的，所以电脑打字我还是可以的，当我坐在电脑面前用颤抖的右手点击鼠标，打开电脑中的写字板，用26键盘敲打出六个字“感谢叔叔阿姨”他们看到了很满意，因为电脑送给我，是我真正需要的，可以帮助我学习，有了这台电脑就像走进了知识的海洋，以前学知识只能通过报纸和书籍，有了电脑以后能看到很多的知识点，就像走出我的小屋子去见外面的大世界，我每天浏览新闻头条，了解一下外面的新鲜事物，我喜欢看一些文学作品，也喜欢关于历史方面的知识，我很喜欢百度百科，我之前有什么不懂的事我只能问我妈，有了电脑之后我就喜欢查百科，遇到不认识的汉字我就复制搜索，百度就会告诉我这个字念什么，还会给我读出来。

每天坐在电脑前学习

通过电脑我能了解很多东西，当时流行QQ交友，我加入一个QQ脑瘫群，没接触网络之前我就以为自己是个奇葩呢，因为在我们周边就我一个脑瘫，加进去之后我才知道原来还有这么多和我一样病情的网友呢，我也了解到每个脑瘫的症状，通过附近人我还结交一位闺蜜呢，她是个健全女孩叫海冰。她从没嫌弃过我是残疾人，我们每天聊天，听着彼此诉说心事，如今我们已经相识七年了，见了两次面，感谢你陪我走过的碎碎念念，感谢你陪伴我整个青春。

我和海冰

2015年家人给我买了一台残疾人骑的三轮车，把我脚绑在脚蹬板上面，座子上两边都有扶手的，很安全不用担心我坐不住掉下去的，每天我都骑着三轮车锻炼身体。

蹬三轮车

通过这些年不断的锻炼，19岁时我可以自己独立站立半分钟了，还可以用拐棍栽栽愣愣挪动两三步吧。

穿长裙站立看不见腿弯曲

2019年的冬天，这时的我已经21岁了，爸妈听说外地有一家针灸治疗脑瘫效果可好了，爸妈就带我去了，到了地方做了个检查，医生说我年纪太大了，骨骼什么的都已经成型了，这是无法改变的了，只能通过针灸来改善一下我的语言功能，但也没有很大的把握，比较年纪大了，在哪里治疗的都是4-5岁的小孩，爸妈看着那群孩子治疗效果很好，爸妈也想让我试一试，于是就开始在那里租的房子，开始每天针灸治疗，我去针灸的第一天，医生刚给我针灸几针我就休克了，因为我平时感冒打个吊瓶我都晕针迷糊呢，这突然扎一排针我更迷糊。第二天第三天我才逐渐的适应，那也晕针，就是能做到不休克就好，接下来就是一边针灸一边按摩，因为我的左腿严重弯曲伸不直，每天都要拉筋拉直加针灸，每隔一天还要扎舌头。

治疗舌头

我疼的受不了几乎每天都哭，爸妈就一直安慰我，坚持为了你的身体更好一点，一定要坚持再坚持。当时我们租的房子是11层的电梯房，就是为了我下楼方便，因为楼下就是我针灸的地方，却不曾想电梯竟然坏了，我爸为了不影响我针灸，每天风雨不误的从11楼给我背下来，针灸完事以后再给背上11楼，每次上楼下楼我爸都累的不行不行的，给我背到楼上后我爸得喘好久，累的都缺氧了，就这样背了我八天电梯才修好。针灸两个月的时候我和爸妈说我不想治疗了，都两个月了我也没有什么变化，我年纪也是太大了，我也不想遭这份罪了，这是我自己选择不再针灸了的，我也不会埋怨你们的，就这样我妈还让我坚持坚持，也是希望能有奇迹出现吧，后来我哭了我就不想治疗了，不是我任性，是我年纪真的大了，我这一哭我爸心软了，我爸说听孩子的回家，但是回家并不代表放弃，我依旧坚持锻炼身体。

头上扎针

还记得小时候看着别人家的孩子都能背书包上学，而我只能每天躺炕上看着墙上的生字表学习认字，偶尔几个小朋友来家里玩，我妈用几个枕头靠着我，让我坐着和他们一起玩，可他们玩着玩着就跑出去了，我也特别着急，也想出去撵上他们。可身边人告诉我和他们不一样，因为我不会走路，也有人在我面前说养这样的孩子有什么用？等长大了更闹心，还不如扔火车站去呢，当时我心里很生气，但又说不清楚话，只能咿咿呀呀的意思让人家出去。后来每当家人抱我出去，总有一些异样的眼光看着我，别人的冷嘲热讽我都能听明白的，回到家里我也不能表露出来我难过，因为家人看到我这样他们心里更不舒服，自己不知道夜里偷偷哭了多少次……

自己一个人在路上骑车

十几岁的我更自卑了，和我同龄孩子都上初中高中了，我总能听到别人在我面前说谁谁谁家的孩子和晶晶一般大，都上高中了，晶晶你咋还不会走呢，你也和他们上学去啊，我听了这样的话后心里极不舒服，可我又不好说什么，因为说一句话都会显的晶晶没礼貌，是个不懂开玩笑的孩子，就只能一笑而过了，渐渐的我就更不愿意出屋了，每天在家里用电脑学习知识，看看书让自己的静下来，可随着年龄的增长，我也越来越自卑了，小时候只知道自己患有一种叫脑瘫的病，却没想过脑瘫会伴随自己一辈子……

大多的时间我都是孤独的

18岁之前我想我的人生也就这样了，如果到了二十几岁时情况更糟糕，我会想办法结束自己的生命，其实现在回想起来我那时的情况像极了抑郁症。我想或许是老天看到了我的悲伤，给我人生一个转折点，改写我的命运。一个偶然机会我接触到了网络直播，从直播间没有观众到一两个观众，再到十个，百个人陪我聊天，即使我说不清楚话他们也很耐心的听我一个字的一个字说，对我来说是一种鼓励，因为之前除了家人能听懂我说话以外，旁人根本听不懂，我也不去与人交流，但我在直播间里有很多人陪我聊天，通过和直播间互动，从大家交谈中能了解外面的多彩世界，也能学习人情世故。虽然我每天只能待在家里，可是我的精神世界是丰富多彩的，就这样坚持直播了几年以后，我的语言表达能力提升了很多，同时我还收获了一群真心关爱我支持我的亲人朋友们，更幸运是我遇见了网络中爷爷奶奶。2018年5月25号那天在吉林北山公园相遇，爷爷奶奶家距离我家90公里，爷爷奶奶经常开车来我家里陪我聊天，给我买吃的用的，无微不至的照顾我。我们之间有太多的故事了，纸短情长……道不尽那些亲情。遇见爷爷奶奶就像遇见了一束光，温暖我，照耀我，有你们我最大的福气。

我和爷爷奶奶

在此期间我学着做起了微商，卖化妆品来养活自己，通过赚钱打消自己的自卑，当时抱着试试的心态做起了微商。都说万事开头难，我也不例外，每天在朋友圈发广告，连问产品的人都没有，更别提卖出去了，我也不泄气依然坚持发广告，终于在十几天后，我的手机来了一条微信，问我口红多少钱？当时的我很高兴和人家解答着，没想到这位顾客把地址和钱都转给了我，这是我人生中的第一单生意，就这样成功了。心里别提有多激动了，我也不再是外人眼中的废人，只会拖累家人的累赘了，就这样每隔几天就能走一单货，我也越来越熟练了，不单是卖化妆品了，增加了一些产品，比如东北的特产，秋木耳，稻花香大米之类的，因为考虑不同的人不同需求。

拿着产品图自己拍照

2019年末开始流行直播间带货，那时候我还在外地针灸治疗呢，我记得很清楚当时我头上扎的都是针，我拿手机操作怎么开通直播间小黄车，自己弄了一天终于开通了，我也从朋友圈卖货模式转到了直播间电商模式，但是我说话不清楚，讲解产品的时候有很大的困难，刚开始我妈能帮我简单的讲解一下，后来我妈不怎么陪我直播了，我就自己播，自己讲解，也是为了锻炼我，虽然一天出不了两三单的货，我也很满足，可以通过自己的努力自食其力，这也离不开网络爱心人士对我的支持！很庆幸当初选择了带货这条路，通过带货赚钱改变了自己的思维和生活，更能增加我的自信心了，因为我不再是小时候他们口中说废人了，说爸妈养我没用，只会拖累家人。如今我能赚钱了，虽然不是赚很多钱，只能维持自己的生活，但这是通过我自己的赚来的，心里很有成就感。也让我从一个自卑的残疾小女孩，变成一个乐观爱说话的阳光姑娘，自己能赚钱养活自己，而不是做一辈子啃老族，其实赚多少钱不重要，重要的是我们残疾人赚一份尊严，赚一份体面。

是爱改变了我

2018年参加了《吉林卫视好久不见》20181025期

《好久不见》寻找阳阳哥

2020年参加了《越战越勇》20200923期

我们和嘉宾合影留念

并不是我上过电视节目来炫耀什么，我只是想用我的经历来告诉更多的残疾朋友们：残疾只能困住我们的身体，却困不住我们的思想和灵魂，老天给了我们一个残缺的身体时，这是我们无法改变事实，也只能去接受，但要庆幸老天还给了我们一个健康的思维，等我们去描写自己的一生，所以为了自己，为了照顾我们的家人，关爱我们的亲人和朋友，我们都要好好的活着，好好的生活。

坐在轮椅上也要笑

有人问我关于未来的计划是什么？其实我没有太大的理想和抱负，只要亲人健康平安我就知足，关于爱情方面我还不急，一切随缘吧，虽然身体残疾但我也绝不将就，不能因为自己生活无法自理就委屈求全，更别在不成熟的年纪就盲目的选择婚姻。有的人可能觉得我说大话了，自己残疾什么样心没数啊，但我就是不愿意将就，先谋生再谋爱，如果没有爱，那就好好爱自己。

如果我没有残疾，会不会是这个样子？

我也给自己制定一个目标，就是希望以后多赚点钱，自己买一个房子，屋里的装修都是无障碍模式，这样我以后的生活就能方便一些，每个女孩子都希望能有一个属于自己小窝，这也是一份底气。

对自己说一声加油

（谢谢您读完我的故事！由于我没有上过学，文中会有一些病句和不恰当的标点符号，请谅解！）