呼吸空间

我非常擅长清理我儿子的呼吸道，以至于我就像绘本《绿鸡蛋和火腿》中的Sam-I-am。 我可以吸火车， 我可以在雨中吸水， 我可以在动物园吸。。。 我能吸，你为什么不能？

当 卢卡斯还是个婴儿并得了气管炎时，我无法想象这种轻松。 但十一年后，我现在可以用一只手吸气让我儿子呼吸，同时用另一只手重新放置他的 iPad； 我可以边打电话边吸唾液，清理他的嘴巴以安排更多的约会，同时关闭呼吸机警报；我可以在漆黑的夜里关掉灯，将气管造口术吸到合适的深度，这样他就可以睡着了。

我们出生时吸气，然后呼吸、呼吸、呼吸，直到有一天我们呼出最后一口气。

我通过将注意力集中在呼吸上来冥想——一次又一次地，让我飘忽不定的思绪，回到空气进入我鼻孔的凉爽感觉，以及温暖的空气吹回来的感觉； 或者我感觉到呼吸的节奏就像小浪拍打着海滩的岸边，进进出出，出出进进；又或者我将注意力集中在我身体的呼吸感觉上，作为一种中性力量，一种我认为理所当然的力量，一种我可以永远依赖的力量。

呼吸的力学、物理学、器官和组织以如此完美、微妙的平衡运作，很多事情包括病毒、过敏或单一肌肉蛋白基因序列的变异等都会扰乱我们顺畅的呼吸。

卢卡斯出生时，我们不知道为什么他不能自己完全呼吸。 医生们立即开始向他的嘴巴和鼻子里吹进新生儿大小的气息。 自从第一次呼吸、第一次吸气后，他就需要呼吸支持，他们称之为通气。 “病人需要通气。” 起初，他是一个插管的小婴儿，他的大部分脸都被医用胶带覆盖着，以确保呼吸管蜿蜒进入他的嘴巴和喉咙。 当他两个月大时，医生说服我们让他们在他的喉咙上切开一个洞，并插入一根更牢固和永久的塑料管---气管切开术。 尽管最初我们对外科手术很抵触，但我们很快就会用熟悉的方式来提及它：“卢卡斯得了气管炎。”

我们学会了将一根比意大利面条还细的塑料管放入他的嘴里或顺着他的气管进入他的气道以清理他的气道，首先使用安静的医院级抽吸机，然后使用带有搅拌机一样大声发动机的家用设备。 我们不仅学会了如何清理他的呼吸道——或者如果我们没有及时清理它就对他进行复苏——还学会了如何在公共场合这样做，就像我们在贴创可贴一样。 清理他的喉咙时，我们忽略了农贸市场、图书馆、医生办公室的人们的注视——推动他的肺，等待他脸色恢复正常。 我们每天都做着类似的事从而让宝宝呼吸。

我们认为我们的肺里充满了空气，但空气周围是湿润的肺组织。 当我们呼气时，我们的肺部会保留一些空气，称为残气量。 因为如果你呼出所有的空气，你的肺的一侧可能会接触到另一侧，你的肺可能会粘在一起。 “就像粘性保鲜膜一样，”当卢卡斯在新生儿重症监护病房 (NICU) 出现肺萎陷时，医生告诉我， “一旦肺粘在自己身上，它就不想放手了。” 重新打开肺部需要比标准呼吸更大的力量。 一个天生肌肉薄弱的人可能无法呼吸到那种气息。 如果你出生时患有罕见的神经肌肉疾病，如果你没有一台机器将正确的气压送入你的肺部，那么粘稠的呼吸可能是你最后一次呼吸。

随着卢卡斯 的成长，紧急气管吸引和复苏呼吸变得不那么常见了，但我们仍然需要定期使用噪音很大的机器清除他嘴里的唾液。 由于他的身体要求他靠在椅子上，因为他无法吞咽，积聚在他嘴巴后面的唾液可能会滑回他的肺部，像一口湖水一样让他窒息。 吸嘴是保持呼吸道畅通的另一种方式。

卢卡斯八岁时，我带他去看西雅图交响乐团。 当我们进入我们的展位时，我感受到坐在我们附近的穿着天鹅绒的女士们的凝视和沉重的侧视。 尽管我在我的第一辆车上贴了 Question Authority 保险杠贴纸，尽管我知道重要的改变来自于改变现状，但我从来都不擅长打破规则或让其他人感到不舒服。 从让人们不舒服。

虽然我的一部分知道我们有权来这里，我们没有违反规则，但我也知道每次我打开响亮的机器时，他们都会听到中断。 我敢肯定他们没有给予足够的重视，没有真正看到我们：一个让她的孩子活着的父母和一个聪明、热爱音乐的三年级学生。 他们没有看到一位母亲独自驾驶，将她的儿子载入他们的轮椅改装货车，独自跋涉在市中心，因为她的伴侣在家带孩子，她下定决心将儿子的轮椅推到这个音乐厅，但谁也 带着如此多的焦虑。 他们看不到她希望她的儿子在接下来的几个小时内不需要任何重大医疗护理，如果她需要小便，他的椅子可以放在拥挤的女厕所里，她不会把他的绿色食物洒得一干二净 在黑暗中用管子给他喂食时，她的黑色裤子盖住了她，她没有忘记任何应急用品，他们备用呼吸机电池的电源不会失效。

夏天，我在我们家附近的湖里游泳——一个巨大的湖，很快就会变深。 我下方的深处变黑了，我想象下面有海怪或沉船。 我曾经以为练习水上安全就是和朋友一起游泳，但是有一天波涛汹涌，当我张开嘴在肩膀上吸气时，湖水涌了进来。当一大口水打到我的气管后部时，我的身体抽搐了。 当我喘着粗气时，恐慌席卷了我。 我无法鼓起勇气和冷静，把湖水咳出来给空气腾出空间。 没有时间把想法变成文字，我知道我会死得有多快。 在那里。 离家半英里，离海岸一百英尺。

没有呼吸，我无法强迫我的手臂将我游到海滩，在那里我可以将自己扑倒在干燥的土地上呕吐或昏倒然后恢复。 在那漫长的一刻，我确信我会和海怪一起沉没。

卢卡斯和他的一位家庭护理护士开发了一个代码，用于判断我们从他的气管中吸出的痰液的大小。 他们称最小的为“鲭鱼”。 这是从他的呼吸道流出的透明鼻涕，很容易流过透明的吸管。 下一个尺寸他们称之为“鲑鱼”。 这种粘液在拉动时仍然会流动，但它足够粘，你可以听到吸力停止的声音，这是粘性的阻力。 接下来是“逆戟鲸”，巨大而凶猛。 通常，在我们捞出其中一条后，卢卡斯会指示我们再回去，并说：“让我们再钓一条，看看有没有留下的鲭鱼。”

蓝鲸是我们希望阻止的，它们是堵塞一切的巨型鼻屎。 他们不会通过导管； 当我们将它们拖上拖出时，它们充满了卢卡斯的气管，挂在粘稠的水母身上。 这些可能会卡在中途并完全阻塞他的呼吸道。 这些需要训练有素的父母或护士始终在附近。 当伯克和我带着一位新护士把他留在家里时，这些粘液鲸差点杀了他，当时她惊慌失措，忘记了呼吸道清理协议。 在他三岁的那一天，这些让他变得忧郁，让他的心停止跳动。 他不记得了，但他的身体记得。

我的身体记得。

西雅图交响乐团的指挥从舞台右侧进入，在礼貌的掌声中鞠躬，然后举起双臂开始演奏。 我试着等待最响亮的渐强音来吸气，但有时卢卡斯等不及了。 我感到自鸣得意，不屑地从我们身后的人抓挠我的脖子后面。 我听不见他们的声音，但坐在我们的角度，我从眼角看到他们。 他们指着我们窃窃私语。 我调动我所有的冥想和专注的力量，试图忽略它们。 我提醒自己：我们有权来到这里。 交响乐团将这些门票捐赠给了一个残疾人组织，这样他们就知道他们邀请的是谁。

不过我不能阻止女士们。 我注意到其中一个人站起来，坚定地走出去，似乎并没有把她指向洗手间。

这些天，当我对卢卡斯感到恼火时，他要求我们在我还没来得及系好安全带之前就在车里排好他的播放列表，或者因为他不会专注于他对马库斯加维的作业，或者因为他一直说他 当他真的厌倦了数学时需要我帮他转头或调整他的身体，我会暂时忘记我们经历过的一切。 暂停一秒钟，我们只是另一个争论谁选择公路旅行音乐的家庭。

我很庆幸现在我经常忘记。 凭借他的大孩子身体已经长成更大的气管，以及他的青春期身体意识有助于指导他的护理，我们已经从卢卡斯经常经历无法呼吸的全身恐惧的时代向前迈进了。 在他小的时候有很多天，我们清理了他的呼吸道，然后拼命地将空气推入他的身体，让他从灰蓝色恢复到粉红色。 伯克和我带着外科手术团队的强制存在和精准行动，让我们的孩子多活了一天。 今天我几乎陶醉在这些小烦恼中。 认为他的存在是理所当然的。

两小时的音乐会进行了 40 分钟后，我觉得我们已经受够了。 我告诉自己，我其实并不喜欢古典音乐，而且卢卡斯似乎也不感兴趣。 我从椅子上站起来，退出我们的包厢，用臀部推开门，这样我就可以把卢卡斯和他的轮椅以及我们的医疗设备袋向后拖到走廊里。

两个穿着黑色裤子和灰色背心的引座员出现了，在他们意识到我们已经离开之前就来找我们了。 “我们感觉很糟糕，”他们说。 他们开始说更多——关于让我们换到其他座位，关于“非常抱歉”。 当我意识到他们在说什么时，我想消失。 我想蒸发，逃避他们的怜悯，就像回到剧院的权利一样。 我结结巴巴地说我们正要离开。

我觉得自己在抵制逃离他们的冲动，跑到门厅、电梯和停车场，进入我们自己面包车的安全空间。 我想回到家里，伯克会帮助我进行所有的医疗护理，并讲一些有助于我正确看待这一切的笑话。 当我们有这么多经典的黑胶摇滚时，谁还需要交响乐？ 我想撤退到我们拥有卢卡斯需要的一切的地方，回到我们已经适应他身体需要的家。 我想在我那小小的、隐藏的愤怒颤抖飞出并在这个铺着软地毯、隔音的走廊里尖叫更多的破坏之前离开。

卢卡斯现在上八年级。 上周他放学回家后，并没有立即倒在沙发上休息，而是要求坐在轮椅上玩他最喜欢的网络游戏。 一个小时后，我去帮助他的护士把他从轮椅上抬到沙发上，我能听到他的气管因粘液而嘎嘎作响。

“这会是个大家伙，”当我们把他抬起来，把他五英尺半的身体都放在沙发上时，他毫不担心地警告道。 他已经了解了小痰的感觉和大块粘液的危险。 他能感觉到不同并警告我们，以便我们准备好应急物资。 或者在这种情况下，他可以推迟告诉我们，因为他认为这不会很严重。 所以我们不会打断他的比赛。

那天在湖边，我说服自己足够放松，以至于呼吸最终恢复了。 我踩着冷水，呼吸着大量美味的加仑空气。

我现在和朋友一起游泳，或者我一个人游泳，但腰上系着一个充气的橙色塑料浮袋。 这不是高级时装。 但在大流行期间，当如此多的游泳者无法进入游泳池时，在西雅图，这些游泳者去了湖边。 这些新来的开放水域游泳者小心翼翼地到达。 现在初夏的早晨，我看到湖面上点缀着荧光袋，拖着美丽的手臂，沿着湖面滑行。 但即使只有我一个人，当我知道如果我突然无法呼吸时我有东西支撑我，我现在仍然更喜欢游泳

当我们走向交响乐团的主要出口时，我非常想跑向面包车。 但我已经这样做了足够长的时间，以至于我记得：这不仅仅是关于我的。 我正在学习忍受为我的孩子提倡的尴尬。 和我们之后的孩子们。

我紧紧抓住我的正义之怒。 我想，有人觉得他们比我们在这里更有权享受无医疗噪音的交响乐。

当我们自由地走出宏伟而空旷的主大厅，在那里我可以停下来喘口气时，我问一个引座员我是否可以和经理谈谈。 卢卡斯和我在交响乐的直播视频旁边等着，结果他更喜欢看视频而不是呆在里面。 由于他的视力障碍，直接滚动到大屏幕投影比费劲地看五十英尺以下的音乐家要容易得多。

几分钟后，房屋经理出现了。 他头发花白，体态完美，微微侧头倾听。 我已经冷静下来，可以解释我们的噪音在医学上是必要的。 据我所知，声音很大，可能会造成干扰，但卢卡斯应该有权观看交响乐。

经理点点头，我很惊讶地听到他表达了他最深切的遗憾。 他用小而明确的手势移动他的手，以某种方式让我确信他是真诚的。 他说，我们当然有权坐在指定的座位上。 这是法律，他们很自豪地欢迎残疾人加入交响乐。 如果有人不喜欢我们的噪音，并且有另一个座位可用，则应将他们转移到其他地方。 不是我们。

他承诺他会为他所有的引座员提供另一个方向，提醒他们我们的权利。 他非常抱歉，我提议打开卢卡斯的吸尘器，这样他就可以知道它有多吵。 我有些不敢相信他真的会说出他所说的话。 他可以完全站在我们这边。 我打开机器，他边听边摇头。 尽管抽吸机听起来像一个小电锯，但他说：“不，不。 没关系。 我们一直有人带着制氧机。 声音不大。”

现在我又想哭了，这次是因为被人看见而松了一口气。 受到欢迎。 也许这个人是残疾人，我想。 或者他有一个残疾的家庭成员。 或者也许他只是明白了。 也许他只是在乎。

我把卢卡斯推到电梯，推到我们的面包车，筋疲力尽，但也很自豪。 我带我的孩子去听交响乐。 我为我的孩子挺身而出，他看到我们赢了。

我可以一边呼吸一边收拾精神，一边坚持我儿子存在的权利、在场的权利、占据空间的权利、打断“平常”生活的权利。 我可以在拉出货车坡道时吸气，同时在货车中间操作轮椅固定装置。 我可以用我的左手在方向盘上吸气，我的右手向后伸到我的肩膀上，同时开车送我漂亮、会呼吸的孩子回家。